Hemos llegado al hospital, a la zona de urología, a las 12:30.

Oli parecía estar preparada y aceptando la situación.

Tenía un gran entrenamiento, que cuanto más relajada estuviera todo sería más fácil, que acabaríamos en un segundo de nada para irnos pronto a hacer un plan chulo… Íbamos a aprender juntas para ser súper médicos o enfermeras y además podrá invitar a amigas a dormir un día, etc etc, etc. Parecía que iba a ser hasta fácil!!!

Nerea es la enfermera que nos estaba esperando para enseñarnos, primero con un folleto e inmediatamente pasábamos a Oli. Nos tranquilizaba mucho lo fácil que nos decía que era.

Pero claro… lo más importante de todo era la colaboración de Oli. A ella la necesitábamos al 100% y en cuanto se ha visto in situ, todo lo convencida que parecía estar…

Hemos empezado por las buenas, con motivación positiva, animándola a lo mayor que iba a ser, luego con el iPad que se relajara viendo una peli, ya se ha ido calentando poco a poco el ambiente hasta que nos hemos puesto serios. No había manera. Se ha sentado con las piernas cruzadas y como a la fuerza es imposible que te sonden, ahí hemos estado casi 2 horas para conseguirlo.

El único que al final ha conseguido convencerle ha sido su médico. Ha negociado con ella hasta que por fin se ha tumbado y se ha dejado sondar.

El sondaje en si, tal y como nos habían contado, no tiene tanta ciencia y dura muy poquito, pero solo se puede hacer con Oli colaborando. Como se ponga de nones no va a ser tan sencilla la cosa.

El caso es que ya hemos aprendido. Después de tanta tensión, hemos llegado a casa muy cansados, ella sobre todo. No ha sido una mañana fácil, pero la única complicación ha sido su miedo de antes. Lo ha llevado hasta el extremo. Se justificaba diciendo “mamá, era mi primera vez, como pretendes que no estuviera nerviosa y que no me diera miedo?” Sigue sorprendiéndonos con pensamientos muy maduros.

Ha pasado una tarde tranquilita con su clase de guitarra.

Después de su baño nos hemos lanzado ya en casa al segundo sondaje. Se ha tumbado relajada en mucho menos tiempo y todo ha sido más sencillo… Al final va a ser verdad que acaban sondándose los niños solos como dice el médico!

Mañana podrá volver al cole y si realmente gracias a esto conseguimos que no volvamos a pasar otra cistitis, ¡¡¡bendita sonda!!!

Gracias por todos los mensajes de apoyo estos días que nos hemos sentido súper acompañados 💖💖💖

Estábamos a la espera de saber qué opinaba el oncólogo de toda esta situación. ¿Hay que sondar? ¿No hay que sondar?

La cosa consiste en que ahora, para que la vejiga de Oli recupere su tamaño original, deje de estar distendida y se quede llena, nos aseguremos de que se vacía del todo por lo menos 3 veces al día. Para eso, como ella de forma natural no es capaz de hacerlo sola, la vamos a sondar en casa. De esa forma dejarán de crecer bacterias y seremos libres del tute de antibiótico que está recibiendo.

Llevamos una semana con incertidumbre; a Gonzalo siempre le ha parecido una opción muy buena, a mí me estaba costando un poco asimilar la idea. Me imponía, aunque sé que no lo voy a hacer en ningún momento sola hasta que no sepamos hacerlo bien, y siendo realistas se me hacía bola pensarlo…

Hoy, cuando nos han confirmado que después de tanto antibiótico esta era nuestra única opción y la mejor para Oli, se me ha quitado todo el agobio, he hecho un clack en mi cabeza y me he dicho “ahora a aprender… si hay gente que sabe hacer esto, por qué no lo vamos a poder hacer nosotros”.

De ahí que me haya venido a la cabeza la frase de San Agustín.

Y este va a ser nuestro próximo paso. El lunes que viene iremos al hospital a seguir aprendiendo más y más! Ahí urólogo y enfermera nos enseñarán a manejar esta situación.

Hay una cosa clara, lo que más dificulta este tema es que Oli no quiera ser sondada. Por eso nos parece clave encontrar la motivación que hará que ella se quede tranquila, ayude y no esté tensa llorando y moviéndose cuando tengamos que empezar. Si conseguimos que la primera no sea muy traumática, las siguientes serán fáciles.

Y este es nuestro nuevo reto. Uno más que cumpliremos estoy segura con sobresaliente. Al final nos convalidan algún año de medicina y de enfermería 😂

Oli ha pasado unas noches mucho mejor. Parece que el antibiótico ha empezado a hacerle efecto y ahora nuestro esfuerzo vuelve a estar en que cada toma de medicina no sea una lucha y lo tome lo mejor posible. Le cuesta muchísimo cuando la despertamos para darle su dosis, pero enseguida vuelve a dormirse. Está muy cansada.

