Después de una noche de las que hacen historia, nos han llevado como a las 10 de la mañana a sondar a Oli para hacerle un contraste y ver de dónde viene tanta cistitis. El problema que tiene es que solo vacía 1/3 de la vejiga cuando hace pipí. Al quedarse ahí pipí siempre, la vejiga se ha ido haciendo más grande y los sensores de tener ganas van perdiendo efecto; ella no es consciente de querer hacer pipí. Inconscientemente aprieta el esfinter para que no se le salga y, al tenerlo tan apretado durante tanto tiempo, cuando toca relajarlo no es capaz y por eso solo sale un 1/3… Pescadilla que se muerde la cola. Todo ese pipí que no sale es un caldo de cultivo para que crezcan las bacterias. Además se le ha juntado con otra bacteria (clostridium) que es por la que tiene la tripa suelta. Nos dan un antibiótico nuevo y seguimos con ertapenem para terminar ciclo, pero ya desde casa.

Ha sido un ingreso fugaz, duro por lo cansado que ha sido, pero rápido. Mañana volvemos a tener asistencia domiciliaria, esta vez por la mañana y por la tarde, así que no vamos a tener que ir para nada al hospital… Cuando se lo he dicho me ha contestado “Jo, justo viernes que me gusta ir porque siempre veo a Piruleto” 😍

Hasta hoy Oli ha estado recibiendo su dosis de ertapenem cada 12 horas, por las mañanas en casa y por las tardes en el hospital.

Hemos conocido un nuevo servicio increíble, la asistencia hospitalaria a domicilio. Todos los días a Oli le toca una toma de antibiótico a las 9 de la mañana. Al ser intravenoso no se lo podemos dar Gonzalo y yo, así que vienen una enfermera y un pediatra a casa y se lo dan ellos por el port-a-cath. Le miden la tensión, la glucosa, las constantes y además te dan un teléfono para llamar de día o de noche ante cualquier urgencia, y esta noche lo hemos tenido que utilizar.

A las 4 de la mañana ha llegado Oli a nuestro cuarto, la pobre agobiada de despertarnos. Se encontraba mal, tenía la tripa suelta y le dolía. Al tocarla nos hemos dado cuenta de que tenía fiebre. Hemos llegado al hospital y nos han pedido una nueva muestra. Parecía que el antibiótico nos dejaba una vez más de hacer efecto y que el bicho se había vuelto a hacer resistente… pero eso por ahora no lo sabemos. En la analítica de sangre salían altos los indicadores de infección y ahora hay que averiguar de dónde proviene; de la cistitis, de la tripa suelta, nos hablaban de la posibilidad de que viniera del porta… en fin, hemos pasado un día bastante triste en urgencias esperando cama en San Ilde.

Oli no se encuentra tan bien como los días anteriores que ha estado con sus amigas; está muy cansada, harta de todo, baja de ánimo, picajosa, enfadada… aunque un poquito, pero muy poquito, hemos conseguido que se riera.

Se quedará ingresada algunos días y nos harán pruebas; mañana si no vuelve a tener fiebre le sondan a primera hora para hacer un contraste. Hoy le han hecho ecografías y analíticas, ojalá pronto los médicos den con el motivo de tanta cistitis.

La parte buena es que ingresamos en San Ilde, nuestra sala favorita de todo el hospital. Ahí conócenos a los enfermeros y nos miman una barbaridad, cosa que nos va a venir muy bien a todos para ayudarnos a subir esta cuesta que ha llegado de imprevisto y nos ha cogido más cansados…

La analítica ha sido apta para que podamos seguir con el tratamiento, pero también los colaterales nos siguen acompañando durante esta fase de mantenimiento. Vuelve a tener alta la glucosa y la cistitis no da tregua, la pobre está muy incomoda y con dolor fuerte cada vez que va al cuarto de baño.

Hasta las 11 no se la llevan a sedación para hacerle la punción. Yo voy a nefrología a hablar con los médicos y el cultivo ha vuelto a dar positivo. Le tienen que suministrar antibiótico intravenoso, por lo cual no nos podemos volver a casa de sus abuelos a seguir de vacaciones. Tiene mínimo 10 días de tratamiento y en principio no hace falta ingresar. Mañana nos dirán si deciden mandar asistencia domiciliaria y que una enfermera viniera a casa o si venimos nosotras al hospital. Desde oncología tienen la preocupación de que no se haga un buen manejo del port-a-cath, ese es el único inconveniente.

