Con el cansancio de lo tarde que acabamos ayer nos hemos despertado con muchas ganas de ver lo positivo en el día de hoy! Lo primero que hemos conseguido es aprovechar el atascazo que había para entrar en Madrid en hacer una lista de nuestras canciones favoritas e ir oyéndolas todas cantando a todo pulmón!!!!! La que más ha sonado ha sido Sweet Caroline, que nos encanta a las 2!

Hemos llegado a la analítica un pelín tarde pero nos la han hecho sin problema. Una vez terminada, el tiempo de espera se nos ha ocurrido ir a visitar a la abuela que vive cerca del hospital y ahí hemos tomado un súper desayuno! 😊

Es verdad que hemos pasado una época más cansada, sin ganas y sin sacarle el jugo positivo a lo que teníamos, parecía que estábamos “sin ganas de ná”. Cuando estás así los días de hospital son más difíciles de llevar. Metidas en una pantalla, el tiempo se hace eterno y hay veces que hasta pienso que es capaz de deprimir un poco a los niños… Con el propósito de volver a hacer juegos, proyectos y cosas divertidas hemos dado un giro a nuestra actitud, volvemos a tener una mirada positiva 💪💪💪

Todo se ha ido un poco al traste cuando nos ha vuelto a tocar el momento “dar medicinas”… Ahí sí que sale el cansancio acumulado. Oli es capaz de acabar con la paciencia de cualquiera. Las horas entre una medicina y otra no hay quien las cumpla, porque cada vez que entran, salen, y hay que esperar un rato antes de volver a la carga…

Pero al final del día todo sale, de una forma u otra. Nos tenemos que agarrar a eso y acordarnos de lo importante que es nuestra forma de vivir la enfermedad, ya que será como lo vivan ellos.

La parte médica sigue un poco igual. No ha vuelto a tener fiebre, que eso está muy bien después del pico que tuvo ayer. Tendremos nueva analítica el día 7 y consulta el día 8, mientras tanto a lidiar con este ciclo de antibiótico y que todo siga bien!

Seguirá sin poder ir al colegio unas semanas más, hasta que se recupere del todo y éste lo suficientemente fuerte como para enfrentarse a posibles infecciones.

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli se ha despertado con vocecilla gangosa y diciendo que le molestaba la garganta. No tenía fiebre y, como nos tocaba venir a las 4, hemos decidido esperar…

A las 12:30 le estaba empezando a subir la temperatura. Se encontraba cada vez peor y cuando hemos visto el 37 en el termómetro nos hemos venido al hospital, aunque no era nuestra hora.

Nos hemos subido directas al hospital de día y de ahí nos han mandado que bajáramos a urgencias pues Oli ya tenía 38,9 de fiebre. Gracias a Dios la aguja se la han puesto arriba. Ella conoce a sus enfermeras y son las que le dan seguridad, pero el hospital de día estaba tan lleno que no tenía cama; se la han puesto por primera sentada y se ha portado bastante bien!!!!

De ahí hemos bajado a urgencias. Lo mejor ha sido que enseguida nos han confirmado que no había cistitis 😰, todo viene por la garganta. Les ha costado mucho conseguir que Oli abriera bien la boca para coger la muestra de la garganta, pero a la tercera por fin lo han conseguido… Parece tema vírico, pero aún así nos van a dar amoxicilina.

Pasamos el día en un box se urgencias, esperando que se le regule la frecuencia cardiaca. No come mucho pero a media tarde se toma un brownie que parece que le remonta un poco 😊. Ahora con el nuevo ciclo de antibiótico nos puede pasar que pierda otra vez las pocas ganas de comer que parecía estaba recuperando… pero ya sabemos que es pasajero.

Por fin a las 10 nos mandan a casa. Volvemos mañana por la mañana a consulta, tempranito porque hay que hacerle una nueva analítica antes de que nos vea su médico.

Otro pequeño episodio que esperemos que no dure mucho y que no nos deje muy para el arrastre.