Ayer tuvimos visita en urología; llevábamos un registro de todo lo que Oli ha bebido en dos días y de la cantidad y veces que había hecho pipí. Casi coincidía lo que entraba con lo que salía pero aún así hemos llegado al punto que nos habían advertido que podíamos llegar.

En 2 semanas el hospital nos va a dar un “cursito” a sus padres de cómo sondar. Tendremos que aprender a meter un pequeño catéter para que por lo menos 3/4 veces al día nos aseguramos de vaciar bien su vejiga y que no queden restos de nada que pueda seguir provocando infecciones. El cuerpo de Oli no puede seguir permitiéndose mucho más el bombardeo de antibiótico.

Nos sorprendió mucho que delegaran en los padres algo así y el miedo a lo desconocido. El urológo nos aseguró que hay niños con problemas similares que empiezan a sondarse solos a partir de 5 años y que Oli acabará haciéndolo sin dificultad… Ella la pobre lloraba diciendo que no iba a saber, pero su médico le habló de una forma adulta y con confianza y se le pasó.

He hablado con personas que han pasado por esta experiencia y todos dicen lo mismo: al principio es más complicado por la falta de seguridad que tienes en ti, luego le coges el tranquillo y vas “palante”. Cómo nos ponemos zancadillas a nosotros mismos, a veces por falta de confianza. Aunque sigo pensando que no sé si seremos capaces 🤪. Seguro que desde arriba nos echan un cable…

Ahora solo falta que Oncología apruebe este paso para que todo se ponga en marcha. Mañana tendrán una reunión urólogos, nefrólogo y oncólogo para ver qué es la mejor solución.

Y si tenemos que aprender a sondar, aprenderemos. Necesitaremos más ayuda al principio, pero seguro que podremos hacerlo tal y como nos dicen sus médicos!

Así poco a poco vamos avanzando, trabajando mucho en casa para no perder el ritmo y con la ilusión de llevarle por la tarde sus trabajitos a las profesoras!

El lunes volvemos a analítica y ojalá que la infección haya desaparecido!

Parece mentira que hayamos pasado por situaciones graves de mejor forma que cómo estamos pasando por situaciones pesadas…

El año pasado teníamos problemas infinitamente más gordos; quimios fortísimas, infecciones, ingresos… tal vez estar en el hospital nos daba la seguridad y la tranquilidad que a veces nos falta ahora.

Oli está en un estado inmunodeprimido. Su médula la mantienen con el nivel de leucocitos que los médicos consideran oportuno, y, aunque tiene que hacer vida normal, parece que le está costando un poquito la cosa.

Hoy a las 4 de la mañana estaba en nuestro cuarto a todo llorar de dolor, la cistitis volvía a ser protagonista. Tuvo alguna molestia el viernes y sábado pero parecía que a base de beber muchísima agua se había solucionado el tema. Pasó por urgencias por haber tenido fiebre, además de todo también estaba con gastroenteritis, pero la analítica estaba como tenía que estar!

Ayer fuimos, como cada 15 días, al hospital, a hacernos la analítica que le correspondía. No se encontraba mal, estaba contenta. Por la noche ha vuelto a tener los horribles síntomas de esta infección.

Volvemos al mismo tratamiento; antibiótico, agua, arándanos y a seguir probando con todos los remedios caseros; pastillas de orégano, jabones especiales y los miles de consejos que hemos recibido… Nada parece ser suficiente.

¿Es tan grave? No. Es muy pesado para ella y para los de alrededor, pero gracias a Dios no es ningún drama. Ella está cansada, no cree en las medicinas ni en nosotros, tiene 7 años y está harta… “¡Esto ya me lo tomé y no se me quita!” No es fácil tomar tanta medicación, ademas el efecto no es inmediato… y eso no le ayuda.

A los médicos también les sorprende. No saben bien el porqué de tanta cistitis; después de muchas pruebas sabemos que no hay nada físico que lo provoque. No es algo que se pueda solucionar con alguna intervención.

Hemos pasado lo peor, pero hemos llegado cansados, llenos de alegría por haber llegado hasta aquí, pero cansados. No contábamos con que este colateral pudiera ser tan largo y tan pesado.

Y ahora hay que volver a pasarlo, con la esperanza y confianza de que ya por fin sea la última vez que lo pasemos. Se está esforzando más en conseguirlo a base de insistirle mucho, y por eso estamos orgullosos de ella.

Así que nuestro papel es una vez más llenarnos de fuerza (aunque pensemos que ya no tenemos) y de alegría para transmitírselo a ella y seguir ayudándola en este camino pedregoso que le ha tocado vivir!

¿Y el vuestro? No decaer en oraciones para que nosotros podamos seguir en pie 🤪