La quimio jugando se pasa volando

Ayer leí una frase que me encantó, decía “ La quimio jugando se pasa volando” nosotras no la pasamos jugando pero si la pasamos cantando y gracias a Dios así seguimos, cantando!!!! Casi no ha tenido nauseas y cuando las ha tenido se ha puesto ella sola a respirar profundo para liberarse de ellas!!!

Nos está demostrando tener un control impresionante sobre su cuerpo, y a ser súper responsable haciendo las cosas bien, si no nos ponemos los guantes para ayudarle a ir al cuarto de baño nos lo recuerda inmediatamente y te dice “ póntelos primero antes de seguir “ parece que ella también quisiera llevar el control de su situación . De hecho cada vez participa más en todo, las enfermeras le dicen que la van a contratar para que siga ayudando. Ella sola se pone el manguito, el termómetro, le da al botón del tensiometro, apaga la bomba, llama a las enfermeras etc.

Hoy por primera vez me ha dicho “mamá me gusta mucho estar aquí, pero también tengo ganas de llegar a Madrid para no tener que volverme a tomar la medicina que no me encanta” ( ella llama Madrid a nuestra casa) le hemos explicado q hasta q no se nos cure la sangre nos tenemos que seguir tomando esa medicina, da igual donde estemos , que lo importante es curarse y sola ha encontrado una solución a su problema, me ha dicho “ vale pero entonces siempre siempre siempre me la tomo con mi bizcocho para no notar el sabor “. Al elegir  el bizcocho que parece una tontería, se ha asegurado su victoria, sabe de sobra que jamas le diremos que no a eso! 👏🏻👏🏻👏🏻

Esta situación la hemos tenido hoy 2 veces, nos ha tocado cambio de aguja del portacat… al principio todo han sido lloros y lamentos “ por favor no me toques este que está bien” hablando con ella de que hay que cambiarlo para q no se ensucie y se infecte ha dicho “ es q no quiero que me lo cambien cada 8 días” sabe perfectamente cada paso de lo que le tiene que pasar y registra todo lo que oye, esa información nos la dio su médico el día que se lo colocaron! ( jueves 23 de agosto)

Con la misma estrategia de la “medicina que no me encanta” se ha cambiado la aguja del portacat, el principio ha sido duro, pero después de haberla tenido un ratito en brazos y abrazándola muy fuerte, hemos rezado juntas pidiendo a la Virgen q nos abrazara ella también, y pidiendo ver la Pantera Rosa q le hace reír, se ha tumbado relajada y agarrando mi mano se ha dejado cambiar la aguja! Que orgullosos estamos de ti Olí eres un ejemplazo para todos!!!!

El resto del día ha evolucionado genial, nos han hecho transfusión que con la Quimio se le han bajado los niveles de todo y la necesitábamos, pero era muy divertido que la enfermera le llamaba a la bolsita “ un filete “ y se moría de risa 😊, por supuesto hemos trabajado un poquito en nuestra pequeño proyecto para ayudar a otros niños , hemos pintado y visto pelis!

Por primera vez ha llamado a nuestra puerta un cartero, una amiga nuestra nos mandaba cremas para que la piel no se nos reseque con la Quimio!!!

Pero los mejores regalos son los mensajes que recibimos de familias diciendo que gracias a Olí rezan unidos, esos son los que más contentos nos ponen por qué salimos muy beneficiados de ellos!!!!’

Mil mil gracias por seguir ahí!

Gonzalo y Oliva

PS: Hoy agradecimiento especial a Jaime por habernos ayudado y montado un blog!!!!

http://www.elblogdeoli.com

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Vive cantando

Para estar bien cómodo en un hospital, nada mejor que unas buenas zapatillas de cama, nos ha regalado unas chulísimas que cuando podamos volver a salir a montar en bicicleta van a ser la sensación del pasillo!!!! 😎

Lo mejor de un niño es ver cómo puede estar recibiendo algo tan fuerte y tan duro como puede ser  la quimioterapia mientras canta “la gallina turuleta ha puesto un huevo ha puesto dos ha puesto tres” muerta de risa con los dibujos tan locos que salen en el iPad, me ha dado tanta envidia, que me he puesto a cantar con ella y a reírme yo también, aunq al principio me ha costado un poco, ojalá miráramos al mundo con la mirada confiada e ingenua de ellos, nos quitaríamos de un plumazo millones de problemas!

Desde luego como he comentado esta mañana con amigas, qué tanto por ciento tan importante tiene la actitud con la que nos enfrentemos a cada situación, si lo recibimos cantando será más llevadero que recibirla llorando y así lo hemos hecho, así me ha enseñado hoy Olí a hacerlo!!!!