Nunca se me hubiera ocurrido pensar que dormiría en casa habiendo llegado al hospital con 39 de fiebre. Está claro que no hay que abrir el paraguas antes de que llueva!!!!

Hoy hemos tenido la penúltima quimio intratecal; nos parece casi mentira que solo quede una punción en la médula. Para que se la puedan dar Oli tiene que estar 8 horas en ayunas. Ni siquiera puede tomar agua, por lo que la toma del antibiótico de la mañana se ha retrasado.

Le han pasado a quirófano bastante tarde. Estaba muerta de hambre; me las veía felices pensando en todo lo que iba a comer cuando se despertara de la anestesia…

Cuando he entrado a recogerla, ya estaba despierta y me ha pedido el móvil para ver sus dibujitos. Se ha puesto a verlos y me decía “mamá, veo doble”… Todavía seguía bajo los efectos de la anestesia.

Al llegar al hospital de día, pasada la media hora que hay que esperar, por fin le han dejado comer. Después de un yoghourt natural todo ese hambre que parecía tener había desaparecido.

Hemos empezado con el momento “Oli, toca antibiótico”. Después de 45 minutos de reloj intentando dárselo, las enfermeras ya cansadas le enseñaban jeringuillas diciéndole que se lo iban a poner en el trasero. Por fin hemos conseguido que se lo tomara; lo malo ha sido que todo lo que hemos tardado en que entrara han bastado 20 segundos para que saliera… Es probablemente de lo que más nos cuesta con Oli, que se tome las medicinas. Es muy tiquismiquis y tiene muchísimas; tardamos una barbaridad en conseguir que abra la boca.

Al pasar media hora lo hemos vuelto a intentar. Esta vez hasta su médico ha intervenido. No daban crédito de que se pudiera tardar tanto, y, aunque ha tardado menos, no ha servido para nada, porque por desgracia ha vuelto a salir… Esto que parece una tontería es un desgaste; las horas van pasando y hay que cuadrar 4 tomas en un día… Ojalá pronto acabemos con ellos!

La analítica de Oli ha mejorado un poco desde la que le hicieron el viernes pero todavía tiene que seguir subiendo un poco, así que el próximo lunes nos han vuelto a citar para ver su evolución.

Mañana volvemos al hospital; tenemos cita con nefrólogos, urólogos y después sus oncólogos. Están todos muy volcados con el tema de la cistitis, por el peligro de que la infección se pueda llegar a ir a la sangre.

No ha sido un día de los más fáciles. Hemos acabado bastante cansados. Ya traemos el cansancio acumulado y el mantenimiento, que pensábamos que era infinitamente más fácil, con los últimos ingresos sorpresa nos ha caído un poco sobre las espaldas.

Y para liberarnos del estrés estamos deseando que nos acompañéis todos a la carrera de Corre por el Niño. Es algo importante, que nos tenemos que tomar en serio; ayudar a la investigación. Gracias al dinero que se recoge estamos colaborando a mucho por muy poco.

La buena noticia de hoy es que, contra todo pronóstico, Oli ha cenado genial y eso seguro que le ayudará a recuperarse un pelín más rápido!

Y por fin hoy sí que sí nos hemos ido a casa!

La noche ha mejorado bastante. Al no dormir enchufada a la bomba, las enfermeras apenas han entrado y nos hemos despertado muchísimo menos, al no tener suero continuamente entrando.

A Oli se le notaba el cansancio y como era la primera vez que pasábamos por Santa Monica le daba miedo que las enfermeras que no conocía le quitaran la aguja del porta. El momento ha sido nefasto; se ha puesto muy nerviosa y ha acabado pasando un rato muy duro por algo que se supone es bastante tontería… “Que no me quiten la aguja, hoy es viernes y me quiero quedar para ver a Piruleto”.