Después del tute de quimios, antibiótico y demases se vuelve a quedar muy tirada y volvemos a empezar con la semana de comer muy poco; hoy le ha dado por Petit Suisse y alguna ciruela. Pasa una tarde tranquila en casa, incómoda por todo. Dolor de espalda, malestar general y de regular humor, pero esto ya nos lo sabemos de otras veces. En cuanto se empiece a encontrar mejor todo mejorará.

Lo importante es que el tratamiento principal no se ha cortado, le han dado sus dosis de quimioterapia y aunque los contratiempos nunca sientan bien y a todos nos apetecía seguir de vacaciones, hay que cambiar el chip y sacarle partido. Y el partido es que seguimos “palante” con una nueva batallita que hay que conseguir acabar. Ojalá que encuentren pronto el por qué de tantas cistitis y puedan cortarlas definitivamente. 🙏🏻

Esta mañana hemos escrito un mensaje a la médico que nos diagnosticó recordándole la fecha, dándole las gracias por ese día de guardia que estaba pasando y diciéndole que nos gustaría ir a visitarla con Oli para que viera lo bien que estaba!

Este año no nos habéis dejado solos ni un minuto, habéis sido, con cada rezo, detalle, mensaje, llamada, etc. una ayuda para nosotros para seguir adelante con ánimo de no caer. Así que el año lo hemos pasado entre todos y gracias a Dios lo seguimos pasando.

Sin duda ha sido un año muy duro, que deja secuelas que hay que ir puliendo hasta que todo vuelva a su normalidad, aunque todavía nos queda un segundo año de tratamiento. Pero también ha sido un año bonito, caracterizado por todo lo que nos ha enseñado. ¡Imposible haber aprendido más!

Ahora estamos en Madrid, hemos llegado hoy. Le han hecho a Oli su analítica y si todo está bien mañana le toca punción. Sabemos que ahí estaréis acompañándonos una vez más, pendientes y pidiendo para que su médico “atine” y no tenga muchos efectos secundarios para pronto poder volver a continuar sus vacaciones.

Oli cuando todo esto empezó decía “Papá, yo no soy mayor para esto”. Ahora va con seguridad y fuerza, superando colaterales que le van surgiendo y a la vez avanzando en su tratamiento. Nos da una lección de aceptación cada día, con cosas tan sencillas como querer ir a la playa y no poder, hacer deportes al sol, etc. Nos hace valorar y darnos cuenta de mucho.

Ya le queda menos!!!! Ahora nos gustará ayudar a otros igual que todos nos habéis ayudado a nosotros!!!

GRACIAS

Montarnos en un avión mitigaba un poco la pena que nos daba dejar la casa de los abuelos para venir al hospital! Llegamos antes de las 8 de la tarde que cerraban las analíticas gracias a amigas que nos estaban esperando y por los pelos!

Oli sigue con episodios de cistitis y esta vez le ha dado bien fuerte; tiene mucho dolor cuando va al cuarto de baño y lo pasa muy mal. Por mucho que le decimos que cuanto más vaya y más agua beba mejor, le tiene tal miedo que prefiere no ir y aguantarse y claro, eso no ayuda… Hoy además de pasar por oncología hemos tenido sesión de nefro y urología. Le han dado un antibiótico que nunca antes había tomado y en septiembre le harán más pruebas para ver si llegamos al porqué de esta cistitis tan incómoda y recurrente.

Como regalo a Asun, que es la última vez que la veremos en el hospital por que ya se jubila, el pinchazo de la asparaginasa ha sido coser y cantar. No ha pestañeado, se ha dejado pinchar a la primera mientras que las dos juntas tumbadas veíamos una peli tan contentas!

Y así ha pasado una dosis más de oncaspar, nos quedan poquísimas y estamos súper contentas!!!!

Mañana nos quedamos en Madrid por si hubiera alguna posible reacción que nos tuviéramos que volver al hospital, y si todo está bien el jueves nos volvemos a ir de vacaciones con la emoción de coger nuevamente un avión!!!!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva