Ayer la analítica nos la hicieron por la mañana en vez de por la tarde, porque además de visitar el hospital de día teníamos dentista y cirujano plástico.

Llegamos al hospital tempranito y estuvimos esperando un largo rato. Estaba el hospital completamente lleno, hicimos espera en el teatro.

Nos volvía a hacer la analítica Asun, que viendo la evolución de Oli no se lo podía creer. Se quita ella los botones y se tumba tan contenta, lavar un poco de frío y chas, aguja puesta el proceso dura menos de 5 segundos!!

Teníamos que ir al dentista porque a Oli no se le mueve ningún diente ni se le ha caído nada y ya está a punto de cumplir 7. Además los 2 dientes de abajo le han empezado a salir. Ahí la Oli valiente desapareció, su hermano le había contado que el dentista hacía muchísimo daño y nos costó mucho que abriera la boca… Al final lo conseguimos y nos dicen que la semana le extraen los 2 de leche.

Al cirujano plástico le visitamos porque con la bajada de todos los valores que ha tenido Oli en Semana Santa se le abrió la herida del primer port-a-cath. A ver si conseguimos que se vuelva a cerrar.

Hoy hemos llegado al hospital y antes de saber el resultado de la analítica hemos ido al hospital de día para ponernos la crema anestésica, por si nos ponían el oncospar, que va pinchado en el trasero.

De ahí al teatro. Con todas las comiditas hemos hecho un restaurante genial con una camarera que nos ha cuidado de maravilla.

En consulta Alvaro nos ha contado que nuestra analítica estaba de cine, así que nos ponen primer Oncospar del mantenimiento 🙃 y empieza con la Mercaptopurina y el metotrexato. Oli le ha contado a su médico que la Mercaptopurina sabía a frambuesas podridas y que ella prefería la tioguanina, ha estado muy graciosa. El médico al salir nos ha dicho “¿salís de puente?” “¿¿Podríamos???” Pues siiii!!!! Nos vamos a quedar, todavía nos da seguridad estar cerca del hospital pero nos ha emocionado mucho pensar que podríamos irnos… Cada día un pasito más hacia la vida normal!

En el Oncospar Oli, que le tenía tanto miedo, se ha portado increíble. Lloraba y no quería tumbarse pero en el momento que se ha tumbado se ha dejado hacer y lo ha ofrecido todo por un amigo nuestro que hoy estaba en el Gregorio Marañón!!

Después de esta Quimio hay que estar 3 horas en observación y Oli ha jugado y pintado con Paula y han hecho un unicornio ideal 🥰. Son maravillosas estas enfermeras amigas que nos vamos haciendo en el camino.

A la salida del hospi hemos pasado a ver a nuestra Virgen que nos cuida, a dar gracias y a pedirle que no nos dé alergia el Oncospar, que es uno de los riesgos que tiene. Parece que nos está cuidando, porque se encuentra muy bien y está muy animada!!!!

Que tengáis un súper puente

Gonzalo y Oliva

Lo hemos conseguido, entramos en mantenimiento 💃🏻

Ayer por la tarde nos fuimos a hacernos la analítica. Tenía tantas ganas de sacar a pasear su paraguas que, aunque ya hubiera salido el sol después de la granizada, nos lo llevamos al hospital y lo usamos de sombrilla para no quemarse la cabecilla!

Por suerte nos encontramos a Piruleto aunque no nos hizo falta para portarse de maravilla. Es impresionante cómo se deja poner la aguja, tumbándose sola, abriendo la camisa y sin decir ni pío!

Hoy sí que le hemos dado juego al paraguas. Decía “mamá, la que está cayendo” tan contenta con sus botas de agua 💦!

La espera la hemos hecho en el teatro, yo me he ido a ver un ratito a la madre de una de las amigas de Oli que ayer le hicieron transplante. Os pido muchas oraciones por ella, que ya sabemos que los 15 primeros días son los más complicados 🙏🏻🙏🏻🙏🏻.

En el despacho de Alvaro sólo hemos tenido buenas noticias. La analítica de Oli está genial, todo bien para empezar el mantenimiento. Así que el martes que viene empezamos y dentro de poco Oli podrá hacer vida normal. Hoy por lo pronto nos han dicho que ya se tiene que quitar la mascarilla, dando igual la gente que haya. Ella le preguntaba “si hay muchos niños en el parque puedo estar cerca de ellos sin mascarilla?” Y la respuesta ha sido sí! Se ha puesto como loca!!!