Una vez intentado enderezar el tema y pedir perdón a las enfermeras, que le ha costado mucho, hemos terminado de recoger la habitación para irnos a casa. Estaba feliz porque le han regalado de Coca Cola una bolsa súper chula, un peluche y un cuaderno para pintar. Le encanta su bolsa nueva para llevar todas sus cosas; mil gracias ❤

La llegada a casa ha sido estupenda y para no perder la tradición se ha puesto a jugar con sus hermanos siendo todos cirujanos con sus mascarillas!

La semana que viene volvemos a tener mucho hospi así que a descansar este finde y a disfrutar. El cole tendrá que seguir esperando muy a su pesar! 💖

Oli ha amanecido tarde después de una noche con interrupciones; le dolía la tripa y estaba revuelta. Es raro, porque casi no tiene quimio y apenas come. Se ha despertado y Oso le ha felicitado por su santo y estaba encantada!!!!!

Han venido los médicos a vernos. Ya podemos pasar a antibiótico oral; la nitrofurantoína nos abre las puertas del hospital para salir. La semana que viene volvemos a ver a nefrólogos y a urólogos además de a sus oncólogos. Además le toca una nueva punción! Hemos comenzado a preparar la salida sabiendo que andaba pelín revuelta y ha empezado a vomitar, por lo que hemos decidido quedarnos y pasar un último día, y de paso probar cómo tolera de bien el cambio de antibiótico.

Se ha quedado casi todo el día desenchufada de la máquina haciendo “lo que me da la gana”, feliz porque ha tenido súper visita de su maga particular, y tarde de teatro con escuela de magia…

Apenas come, ojalá que mañana en casa la cosa mejore un poco.

Ha sido un día genial a pesar de estar en el hospital. Una vez más nos hemos demostrado que el disfrutar depende de uno mismo!!!

Como ayer no pudimos ir a la segunda eco, la hemos tenido esta mañana. De camino hemos visto que en el teatro por la tarde había espectáculo de magia, así que la expectativa de cómo iba a ser el día ha mejorado notablemente!

El objetivo de esta nueva eco era medir el nivel residual que se queda en la vejiga, y la buena noticia es que no había mucho…

Durante la mañana hemos tenido visita de los oncólogos. Siguen sin saber el nombre exacto del bicho. Nos hablan de que todavía pueden tardar 24 o 48 horas en saberlo, y cuando nos han dicho eso, sabiendo que hasta que no lo sepan no hay posibilidad de alta, me he adelantado “por favor Carmen hoy no nos des el alta que tenemos espectáculo de magia”. A Oli le ha parecido genial la idea de quedarnos para el plan! La preocupación del tema es que la infección que repetidamente está teniendo Oli pase al riñón y de ahí a la sangre.

Las ganas de comer han vuelto a disminuir. Come poquito pero más veces al día, y a veces vuelve a tener nauseas aunque solo esté con la quimio de mantenimiento.

Por la tarde después del antibiótico nos vamos al gran plan de magia. Lo ha pasado genial e incluso ha salido, como era de esperar, voluntaria.

A última hora del día viene uno de los médicos de Oli a vernos; ya tienen los resultados. Volvemos a tener el mismo E. Coli que la última vez, con la diferencia que el anterior era sensible solo a 3 antibióticos y el actual es sensible a 5. Mañana por la mañana junto con los nefrólogos y urólogos decidirán con qué antibióticos se termina el ciclo y los días que nos quedan de ingreso. De paso le cantaremos “feliz feliz en tu día” y le sacaremos todo el partido que podamos al día ❤

Oli ha pasado una noche bastante buena. Al estar con suero continuamente, se ha despertado más para ir al cuarto de baño y seguía teniendo molestias, pero poco a poco han ido disminuyendo hasta casi desaparecer.

Por la mañana hemos ido a hacer una eco. Tenía pautada una segunda con la vejiga vacía, pero no se la han podido hacer, porque no hemos conseguido que hiciera pipí antes de la hora que se fueran los radiólogos. “Mamá, a esto no me puedes obligar”. Parece que reeducar esto nos va a costar un poco más de lo que pensábamos!

