Hoy cumplimos 2 años desde el diagnóstico en Jerez, el tiempo que nos dijeron que duraba la enfermedad. Ya estamos a las puertas de que el médico de Oli nos diga “os doy el alta”. ¡Nos queda muy muy poco!

Oli está genial, incluso mejor que genial, pasando un verano feliz después de este confinamiento que hemos vivido todos, disfrutando de su familia, sus abuelos, primos, amigos y de un verano espléndido después de pasar 2 seguidos en el Hospital. Todo el mundo que la ve se emociona de verla y reacciona igual: “¡Qué maravilla, qué bien está, qué guapa y qué largo tiene el pelo!” Acto seguido ella sonríe completamente mellada y pone cara de felicidad. Tiene la expresión del triunfo, ha ganado a la enfermedad, lo ha conseguido y es muy consciente de ello!

¡Felicidades Oli, tienes 8 años pero has cumplido 2!

Gracias Juegaterapia por habernos hecho todo esto muuuuuuuuchooooooo más llevadero💖💖💖

Oli, sigue genial, al ritmo que tiene que ir, con unas analíticas bastante buenas y todo muy controlado. Los médicos la quieren mantener a un nivel y, dependiendo de si sube o baja, le van regulando la Quimio para que encuentre esa estabilidad. Cada 15 días vamos al hospital a hacernos la analítica y a tener consulta!

La época de COVID le ha dado mucho miedo. Ella oía y sabía más de lo que nos creemos y a veces preguntaba “¿Yo tengo defensas suficientes para superar el coronavirus? Es que no me quiero morir”. Una vez en casa, con todos confinados, ha estado muy tranquila y feliz, pero por la falta de costumbre que tenía de llevar tanto tiempo sin ir al cole le costó mucho al principio ser responsable a la hora de cumplir con los deberes y otra vez no poder ver a sus amigas!

Hoy hemos ido a ver a sus médicos. Le daba igual que fuera su cumple. Me daba a mí más pena que a ella que en su cumple tuviera que ir, pero como muchas veces nos pasa nos hemos llevado la súper sorpresa… Hoy www.juegaterapia.org nos ha hecho una súper entrevista para hablar del proyecto tan espectacular que han hecho en nuestro hospital! Lo hemos pasado genial. Desde aquí darles las GRACIAS por ayudar tanto a estos niños a pasar un rato tan complicado!

Así que Oli, felicidades, por lo que has pasado y sigues pasando, por no haber perdido la sonrisa, por estar tan bien, por quejarte poco aunque estés harta de medicinas, por querer llevar una vida normal aunque a veces sigas cansada, por superarte cada día, por aceptar cuando no se puede, por ser tan crack y por cumplir hoy 8 añazos y hacernos a todos tan felices 💖💖💖.

Ojalá sigamos en racha y aunque lleváramos mucho tiempo sin escribir sabemos que seguimos contando con vuestros rezos!!

 

Hoy es El Día Internacional del Cáncer Infantil. Tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños y adolescentes y sus familias, así como de la necesidad de que todos los niños en cualquier lugar del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento preciso y a tiempo.

Esto lo podemos leer hoy en varios sitios y nos puede parecer obvio la parte que dice “que todos los niños en cualquier parte del mundo tengan acceso a diagnóstico y tratamiento”, pero por desgracia no es así. Hoy es un día importante de concienciación , de pensar en qué podemos hacer para ayudar, de darnos cuenta que nuestra gotita de agua donando sangre o médula, pequeña aportación económica a la investigación, cualquier detalle que tengamos, puede ser lo que faltaba para salvar a uno de estos niños… Qué grande, ¿no?

Hoy en los telediarios de TeleMadrid sale Oli en una entrevista que nos hicieron hace unos días en nuestro súper Hospi. En el siguiente vídeo podéis verla.

Aquel día la entrevistadora nos decía que le contáramos nuestra experiencia. A toro pasao, Oli contó que se le había ensuciado la sangre, que se vino a Madrid al hospital de los payasos a que se la limpiaran, que como íbamos a estar mucho tiempo en el hospital decidimos hacer pulseras para poder ayudar a la investigación y comprar un regalito para disfrutarlo en El Niño Jesús… y todo parecía TAN FÁCIL al oírla…

Pero todos sabemos que es un camino muy duro, del que se sacan cosas maravillosas y aprendizajes para toda la vida, del que los momentos alegres son incomparables con los vividos anteriormente, del que los días complicados te dan una fuerza que nunca pensarías que llevabas dentro y de que la gratificación de ir pasando pantallas con éxito es una experiencia de vida maravillosa. Seguimos para adelante con buenos resultados, deseando no salirnos del carril y llegar con éxito a la meta!