Un día más, un día menos y otra fase terminada con éxito!!!!!

Oleeeee Oliiiiiiii!!!!!

… Para nosotros más feliz todavía porque encima la podemos vivir desde casa. Ayer nos dieron el alta!!! El mensaje de las enfermeras de la mañana era “posible alta”. Estábamos como locas con la idea y por si las moscas nos pusimos a hacer maletas!!!!

Casi a la hora de comer llegó nuestro médico y nos dijo que nos podíamos ir a casa, qué maravilla! La aguja nos la quitaba Ana, una enfermera que hemos conocido en este ingreso. Nos ha caído genial, tanto que parecía que ya la conocíamos de antes! Oli se portó rebién. Se tumbó a la primera y se dejó hacer todo de una forma increíble!

La llegada a casa fue genial, se abrazó a su hermana y no pararon de jugar. Están echando mucho de menos a Pepe también pero ya llega mañana ❤❤❤

Tuvimos la suerte de que una de sus buenas amigas llegó ayer de vacaciones y se vino a hacerle una visita a Oli, estaba encantada, muy activa, contenta y movida. Las transfusiones de esta semana le han sentado de maravilla 😊.

Hoy domingo ha sido un día tranquilo y familiar pero no nos hemos querido quedar sin realizar nuestra búsqueda de huevos de pascua para celebrar la Resurrección de Jesús!

El martes tendremos nueva analítica y ojalá buenos resultados!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hoy cumplimos 8 meses desde que nos dieron el diagnóstico en Jerez, el 19 de agosto.

Ha pasado una noche bastante buena; sigue con tos, pero ha dormido mejor. Por la mañana ha venido una tía suya y le ha dejado hacer fotos y vídeos, le encanta y lo hemos pasado genial. También ha venido tío Pepe, así que aprovechando hemos jugado a muchas cosas, parchís, conecta 4… ha sido una mañana entretenida y divertida, una más!

A la hora de comer hemos tenido una nueva negociación, si comía bien le desenchufábamos de la bomba un rato para poder ir al teatro después de la dosis de antibiótico. Con la motivación de estar desenchufada ha comido un poquito más que otros días: en la comida casi medio filete y un colacao, en la merienda un plátano entero y un yoghurt y por la noche un cuenco de sopa de fideos y otro colacao. Estamos que lo tiramos. Nos ha alegrado muchísimo también la visita de nuestra maga particular, que nos ha enseñado súper trucos nuevos, poniendo nervioso a papi, que no pillaba ni uno ❤

En el teatro lo ha dado todo baila que te baila en el escenario y tocando la batería, feliz. Con lo tímida que era y ahora no le baja nadie de ahí.

Al salir le he dicho “Oli, hoy es un día especial”, me ha contestado “ya mamá, hoy es viernes Santo” “por qué lo sabes gordi?” “Papá y Cristina no han ido al banco porque hoy es viernes Santo”. Hemos bajado a la Capilla. Hay una cruz preciosa donde ella pone sus velitas, nos hemos puesto debajo y le he dicho “Hoy es el día que pusieron a Jesús en la Cruz, cómo crees que estará la Virgen?” “muy triste?” “pues sí, hoy es un día muy triste para la Virgen, está además de triste sola, es la soledad de la Virgen”. De ahí hemos sacado que queríamos acompañarla para que no se sintiese sola y que todas las oraciones de la noche se las dedicaríamos a ella.

Y esa es nuestra misión ahora, acompañar a la Virgen de la misma forma que nos estamos sintiendo acompañados nosotros por todos los que estáis tan pendientes de nosotros a todas horas!

Un millón de gracias por no dejarnos nunca solos!

Gonzalo y Oliva

PD: La analítica poco a poco sigue mejorando 💃🏻

Después del súper día de ayer hemos pasado la peor noche… Primero le empezó a doler muchísimo una pierna. Debía ser un dolor muy intenso, le hacía masaje con crema y no se le pasaba, y al final le dieron un calmante. Por la noche se le acentuó muchísimo la tos, una tos seca que le dolía mucho la garganta. Estaba desesperada, agotada y aguantando los aerosoles con resignación y enfado. Le decía a las enfermeras “esto no sirve de nada, a Aitana se los ponían y no se le quitaba la tos”. Se los hemos puesto 3 veces, a las 4, 5:30 y 7. Al final por fin se durmió hasta las 10 y se despertó mucho mejor.