Ha venido un ratito una profe a trabajar con ella y, aunque no es ir a su cole, no le ha venido mal como toma de contacto. No ha querido leer, solo le apetecía matemáticas…

Para pasar el día hemos tirado de iPad, de ahorcado del stop, del dobles y de visitas que nos han acompañado y cubierto.

Todavía no sabemos nada del bicho que puede tener; a lo mejor mañana o incluso el jueves. Que sea sensible al antibiótico es en lo que estamos centrados ahora.

Le costó venir ayer pero hoy está contenta. Pregunta que si para su santo estará fuera y esa baza es la que usamos. “Si aprendes muy bien a hacer mucho pipí y bebes mucha agua, nos dan el alta casi seguro” …

Para volver a volver como has vuelto mil veces… Me da la sensación que un día en nefrología nos van a cantar la canción de Siempre Así.

Esta mañana hemos llegado al hospital. Oli muy incómoda; la cistitis había vuelto a la carga. Nos han sacado una analítica y después de casi 3 horas de espera viendo el iPad y jugando al ahorcado nos han dado el resultado.

También volvemos a la carga con antibiótico y con lo que ello conlleva, que como es intravenoso y cada 6 horas nos quedamos ingresadas.

Así que aquí estamos de nuevo, en una planta que no conocíamos, Santa Mónica, que está preciosa. Oli lo ha pasado pipa jugando con los botones de la cama, descubriendo los peces del cuarto de baño y viendo los pajaritos, mariposas y árboles que la decoran ❤

Pero este ingreso le ha costado. Estaba con muchísima ilusión por empezar su cole y llevar a Amparito a su clase. En la última consulta nos hablaron de vida normal y vuelve a estar ingresada. “Mamá, no me apetece nada que me vuelvan a poner una aguja”…

Después de un año entero con Quimio, Oli tiene que recuperarse, y mientras se recupera estas son las goteras con las que tiene que lidiar. Aunque estemos muy cansados todos, saldremos por la puerta grande!!!!

Hoy Oli ha terminado con las 10 dosis de asparaginasa que tenía en esta fase de mantenimiento. Otra quimio que nos quitamos de en medio, y encima ésta se la ponían pinchada en el trasero, así que nos hace muchiiiiiisima ilusión!

A partir de aquí nos ha dicho hoy su médico que recobrará un poco el apetito y empezará a comer un poquito más. Estamos deseando verla comer; pensamos que con un poco de energía seguro que disminuyen las infecciones y se pondrá de mejor humor. Tiene ratos que está imposible…

Con respecto a la fiebre que tuvo la semana pasada, creen que no tenía nada que ver con la cistitis. También buena noticia, porque el bicho no se ha hecho resistente al antibiótico, sino que era causada por el clostridium. Con esta bacteria sigue luchando y, aunque ha mejorado mucho, todavía le quedan 5 días más de antibiótico.

En cuanto se recupere lo mejor que le puede pasar es que haga vida normal, cole, etc. Es una frase que hoy nos repetíamos en nuestra cabeza varías veces; “vida normal”, qué gozada, emociona solo pensarlo!

Lleva unos días regulares, pero se va notando la remontada. Lo que peor lleva es el exceso de medicinas. Le cuesta muchísimo tomarlas; a cada una les pone un sabor. “Mamá, esta sabe a uvas podridas”, “calcetines sudados en la batidora” o lo que se le ocurra en ese momento… También aprovecha ahí su ratito de atención; una se toma con beso, abrazo, agua y batido de chocolate, otra con ciruela o sandía, y las quimios que no quedan más remedio se las tiene que tragar con un poquito de agua y hay que aguantarse…

Aún estando cansada, ha disfrutado de haber estado un par de días sin aguja puesta. Se ha bañado en la piscina, ha tenido ratitos de juegos tranquilos, un poco de iPad de más, y lo mejor es que ya han llegado sus hermanos a casa, y con eso sí que está feliz!!!!