La vuelta después de 2 semanas de vida completamente normal ha sido como un jarro de agua fría encima. Como dice una tía de Oli, ella en su cabeza ya se había dado el alta…

Ayer llegamos al hospital con trucos para hacer a las enfermeras, lo planeamos un poco para mantener la ilusión, pero las desgana se notaba hasta en su forma de andar, la idea de la analítica le ponía los pelos de punta. Fue durete, estuvimos más de 45 minutos para conseguir poner la aguja. Gritaba y lloraba desconsolada, las enfermeras pelin desesperadas y sin poder hacer nada, ella muerta de miedo por volver a pasar por esto. Salimos agotadas del hospital, produce un desgaste increíble. Ya fuera y con la pataleta pasada hablamos mucho con ella y nos prometió un mañana mejor 🤣

Hoy hemos llegado prontito. Teníamos punción en la médula, Oncospar intramuscular, la mercaptopurina diaria y además, como todos los martes, metotrexato, que dice que está tan mala que hasta cambia el sabor del agua.

La analítica de ayer estaba bien, así que empezamos con una super buena noticia!!!!! Nos han hecho una analítica y el porta se quedaba un poco “atascadillo”. Gracias a Dios, ella no se ha dado cuenta y después de varios intentos ha empezado a fluir normal. Creen que podía ser algo postural, pero no nos apetecía nada tener que cambiar de aguja…

En sedación nos han recibido como siempre. Es increíble como a todos los niños les encanta ir, se quedan plácidos y felices con la siesta! La punción ha durado poquísimo y en la consulta nos han dado los análisis de Oli. Los leucos y neutrófilos han subido y con ello nos subirían la dosis de Quimio oral, pero como las transaminasas también han subido, nos quedamos como estamos.

Ha dormido bastante, le han puesto la crema anestésica para la siguiente y se ha vuelto a quedar dormida. El Oncospar se lo ha puesto increíble, pero el momento metotrexato lo hemos vuelto a tener crudo.

Después del pinchazo de Oncospar, te tienes que quedar en el hospital 2 horas por posible reacción alérgica. Por lo visto la reacción es muy fuerte y da igual que ya te hayan suministrado antes la medicación y no la hayas tenido, te puede dar en cualquier momento. El sustillo ha sido que cuando nos íbamos Oli tenía una reacción cutánea. Nos hemos esperado 2 horas más y al final se ha quedado en nada.

A la salida ella sola se ha metido en la Capilla. Iba cansada, con ganas de volver a su cole con sus amigas, pero está demasiado cansada. Apenas come y duerme mucho. Esta semana se va a quedar descansando para coger fuerzas y recuperarse.

Qué rápido se acostumbra uno a lo bueno… Esperamos que la semana que viene pueda volver a estar tan feliz como la semana pasada!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Seguimos viviendo regalos maravillosos, apreciando esos momentos que normalmente das por hecho y que son normales. Ahora no solo no son normales sino que son excepcionales.

Hoy Oli ha podido ir al colegio. Hacía mucho tiempo que no lloraba de alegría y en una mañana lo he recuperado.

Ayer por la noche estaba súper nerviosa, habíamos hablado con ella para darle respuestas a todas las preguntas a las que se podía enfrentar. ¿Por qué no tienes pelo?, pareces un chico, ¿qué te ha pasado? y un largo etc. También decía que no quería que las niñas la agobiaran. Por otro lado, fuimos a hablar con sus profesoras para contarles un poco y ellas quedaron en hablar con las niñas de todos los cursos para evitar situaciones incómodas en el recreo.

La bienvenida ha sido increíble. Oli estaba pletórica, tenía sonrisa nerviosa pero de felicidad a la vez, me decía “mami no te vayas todavía”. Le he prometido que hasta que ella no me lo dijera yo no me movía de ahí!

Ha saludado a sus directores, se ha sentido súper importante y a la vez muy cómoda, todo eran facilidades. “Lo que quieras, solo tienes que llamar a esta puerta, siempre te vamos a ayudar”. Se notaba que habían vivido estos 9 meses de enfermedad con nosotros, conocían sus miedos y sus ganas de volver, era como estar en casa.