La quimio no le ha sentado muy mal, a lo largo del día ha tenido un pequeño ratito de “ mareillo “ pero se ha quedado en eso, ojalá siga reaccionando tan bien aunq los efectos pueden tardar en aparecer!

Como cada día todo ha sido un juego, ahora no podemos salir de nuestra habitación ni recibir tantas visitas ni ir al teatro a ver los payasos, pero le hemos explicado ( viendo Érase una vez el cuerpo humano) como sus defensas están más flojillas y una vez más sin quejarse ha aceptado la situación y ha dicho “ vale, pues cuando se recuperen nos vamos a ver los payasos” … así de fácil nos lo estáis haciendo ❤❤❤❤

Parece que ha recuperado el apetito, le encanta la ensalada y hoy ha comido bastante, dicen que con la Quimio te apetecen sabores fuertes y el vinagre es uno de ellos! Cuando han venido a por la bandeja ha pedido otra ensalada y Carmen una enfermera que nos tiene enchufillo le ha conseguido otro bowl!!!

Ya hemos pasado otro día de canciones, de emociones, de regalos ( no se como vamos a reconducir esto) y de sentirnos ayudados !!!! Hoy nos han llegado unas fotos de amigas haciendo pulseras para Oleoli mientras volvían en el tren, mil gracias que además de rezar trabajáis!!!!!

Os seguimos necesitando ahí!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

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“Estoy neutropénico”

Ha amanecido muy contenta y se ha puesto más contenta todavía cuando ha entrado Gonzalo por el cuarto y otra vez le ha puesto  a volar con su unicornio, a las enfermeras les daba tanta envidia que decían que ellas también querían montarse, pero Gon ha puesto la regla de que hay que pesar 20 kilos para poder subir a volar!!!!!😜😜😜

La gente que trabaja en el hospital, es increíble da igual que estés en la cafetería o pasando por alguna otra planta o consulta o lo que sea todo el mundo te recibe con una sonrisa y son Super amables, pero se respira un ambiente especial en oncohematología , tienen una psicología con los niños increíble, aquí el más mayor tiene 12 años, no sabéis como  se agradece estar rodeado de  gente que vive cerca de ti lo que estás pasando y que  a veces parece de lo mucho que se involucran que hasta lo padecen contigo !

Hoy Marisol Se ha metido de lleno en el proyecto de OléOlí ,mientras limpiaba nuestra habitación le ha preguntado a Olí que qué hacía, y cuando se lo ha contado nos han traído clientas y por supuesto le han comprado una pulsera a mi gorda que lleva toda la mañana trabajando!

Ya hemos entrado en aislamiento, en nuestra puerta hay un cartel q pone “ estoy neutropénico” ya no podemos estar en el cuarto sin mascarilla, las defensas de Olí están muy bajas, preparados todos para recibir la Quimio mañana, ojalá que no sean muy duros los efectos secundarios 🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Para tener más ayuda todavía ha recibido hoy la unción de enfermos, le han explicado como los mejores amigos de Jesús son los niños y entre ellos los más especiales son los niños enfermos, y ha entendido muy bien que gracias a ese sacramento, ella está recibiendo una fuerza especial de Jesús para llevar su enfermedad! Ha sido muy bonito, ya que el sacerdote y el hermano que han venido a vernos son grandes amigos nuestros y los queremos un montón.

Ya hemos pasado otro día, cargado de buenas noticias y buenos momentos. Algo increíble que crees que no pasa cuando estás pasando por un trocito de camino tan difícil, pero para Dios está claro que nada es imposible!

Luis Madero, el jefe de oncología, ha pasado por nuestra habitación, contento con los resultados y nos ha dicho que si Oli tolerara bien las quimios  y nosotros aprendiéramos a gestionar los momentos difíciles q puedan surgir cabría la posibilidad de irnos antes a casa y hacer hospital de día!!! Ese ha sido el regalazo de hoy, una puertecita semi abierta para volver antes a casa!!!!

Un abrazo enorme!

Gonzalo y Oliva

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Volando con su unicornio

Mañana maravillosa, ha desayunado genial subida encima de su unicornio gracias al bizcocho de chocolate de casa de su abuela!

Los médicos siguen con buenas noticias, los blastos han bajado al 4% en sangre cuando llegamos aquí tenía un 80% … de sus defensas no va mal del todo pero ya nos confirman que como en un par de días tendrá que estar aislada. En vista de lo poco que nos queda, ha venido una de sus mejores amigas a visitarla y todo ha sido fácil, como estaba ella con nosotras le ha enseñado lo bien que se toma la medicina, han comido bastante bien, han coloreado juntas y visto una peli, una gozada!!!!