Estas son las noticias de esta semana. Hoy una oración especial por todos ellos, pequeños valientes luchadores capaces de dar tanto!

 

Ayer volvimos al hospital y aunque era lunes fuimos por la mañana en vez de por la tarde. Oli tenía cita con el nefrólogo. Lleva desde noviembre sin tener ninguna cistitis y sin tomar antibióticos, un regalazo. Por parte de nefrología nos daban el alta. Con una eco que nos harán en junio y una analítica, dejaremos de pasar por ahí…

De lo que todavía no nos libramos es de sondar 3 veces diarias. Eso nos lo tiene que decir el urólogo, pero si realmente no estamos teniendo infecciones por ello, benditas sondas.

En el momento analítica tuvimos peor experiencia. No había camas, nos tumbaron en una camilla que a Oli no le hizo mucha gracia, la enfermera que normalmente pincha a Oli no estaba y todo eso le volvió a crear una inseguridad, unos miedos y unos lloros que ya teníamos casi olvidados.

Pero lo importante ha salido bien. La analítica sigue estando como tiene que estar, así que nuestro tratamiento avanza adecuadamente.

Además cruzamos los dedos; en casa se ha colado el virus de la gripe muy fuerte y Oli por ahora ha librado. Es verdad que hemos contado con la generosidad de unos amigos que se la han llevado a vivir una semana entera; íbamos a verla al cole y por las tardes para sondar. Estaba feliz pero con el mimo de no estar en casa cuando nos veía.

Una vez más la suerte de contar con tanto, siempre estamos cubiertos… Ojalá sigamos en racha y la gripe pase de largo por ella, que este año ha venido peleona!

Hoy es Santo Tomás de Aquino. Me quedo con esta maravillosa frase suya para sacarle mucho jugo: “El verdadero amor crece con las dificultades; el falso, se apaga. Por experiencia sabemos que, cuando soportamos pruebas difíciles por alguien a quien queremos, no se derrumba el amor sino que crece”. ❤❤❤

Después de unas largas vacaciones, ayer tuvimos analítica de nuevo. Oli se encuentra increíble. Está con muchísima energía, se le ve muy buen color y da gusto verla participar en todo y disfrutar con su vida, que es casi igual que la vida que llevan el resto de las niñas de su edad.

Llegamos al hospital de día donde se hacen las analíticas y allí nos estaban esperando. Sin pasar ni un minuto se tumbó. Se sujetaba ella la camiseta para ayudar a que la enfermera tuviera buena visibilidad y estuviera cómoda para ponerle la aguja. Cada día eres capaz de un poquito más, bravo Oli!!!!

Hoy hemos llegado al hospi como siempre felices, aprovechando para garrapiñear un poquito más de iPad que sus hermanos y algún privilegio que sigue teniendo. La frase de su médico ha sido “¡Hoy tu analítica está mejor que nunca! No te tengo que variar nada la medicación, estás como tienes que estar!”. La alegría que nos ha dado estoy segura de que la entendéis todos, porque en ningún momento habéis dejado de estar a nuestro lado en todo este proceso.

Su tema con las infecciones también avanza positivamente. Desde que sondamos no ha vuelto a tener ninguna cistitis, por lo que así seguimos sondando 3 veces al día.

Una vez vemos que toda la parte física va viento en popa, empezamos a trabajar la parte emocional. Ahora es momento de que coloquemos todo esto en su sitio.

Ella ha convertido el hospital en su zona de confort. Ahí no tenía exigencias, solo privilegios. No había que esforzarse con nada, hacer deberes, etc. Era una persona con muchos derechos y pocas obligaciones, pero así no es la vida real. Toda la motivación que ha tenido en el hospi nos toca que la tenga en el colegio y en casa!

A por este nuevo reto!!!!

Un abrazo grande

Ahora cada 15 días vamos a hacernos analítica y con los resultados nos ajustan la quimio que va necesitando Oli.

Esto ya para ella es pan comido. La analítica le sigue imponiendo, pero gracias a Dios se deja perfectamente poner la aguja cada vez sin apenas chistar. Está claro que uno se hace a todo.

Hoy hemos llegado súper acompañadas, sus hermanos y un primo suyo se han apuntado al plan. Una de las enfermeras del hospital de día se llama Amparito, así que una de las emociones era que íbamos a unir a la nuestra y a la del hospi!