Por la mañana nos han visitado de Wake up and smile, le han traído a Oli unas gafas para viajar por el mundo. Le han chiflado. Pepe siempre que llega al hospital de día las pide y decía Oli “jo, si Pepe estuviera aquí”. Lo que mas le ha gustado de las gafas ha sido ver el museo de los dinosaurios, estaba muy graciosa saludando a la gente que se encontraba 🤪

También ha preparado coronas para nuestros amigos, para Aitana, Eva, Paco. Tenemos pendiente hacerle una a Alejandra que está en la misma zona que Eva. Cuando hemos llegado Eva se ha puesto súper contenta, no hemos podido hablar con ella porque ya se acerca la fecha de su transplante y no puede salir, pero hemos usado el teléfono para hablar con ella!!!! Ha pintado porcelana y ha estado súper entretenida!

Sigue sin comer mucho, pero poco a poco conseguimos medio plato de espagueti o un poco de sopa de fideos…

Por la tarde hemos vuelto a tener visitas. Ha sido muy divertido jugar al futbolín, se ha vuelto especialista en meter goles. Estar en la planta de adolescentes tiene sus ventajas 😜

En el teatro hemos tenido función de payasos con magia y ahí que se ha vuelto a montar en el escenario. Decía “mamá, son personas, solo que van disfrazados de payasos”. Es una gozada verla encontrarse bien, sin dolor, contenta, aunque más calmada que ayer.

Está cansada, pero bien. Las analíticas siguen sin mejorar mucho. Seguro que después de estos días de antibiótico ya tenemos más cerquita la llegada a casa 🏠.

Mientras tanto seguimos disfrutando de lo bueno que tiene este hospital e intentando pasar lo más rápido posible las cosas que no nos gustan!!!!

Os mandamos un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

“Mamá, se me ha abierto el filtro y se me ha llenado la cama de suero y se está saliendo la sangre sucia”. Esto ocurría a las 6 de la mañana y nunca más se ha vuelto a dormir 🤦‍♀️.

Ha estado toda la mañana sin parar. Ha hecho puzzles, hemos jugado, leído cuentos, y hablado con sus primas mientras se mandaban snapchats muerta de risa.

Sigue con sus dosis de Cefepime, que es el antibiótico que le están dando ahora. Los resultados de la analítica siguen por el estilo. Nos mantenemos en los 800 leucos, que son poquísimos, pero han subido un pelín las plaquetas. Hoy nos han hecho transfusión de hematíes y creo que le han dado la sangre de un hiperactivo de 25 años. No ha parado ni un segundo desde las 6…

Está comiendo más bien poco, prueba algo y dice “sabe mal, me dan ganas de vomitar” pero con el tiempo que lleva sin Quimio nos parece raro. Los médicos nos han explicado que con los niveles tan bajos que tiene lo normal es que no quieran comer, se mantienen con el suero.

La falta de comida y de sueño no le ha hecho perder la actividad ni la sonrisa. Está tan feliz que hasta las enfermeras lo comentan. Da gusto verla así, parlanchina, bailando, inventándose mil juegos y planes y siendo ella la profesora…

Me ha enseñado a jugar al pirata. “Mira, le metes sables y con uno de ellos sale “descopetado”, al que le pase pierde”.

Hemos bajado a la sala donde no mandan las madres de San Ilde, nos han acompañado bastantes amigos. Hoy a pesar de ser miércoles santo, hemos tenido súper visitas, entre ellas Amparito, y un millón de regalos, un puzzle chulisimo de animales, un juego de té para pintarlo y tantas cosas de papelería que ha dicho “mira mamá, me han traído todo el chino”. No sé de verdad cómo reconduciremos esto, pero la verdad que es una gozada verla así de contenta!!!! Ha decorado su bomba llena de corazones y le ha regalado a las enfermeras millones de ellos.

Con todo este cariño llenos de corazón nos despedimos hasta mañana, dando gracias por verla sentirse tan bien aunque por dentro las cosas se sigan reconduciendo!

Nos queda todavía un poquito de hospital pero si los días pasan como hoy tenemos diversión asegurada!

Un beso enorme

Gonzalo y Oliva

Ayer cuando se fue a la cama Oli tenía bastante tos. Recurrimos a los remedios caseros y pusimos una cebolla cortada al lado de su cama y no volvió a toser en toda la noche. La verdad, es increíble!