Por la tarde se nos ha ocurrido por unas cuentas q nos han traído q vamos a hacer collares y pulseras para venderlas y el dinero q saquemos lo vamos a dar para ayudar a otros niños que estén malitos, así tenemos otro trabajo que hacer! Ya hemos vendido nuestra primera pulsera y tenemos alguna q otra clienta esperando para comprar!

Nuestra marca se va a llamar OLEOLI!

Sabiendo q con su padre consigue casi todo lo que se propone, ha querido volar con su unicornio y lo ha conseguido, no se si Gon acabará con varias hernias en la espalda pero su Olí ha volado como una campeona y las carcajadas se han oído por todo el pasillo 😍😍😍 espero q no me pida volar a mi 😜

En el teatro hoy hemos conocido a Gadea, también está en el hospital, tiene 8 años pero dice q no quiere hacer la Primera Comunión porque no quería ir a las catequesis. La verdad es que no quiero ni imaginar lo difícil que tiene que ser vivir este camino separado de Jesús, al que sentimos tan cerca a través de todos vosotros. Hemos pensado en rezar por ella , para que cambie de opinión y decida ir a la catequesis, seguro que así llevará su enfermedad de otra manera!

Nos sentimos muy afortunados de las buenas noticias que seguimos teniendo y de q nos encontramos bastante bien!!!!

Os mandamos un abrazo fortísimo y que no decaigáis en vuestros rezos!

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Mejorando!

Y seguimos mejorandooooo!!!! Las analíticas se mantienen bien, sigue eliminando blastos y por ahora sin transfusiones, todo esto es la reacción de la medicina que le cuesta tanto tomarse y que en el momento en la que la ve empieza a inventarse cualquier cosa para no tomársela… gracias a Dios con cuentos, bromas, Distracciones varias y acuarius de limón  acaba entrando!!!!

Esta mucho más contenta que ayer , más animada y con energía, sigue casi sin comer pero nada decaída, se ha pasado 2 horas jugando al conecta 4 con su madrina emocionada de ganarle 15/3…

Por la mañana nos hemos quedado Gonzalo y yo un ratito solos con ella y hemos empezado a hablar del tema pelo, “nos lo vamos a cortar las 2 juntas por si acaso se nos cayera un poco con las medicinas q no se nos caiga estando largo si no que se caiga cortito q es más cómodo” ha asentido como aceptando , como si ella ya lo supiera, parece q por su cabeza pasaba algo así como “ aquí todos lo tienen así , si estoy aquí será xq tengo q pasar por lo mismo”.

Nos impresiona que no se queja por estar en el hospital , no dice q se quiere ir a casa o que quiere hacer algo fuera , NADA… increíble el nivel de aceptación, y como ignora su enfermedad, si le llega algún mnj diciéndole te vas a curar o similar no les hace ni caso!

Por la tarde ha estado un poco más pocha, más cansada, le han traído un unicornio enorme con el q ha tenido un ratito de subidón pero ha sido de un minuto!

Seguimos como quien dice en la casilla de salida, ya a punto de recibir la segunda Quimio, flojeando a ratos pero viviendo momentos felices y emocionantes! Es un orgullo para ella conseguir sus pequeños retos y cuando los consigue se pone contenta!!!

Gracias por seguir ayudándonos!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

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Salón de belleza

Hoy cumplimos una semana y parece q llevamos toda una vida, tenemos un callo!!!!

Olí es la encargada de llamar a las enfermeras, nos avisa si volvemos de dar un paseo por el hospital de volver a enchufar la máquina y cuando entra la enfermera con el tensiometro o termómetro enseguida sin mirar extiende el brazo y sigue haciendo lo que sea… se siente responsable de algo y eso le gusta mucho.

De carácter andamos más o menos a ratos, pero se le ve más apagadilla y cansada! Le encantan los vídeos q le mandan sus amigas siempre y cuando no le digan nada de curaciones ni hospitales, es capaz de verlos 5000 veces seguidos!!!!

Con su padre y tío Pepe cubre la faceta deportiva y se la llevan a montar en bici por todo el hospital y lo pasa genial!

Está comiendo bastante poco, hoy una enfermera le ha dado la enhorabuena a su abuela q es la que más consigue q coma algo, todo el mundo entregado y ayudando 😃. Lo que si se ha llevado al cuerpo son millones de Misas ofrecidas hoy por mi gorda y eso nos gusta más q cualquier otra noticia!!!!