Oli iba feliz, era la gran prota, se peleaban por pasar la tarjeta y decía “no, la paso yo, que soy la que tengo leucemia”. El resto chafado porque no les tocaba a ellos. Qué gozada verlo así. Aquí la privilegiada es la que tiene la enfermedad, no despierta pena ni consuelo, va tan feliz y segura de sí misma. Ella es siempre la afortunada, tanto que muchas veces a los niños que la rodean, ignorantes de la dureza de lo que que está pasando, lo que les produce es envidia…

Pero no siempre esa fuerza que sale de ella es lo que realmente le pasa por dentro… El estado emocional de Oli va pasando por diferentes formas…

Tiene mucha seguridad la mayor parte del tiempo, y cuando no es capaz de realizar algo, actúa con pasotismo. No me enfrento y así no pierdo. Si le cuesta trabajo algo y sabe que tiene capacidad, lo da todo, se esfuerza la que más y consigue lo que se proponga; pero si en su interior siente que no lo va a conseguir, ahí ni lo intenta.

La mayoría del tiempo está feliz, parlanchina, ayudando en casa, cuidando a su hermana… y encantada, pero algo dentro de ella queda, como un resquicio de rabia, enfado que no habla de ello pero sale de vez en cuando con furia, ira y un desasosiego personal… Parece una adolescente de 7 años… Los demás lo vamos gestionando con paciencia, sobre todo sus hermanos. Pepe es al que más le afecta y el que mejor lo está haciendo, como él dice “mamá, siempre soy yo el que acabo cediendo”. Por suerte este comportamiento va a menos y en el fondo es bueno que no se trague su mal estar sola sino que lo exteriorice!

Lo que mejor le ha sentado ha sido el colegio, volver a su rutina. Ha estado 7 semanas enteras seguidas yendo y haciendo un esfuerzazo que se ha visto reflejado en las notas. ¡Olé Oli!

Y con la famosa sonda vamos genial. No quiere ni plantearse hacérselo ella sola, pero ya nos hemos más que acostumbrado y lleva 2 meses sin antibióticos!!!

Mañana vamos a grabar un programa de radio en el hospital y está emocionada. Le encanta ir, y, aunque sigue en obras la parte de abajo, ahora con toda la decoración de Navidad está todavía más bonito si cabe!

Después de cumplir 2 semanas de 3 sondajes diarios, hoy hemos vuelto al urólogo.

Oli está bastante bien. Hemos pasado un poco de nervios pensando que se avecinaba una nueva cistitis, pero al final es solo un poco de irritación provocada por la sonda, algo muy común y nada grave.

Los médicos están felices de llevar 3 semanas sin tener que tomar antibióticos y nosotros también. En la consulta nos dicen que sigamos sondando 3 veces al día y que si se pudiera 4, mejor que mejor. También nos han dicho que volvamos a urología en 3 meses… Así que eso tenemos, mínimo otros 3 meses de sondajes por delante. Lo maravilloso sería que Oli aprendiera a hacerlos ella misma, pero le impone mucho el tema, así que se los sigo haciendo yo.

Ya conmigo cada día es más fácil. Al principio siempre me decía “si te digo para, vas a parar?” “me va a doler?” “lo vas a saber hacer bien?” y ya cada vez se relaja más y confía más, por lo cual el sondaje en sí pierde la dificultad.

Su vida ahora, aun así, está siendo maravillosa. Va al cole, está con todas sus amigas, hace planes de cumples y de lo que se le ponga por delante; planes divertidos, exactamente los mismos que pueden hacer las niñas de su edad y eso le hace estar encantada.

A veces sigue teniendo cambios de humor bruscos, sobre todo en casa, reacción normal ya que todo lo que ha pasado no se olvida de la noche a la mañana. Le frustra mucho cuando se equivoca en algo y que le corrijan, hay que tener palabras de mucho cariño hacia ella. A veces dice “cómo quieres que lo sepa hacer?, soy pequeña y además llevo un año con leucemia, lo normal es que me equivoque”. Parece que ha oído más de la cuenta.

Con respecto a la leucemia todo marcha bien. Las químios que toma Oli no le sientan del todo mal y se mantiene bastante estable… no se puede pedir más! Volvemos a revisión el martes y miércoles que viene.

Y así seguimos para adelante, cada día más cerca de acabar, tirando de un cansancio acumulado pero viendo las cosas más fáciles y llevaderas, así que palante!!!!!