Se ha despertado después de dormir 14 horas seguidas. Nada más verla se le notaba menos alegre y al tocarla nos hemos dado cuenta que estaba calentita. Tenía 37,5 y nos hemos venido al hospital.

Para vestirnos hemos tenido un dilema. No quería que le reconocieran y no sabía si vestirse de bombero, Frozen o Gatuno. Al final como Gatuno tenía máscara es el que se ha puesto. En el coche seguía dudando – “pero mamá, me reconocerán? Tal vez me tendría que haber puesto el de bombero?” y así hemos estado dándole vueltas todo el trayecto. Para chasco nada más llegar le han dicho “pero Oli, de qué vienes hoy vestida?” Le he explicado que la gente la reconoce SÓLO porque va conmigo, que si no, imposible. Un niño en el pasillo ha dicho “mira mamá, una señora con Gatuno”. Le ha dado la vida. Al entrar en el hospital de día me he adelantado, casi sin decir ni hola. Le he preguntado a todas las enfermeras que si sabían dónde estaba Oli, que no la encontraba por ningún lado y que a cambio me traía a Gatuno. A partir de ahí ya nadie la ha reconocido, solo sus médicos cuando le han examinado y se ha tenido que quitar la ropa. La noticia al vernos ha sido que Oli tenía que ingresar. Solo tiene 800 leucos. Son tan pocos que no se pueden ni contar los neutrófilos, así que nos tienen que aislar. Por desgracia no hay camas libres (me encanta cuando el hospital está vacío, como si no hubiera niños enfermos) y hemos estado todo el día esperando en el hospital de día! Ahí hemos tenido alguna visita de amigos y además ha venido Piruleto. Eso ayuda bastante a que el día no se haga tan largo.

Ya por la noche nos han traído a Santa Luisa, a la misma habitación que vinimos cuando estuvimos con Abril. Hoy por cierto la hemos visto. Ella dormía y no nos ha podido ver a nosotras pero a ver si nos la encontramos otro día!

Nuestra habitación está genial, sobre todo porque tenemos una cama para cada una, así que felices, que siempre se duerme mejor. Ha merecido la pena la espera!

Ya nos han dado 2 dosis de antibiótico y no ha vuelto a tener fiebre. A ver si recuperamos un poco los leucocitos y nos podemos ir a casa pronto que con Amparito ahí lo pasamos genial!

Os echamos mucho de menos a todos los que os habéis ido de vacaciones pero esperamos que descanséis mucho y volváis con energías renovadas!!!!

Un abrazo muy grande

Gonzalo y Oliva

El jueves pasado vinimos al hospital a hacer la analítica. Pepe nos acompañó y Oli se portó de cine, en vista de lo cual acabamos en el teatro, con la suerte de que había un mago que necesitaba ayudantes y ahí que lo dieron todo los 2 hermanos!

El viernes vinimos a consulta con Álvaro y, aunque Oli había mejorado un poquito, seguía teniendo en general todos los valores de la sangre bastante bajos, pero no nos hicieron transfusión ni nada! También nos acompañó Pepe, que disfrutó mucho jugando en el teatro y haciendo trucos de magia que le enseñó nuestra maga particular!!!

Hoy nos tocaba nueva analítica. Ya Pepe no está para acompañarnos, que se ha ido de súper vacaciones. Le echamos de menos porque en el teartro han tocado Star Wars y Oli decía que le iba a gustar!!!

Después del teatro con un amigo que nos hemos encontrado en el teatro nos hemos acercado a San Ilde. Queríamos ver si había algún médico de guardia porque Oli está empezando a tener un poco de tos. No había ninguno y nos mandaban a urgencias. Hemos pensado en esperar a mañana, que si pasamos por urgencias tal vez nos llevamos a casa algo que no traíamos!!!!

Como todos los días sabemos a qué hora entramos en el hospi pero nunca a qué hora salimos, de San Ilde hemos ido a la Capilla donde han encendido una vela y de ahí a la tienda por lo bien que se habían portado los 2!

A la salida hemos tenido la suerte de encontrarnos con Blanca, la oncóloga que estaba de guardia y ahí en un segundo nos ha dicho que no nos preocupáramos, que Oli sonaba bastante limpia al auscultarla, y que ya mañana la verían bien, pero que no nos preocupáramos para esta noche, así que nos hemos ido con todos los deberes hechos!!!!