Por la tarde hemos tenido plan de salón de belleza con su madrina  y nos hemos reído bastante, ella sabe q no se puede pintar las uñas xq por ahí  ven el oxígeno entonces  me las ha pintado a mi!!!!

El parte médico de hoy es solo resultado de analítica que sigue más o menos igual y q seguimos sin necesitar transfusión por ahora, que siga la racha 👍👍👍

Hay una medicina que le dan 3 veces al día, debe de tener un sabor horrible y solo una vez hemos conseguido q se la pongan intravenosa, es un rollo xq nos cuesta mucho q se la tome y la vomita con frecuencia por lo q en vez de 3 se la toma 6 veces así q doble momentazo… a ver si conseguimos q le coja gusto al saborcillo!!!!!

Os mandamos un beso enorme y gracias por seguir ahí

Gonzalo y Oliva

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Súper buenas noticias

Ayer nos fuimos a la cama con súper buenas noticias, los blastos ( son los bichos malos que nos han ensuciado la sangre ) habían disminuido de un 85 a un 73%  ademas estaba tan bien Olí que no necesitaba transfusión!!!! Un aplauso a vuestros rezos!!!!

La noche ha sido regu, estaba muy incomoda por la punción lumbar y con dolor, le ponen nolotil y paracetamol pero el efecto le dura poco, al final ha conseguido que yo le haga de colchón y se ha quedado grogui tumbada encima de mi ( a ver si bajan un poquito las temperaturas para estos ratitos 😝😝😝)

A media mañana ha pasado su médico y los blastos iban por un 43% , casi nos da algo de la alegría que nos ha entrado, evolucionamos favorablemente y a gran velocidad!!!! El tratamiento sigue para adelante igual , pero emociona ver cómo vamos ganando batallas, no dudamos en el poder de la oración para haber reaccionado así de bien 🔝🔝🔝

Con las enfermeras cada día es más obediente, se deja “hacer “ cada vez más  aunq ayer le tenían q quitar una vía y la muy burra se la sacó ella sola para q no le tocaran 😝😝😝

Ha pasado el día cansada y callada, a diferencia con el de ayer q tenía un enfado de aquí te espero y nos mandaba bastante más de la cuenta!!!! Por la tarde hemos ido un ratito al cine pero cortito xq se quejaba muy a menudo.

Le han traído una pulserita que lleva la imagen del Niño Jesús en Belen y que además es un Rosario y no la ha soltado, otra muestra de cariño q le va a acompañar durante esta dura prueba!!!

Aunque ella esté hoy un poco más triste, nosotros estamos más contentos, los resultados van viento en popa y eso es lo más importante!!!!!

Animo Olí 💖💖💖

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Jugar a las estatuas

Hemos hecho un poco de trampas y hemos dormido Gonzalo y yo con Olí! La noche ha sido buenísima, apenas se ha despertado y no ha tenido fiebre!!!🔝

La Quimio de ayer ya ha empezado a hacer efecto, pero le hemos explicado que cuando vomitas es por que su sangre se está curando y que los niños que no vomitan tardan más en curarse por lo que se ha quedado encantada!!!

Esta de muy mal humor a ratos q es otro efecto de la Quimio q nos habían advertido q podía pasar, pero también tiene ratitos de risas encantada de la vida! 😊

La aportación q va a hacer Olí para agradecer a todo el mundo sus oraciones y el maravilloso trato que ha recibido desde que todo esto ha empezado es convertirse en voluntaria para que su enfermedad sirva el día de mañana a otro niño que pudiera tenerla igual, a ella le sacarán un poquito más de sangre en la analítica diaria y tendremos q escribir todo lo q come y bebe pesado y medido, cuando pasen unos días y esté más habituada a todo lo que tiene por delante se lo contenemos para q se sienta orgullosa!!!

Los mensajes q recibimos  de gente que está rezando, de apoyo en todo tipo de sentido y de todo en general son millones y no podemos estar más agradecidos sentimos mucho no llegar a contestar todos ni todas las llamadas!

Lo más divertido  del día de hoy ha sido jugar a las estatuas, ella no podía bailar pero yo la tenía encima y la movía ha puesto a bailar al resto ( incluido enfermeras y a su padre ) y ella controlaba la música!!!! Y por la tarde después de una larga siesta ha venido a visitarla Piruleto!!!! Hemos llorado de risa con él y aunq no se ha mostrado la más participativa se ha quedado encantada con la visita!!!! Que suerte contar con los voluntarios q te hacen este duro caminito un poco  más fácil ❤❤❤

El ratito más duro ha sido la ducha y la limpieza del portacat, gracias a q su madrina le ha traído regalazo se ha distraído bastante y ha sido una súper valiente 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Por favor no decaigáis en rezos que el ppio es lo más duro!!!!