La entrada en la clase ha sido muy especial. Ahí tenía su sitio esperando, con su estuche y sus amigas, todo preparado! Estaban en clase de religión, la profesora hablaba de la Virgen de Fatima y como hoy ha llegado al colegio femenino nos hemos ido todas de excursión a verla. ¡Vamos a dar gracias a la Virgen por tanto! Ahí me ha dicho, “mami, si quieres puedes irte, estoy muy bien”. No había pasado ni media hora desde nuestra llegada, se sentía segura y encantada 💖

A medio día la he ido a buscar, se quería quedar por la tarde!!!!! Pero se le veía cansada. Ha comido poquito y con el cansancio ha llegado el mal humor, hasta que se ha quedado dormida.

La tarde después de la siesta ha mejorado de carácter. Ha hecho todos sus deberes con muy buena letra y esforzándose mucho. “Mañana puedo ir todo el día? Pleaseeeeee???”

Y con esto aprendemos un poco más. Nos damos cuenta de la suerte de poder trabajar, de ir al cole o a la universidad. Eso que das por hecho y que por desgracia a veces no se puede… ¿Cuántas cosas no apreciamos solo por que nunca nos han faltado?

Hoy cumples 7 años. Este último ha sido mucho más que especial. Al acompañarte durante tu leucemia, somos muchos los que pensamos en todo lo que nos has enseñado durante estos meses.

Has sido fuerte como una roca, has cedido a “dejarte hacer”, sabiendo que a lo mejor ibas a sentir dolor, superándote cada vez, con situaciones que te daban miedo, pero no has permitido que ese miedo sea más fuerte que tú.

Has conseguido que personas que no te conocen te quieran y los que ya te conocíamos te queramos cada día más, si se puede, por cada vez que tú, con una sonrisa, ahora mellada, nos has quitado el dolor de vivir una enfermedad.

También nos haces tener ratos más difíciles, intentándote convencer para tomarte las medicinas o por mimos extremos llevados al reto, pero esos también los superas y entras en razón con toda la voluntad de volver a portarte bien ❤

Gracias a tu actitud estos últimos 9 meses hemos vivido historias muy emocionantes. Ayer sin ir más lejos en la primera carrera benéfica organizada por Allfunds, una niña de 10 años quiso correr por ti la carrera que estaba programada para los adultos. Al final lo consiguió y no sólo eso… ganó. Hizo 5 km en solo 19 minutos. Fue muy emocionante cómo quiso que fueras tú la dueña de la medalla. Así te vemos muchos, como la niña que ha ido ganando medallas durante estos meses.

Todavía no eres consciente de lo que has pasado, pero algún día lo sabrás, y valorarás todo el amor que has tenido alrededor de tanta gente que te quiere y te ha cuidado de forma excepcional todo este tiempo. No solo tu familia, que es algo que se puede dar por hecho, si no, como ya he dicho antes, personas que a lo mejor no te han conocido nunca.

Por eso de verdad MUCHAS FELICIDADES, por el año que cumples hoy y por llenarnos los días de alegrías!

El día de hoy no ha tenido nada que ver con ayer. Hemos llegado al hospital como siempre contentas, antes de salir me aseguraba que si le ponían el Oncospar se portaría increíble.

Algo había pasado con los ordenadores que nos han tenido mucho tiempo dando vueltas y esperando sin saber si teníamos bien la analítica o no. Cuando hemos entrado nos han caído buenas noticias, la primera que nos dan Quimio y la segunda que Oli puede empezar poco a poco a ir al colegio!!!!! Ha sido súper emocionante oírlo, tener ya la oportunidad de volver a empezar, a lo mejor no todos los días pero sí algunos.

Para nosotros los padres es un paso difícil, nos dan pánico los microbios etc. Es imposible no sobreprotegerla, pero para ella va a ser maravilloso. Se va a volver a incorporar a la vida que dejó en junio; amigas, juegos, un poquito de esfuerzo que le viene genial y sobre todo menos aburrimiento y unos días normales. Ahora hay que pensar qué día nos incorporamos 😊

El momento de la Quimio ha sido increíble. Para no perder la costumbre, le ha costado tumbarse, pero una vez que se ha tumbado juntas viendo el iPad muy concentradas no ha dicho ni “mu”. Me ha mirado y me ha dicho “¿Ves mamá? ¡Te prometí que me portaría increíble!”