Ojalá que mañana los resultados de nuestra analítica y de las analíticas de nuestros amigos salgan genial y todos podamos seguir adelante con nuestro tratamiento!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Ayer por la tarde nos tocó analítica. Nos vinimos al hospi con 2 acompañantes muy especiales que querían conocer todo esto y con Pepe. Oli estaba emocionada con el plan. Se subió a la cama como un rayo, sentada me susurró al oído que tenía miedo y le dije ¡supéralo gordi, solo limpian, frío y en un segundo ponen la aguja y ya! Se tumbó demostrando a sus amigas que ella podía con eso y con mucho más!!!!

Les enseñamos muchas partes del hospital. En el teatro había una actuación completamente surrealista con la que lloraron de risa y en la capilla pusimos velas a la Virgen para dar gracias por toda la suerte que teníamos y pedir por todos los niños malitos que conocíamos ❤

Por la noche nos fuimos a la cama con una historia apasionante. Nuestra amiga Ana, en el ultimo libro de la colección de Zoe que ha escrito, ha puesto a Oliva Van Wilde (nuestra Oli) acompañando a Zoe en una súper aventura por Egipto. La ilustración del libro la ha hecho Jordi Labanda y Oli ha recuperado su flequillo. ¡Estamos deseando leerlo! Oli está feliz, me decía “mamá, pero soy yo?”, “y voy a estar en Egipto?” WOWWWW!!!!

Por la noche nos llamaron del hospital. Oli solo tenía 10.000 plaquetas. En general hay que tener entre 350.000 y 400.000. Nos aconsejaron que estuviera muy tranquila, que no se diera golpes. Ya se fue a la cama y me quedé a dormir con ella por si sangraba la nariz o algo por la noche, por lo que estaba feliz.

Al levantarnos hoy, tenía manchado un poquito el pijama. La cicatriz del antiguo porta se había abierto y sangraba un poquito, la falta de plaquetas.

Hemos llegado al hospital y nos han hecho una nueva analítica. Las plaquetas seguían en descenso… teníamos 7.000… Nos han hecho transfusión de plaquetas y de leucocitos.

Los médicos nos han explicado cómo va a ser la fase de mantenimiento, que a medida que pase el tiempo se irá haciendo cada vez más fácil, pero el comienzo es un poco más duro.

Durante las primeras 20 semanas tendremos una dosis de Oncospar cada 15 días. Esta Quimio puede tener una reacción alérgica fuerte. Cada 4 semanas nos harán punción intratecal, y en casa tendremos Mercaptopurina diaria y metotrexato semanal. Ellos han calculado que terminaremos el mantenimiento del todo en Sept/Oct de 2020. Así que menos mal que hoy nos han hecho unas buenas transfusiones porque nos han venido de cine para coger fuerzas 😜.

Mañana no tendremos que ir pero jueves por este bajón volveremos a analítica y el viernes a consulta, a ver si nos hemos recuperado!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

En el año 2014, Gonzalo y yo perdimos un bebé, yo tenía casi 40 años y pensaba que ya no iba a tener un tercer hijo. Obviamente como a cualquier madre que le pase eso, un tiempo te quedas triste; en ese momento no ves más que lo que tienes delante. Hoy esa persona tendría 5 años, iría al colegio y sería probablemente nuestro tercer y último hijo.

Tres años más tarde, en 2017, nació Amparito. Yo tenía 42 años.

Amparito para Oli durante esta enfermedad ha sido una pieza clave para su felicidad. Le ha acompañado cada día, con ella juega sin parar. Oli le enseña todo lo que sabe. Pintan, cantan, pasean, todo lo hacen juntas. Cuando Oli estaba en el hospital, Amparito la buscaba por todos los cuartos. Entraba diciendo “Oliiii”, miraba y al ver que no estaba decía “no” y se iba a otro cuarto a continuar su búsqueda. Para Oli el momento que más se refugia en su iPad o en la tele es cuando Amparito está durmiendo la siesta. Se buscan continuamente y se adoran!

Gracias a Dios Amparito tiene edad de poder ir al colegio o no, por lo que se ha quedado en casa con su hermana más feliz que nada!

Hoy Oli ha terminado la parte más difícil del tratamiento que va a tener durante esta enfermedad. HOY, el día del cumple de Amparito!!!! Desde luego no había una fecha que nos pudiera hacer más ilusión ni un día más bonito para terminar. Creo que así son los tiempos de Dios, estos son regalos que él nos hace. En su día nos hizo llorar y ahora no paramos de sonreír!