Un millón de gracias a todos

Gonzalo y Oliva

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Donde no mandan las madres

Hoy olí ha pasado la noche con su padre y cuando he llegado por la mañana estaba feliz, había pasado la noche sin fiebre y se encontraba genial!

Ha venido una psicóloga a vernos a la habitación para contarle en qué consiste el portacat, por un lado le atrae la idea de que le quiten las vías para montar bien en bici por el hospital pero por otro le da bastante miedo q le vuelvan a dormir y dice q no quiere que le pongan el botón!

En vez de en camilla hemos vuelto a bajar a quirófano en brazos de su padre, feliz abrazado a él, rabia q esta vez no nos han dejado quedarnos con ella hasta q se durmiera y el despegue ha sido bastante durete…

Todo ha salido bastante bien, la Quimio se la han puesto en la médula y tb han sacado líquido para analizarlo, nos ha comentado la médico q se lo ha hecho, que sacan la misma cantidad de líquido q meten para no descompensar… desde luego estamos hechos a la perfección!!!!!

Hemos pasado una parte dura, pero ya encaminados para seguir recibiendo lo que nos queda para curarnos y con el portacat puesto se acabaron las horribles vías, por ahí le pondrán la Quimio, le sacan sangre y todo lo que haya q inyectar entra por el portacat , es una maravilla xq la Quimio “achicharra “ las venas! El principio de la tarde la ha pasado bastante tiradilla, apenas ha comido en todo el día y estaba muy cansada, ha venido un ratito un voluntario vestido de pirata y ha sonreído un poco, pero lo más le apetecía era estar con el iPad y la mente en blanco, después de una buena dosis de nolotil se ha venido arriba y se ha ido a jugar al cuarto donde NO mandan las madres!!!!

Esta semana también empieza con un tratamiento de 7 días de cortisona, se hinchará un poco y nos han dicho q engordará por q por lo visto da muchísima hambre.

Ha sido un día largo y cansado, nos tenemos que hacer todos a lo que nos espera!!!

Mil gracias por todos vuestros mensajes, seguimos rezando sobre todo durante este periodo de adaptación, q cuando asimilemos bien la situación todo será más fácil!!!

Un beso enorme

Gonzalo y Oliva

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El diagnóstico

Olí hoy ha pasado una noche regular, tenía mucha fiebre y se ha despertado mucho!

Por la mañana se la han llevado a hacer la  aspiración de médula y ha ido muerta de miedo, le hemos acompañado Gon y yo hasta q se ha dormido por la sedación, aprovechando el chute le han puesto una vía en condiciones por lo q hemos matado 2 pájaros de un tiro!

También le han hecho ecografia abdominal y del corazón, iba muy contenta y divertida xq su padre le llevaba en brazos y le hemos dicho q le llenaban la tripa de slime para ver su interior por una tele!!!!

El diagnóstico es una leucemia aguda linfoblastica. Es la leucemia infantil más común y con una alta probabilidad de curación así que gracias a Dios vamos por muy buen camino!!!!!

Su tratamiento es de 2 años más o menos en la que los 6 primeros meses Olí va a tener q sacar muchas fuerzas para llevarlos pues son más duros! En estos 6 meses incluimos las fases de inducción , consolidación y cuando acaben 18 meses de mantenimiento en los que hará una vida más normal con quimios más distanciadas e ingresos de hospital más cortos!

Ya mañana cogemos el toro por los cuernos y empezamos con la Quimio, pasará en breve a estar aislada ya que los riesgos de infección van a ser muy altos y hay que tener mucho cuidado.

Mañana tb le harán una punción para sacar una muestra del líquido encefaloraquideo y le pondrán el portacat, todo esto se hace con olí sedada asi q no le dolerá nada!!!!

No tenemos palabras para agradecer todas las muestras de apoyo que estamos recibiendo, es una suerte seguir contando con la oración de cada uno de vosotros que son nuestras vitaminas para sobrellevar esto!

Los ratos en los q Olí está despierta intentamos estar jugando con ella y no estamos casi pendientes del teléfono, por eso  apenas lo cogemos y no nos da tiempo a contestar todos los mensajes!

Ya tenemos mucho, el diagnóstico y la explicación del tratamiento, la carrera de fondo ha empezado y nos sentimos fuertes y unidos para superarla.

Un beso enorme y gracias por vuestro tiempo ❤❤❤

Gonzalo y Oliva

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