Dos semanas

Una semana de vacaciones que nos ha dado para mucho, pero hoy ya tocaba volver!!!!

Nos ha costado tanto levantarnos que no hemos llegado al hospital hasta las 9:35, incluso nos han reñido un poquito 😬😬😬

Los miedos han vuelto y poner la aguja le ha vuelto a costar. Decía “Mamá, me da miedo, ¿no lo entiendes? Ya sé que luego no me duele, pero nada me quita el miedo”. La pobre Asun se las ha visto y deseado para poner la aguja en un cuerpo encogido, moviéndose y que la intentaba esquivar, pero lo ha conseguido 👏🏻👏🏻👏🏻

La espera de la analítica la hemos hecho hidratando por si sonaba la flauta y fuera del hospital de día. Primero hemos dado un paseo a San Ilde, que como el pasillo lo están arreglando no hemos podido ir en el super coche rojo. Ahí hemos visitado a nuestros enfermeros que adoramos y a alguna que otra amiga. Hemos estado también en el teatro con las mil cosas que hay para jugar: plasti, trabajos con purpurina, jugar a los restaurantes, cuentos, música… Lo hemos pasado genial con los voluntarios que cada día vienen al hospital a jugar y entretener estos días tan largos y a veces tan difíciles que se pasan. No nos cansaremos de darles las gracias nunca ❤

Nuestra analítica de hoy ha sido apta. ¡VIVA! Empezamos segunda parte de la reinducción. Esta segunda parte dura 2 semanas. Durante las 2 semanas tenemos una Quimio oral en casa que se llama Tioguanina. Es de la misma familia de una que ya hemos tomado, la Mercaptopurina, y también tiene que estar 2 horas en ayunas antes de tomarla y una hora sin comer después de haberla tomado.

Hoy en el hospital nos han dado dosis de ciclofosfamida, que dura muchas horas, por lo que el cuerpo necesita mucha hidratación, antes y después. Para colmo la densidad del pipí de Oli no era la adecuada y hemos empezado tardísimo, por lo que hasta las 9 de la noche no hemos salido.

Este miércoles y el siguiente va a tener punción lumbar a primera hora de la mañana y luego los miércoles, jueves viernes y sábados sesión de citarabinas.

Esto es todo lo que nos queda para terminar la FASE DURA DE LA ENFERMEDAD. Parece increíble. Los médicos nos dicen que seguramente en estas 2 semanas no tengamos parones, que las podremos hacer seguidas. Otra buenísima noticia aunque todo puede pasar!

La tarde la hemos pasado en lo que llamamos de broma “la suite del hospital de día”, que es el único cuartito independiente que hay, hasta que a las 6 nos hemos ido al teatro. Hoy un grupo de niños de un colegio han ido a hacer actuaciones al hospital, lo han dado todo!!!! Ha sido precioso poder ver cómo reaccionaban todos, tanto los artistas que se habían preparado números para actuar para ellos cuando veían niños enfermos entrando de público, como ese público entregado a niños como ellos, que se notaba la ilusión que les hacía y lo identificados que se sentían.

Los niños no se dan cuenta del impacto visual que provocan; algunos por estar pelones, otros por ir en sillas de ruedas o simplemente llevar la bomba atada a unos cables, a ellos se les olvida lo que continuamente vemos el resto. Estos últimos días de Oli, me he dado cuenta más que nunca, cómo la gente nos mira por el hecho de no tener pelo. Oli no ve nada raro en ella misma, pero para los demás, y más todavía si no te conocen, es un poco de shock y cuánto más mayor eres más shock produce.

Ha habido un momento que estaba contándole a una enfermera lo poco que nos quedaba y Oli nos ha interrumpido. “Mamá, cuando se me limpie la sangre, ¿voy a poder seguir viniendo al hospital?”. Le he contestado “¿tú quieres?” y ella muy sonriente ha dicho “siiiiii”. Con esto me quedo hoy; estaba tumbada recibiendo su Quimio, pero a ella no le gustaría dejar de ir ahí! Enhorabuena a nuestro hospi y gracias!!!!