Y así pasamos el segundo Oncospar del mantenimiento y ya no volvemos al hospital hasta el día 27 de mayo!!!! Increíble…

Aunque todo a lo que íbamos hoy ya lo habíamos pasado, nos ha cogido un poco por sorpresa y no lo hemos llevado tan bien como se suponía…

Por la mañana después de sus clases con la profesora, nos íbamos hacia el hospital felices, tenía dentista y la idea de que iba a volver a venir el ratón Pérez la mantenía contentísima!!!! Hemos llegado a la consulta y se ha sentado como un rayo. Qué niña tan valiente… Le decíamos a Agustín que lo único que le dolía un poco el otro día fue que le tirara del labio y aseguraba que hoy lo haría con mucho cuidado para que no pasara… Ha empezado a no dejarse poner la crema anestésica y a llorar y cuando se han puesto en faena el diente no salía… En un minuto se ha torcido todo y Oli ha entrado en pánico. Lloraba con mucha angustia, le ha hecho una pequeña herida en la encía y sangraba mucho, por lo que la angustia nos la ha pasado a todos… Por fin después de un rato ha salido el diente y hemos esperado hasta que se cortara la hemorragia, que era lo más importante. Oli se ha quedado muy mimosa, gracias a Dios el difícil ha sido el último y ya por ahora no hay más dientes que quitar…

Por la tarde se ha repetido la misma historia. Ha llegado al hospital muy contenta para ver a Paula, una enfermera que le encanta y que hoy era su último día. Le ha costado salir de casa pero le apetecía mucho verla. Cuando hemos aparcado el coche ha dicho “yo no me bajo, la abuela ha leído en el periódico que Madrid está lleno de chinches y me van a picar”. Ahí ha empezado todo… Bajarla ha sido un rato, tumbarse en la camilla otro rato, han abierto el campo (paño estéril donde están aguja, tubos, guantes, etc.) y lo han tenido que cambiar al rato porque ese ya podía estar contaminado por el ambiente… En fin, un retroceso en toda regla 🤦‍♀️. Después de un rato por fin se ha tumbado ella sola y han conseguido hacerle la analítica, jugando con la paciencia de todos y cogiendo terreno.

Hoy hablando con una amiga le decía que para llevar bien esto hacía falta Fe, actitud y medicina. Hoy nos ha fallado un poco la actitud, probablemente porque estando tantos días de vacaciones vamos perdiendo el hábito y cuesta retomar…

Mañana si la analítica ha salido bien nos toca de nuevo Oncospar, Quimio que va intravenosa, por lo que vamos a necesitar una muy buena actitud… 😜

El otro día os mandé el cartel de una carrera benéfica, es la primera carrera que organiza Allfunds (ahí trabaja Gonzalo). Estamos súper agradecidos ya que lo que se recaude irá a favor de la Fundación Unoentrecienmil. Esta fundación rema a favor de la cura de la leucemia infantil con el compromiso de lanzar proyectos de investigación todos los años para acabar con esta enfermedad. Os animamos muchísimo a que nos acompañéis este día. Hay carreras para mayores y pequeños, dorsales de fila cero para quien no quiera correr y atracciones familiares para pasar una mañana estupenda. Ojalá que nos veamos ahí!

Hoy hemos ido al hospital, a Oli le tocaba dentista. Le han crecido los dientes permanentes sin que se le hayan caído los de leche. El dentista dijo que se los tendrían que extraer pero su oncólogo pensaba que después de haber tenido la dosis de Oncospar no iba a ser bueno que sangrara. Al final le han sacado sólo uno y todo ha ido de maravilla. La siguiente extracción será el lunes que viene y… ¡esta noche viene el ratón Pérez! Está emocionada y muy nerviosa, no para de dar carreras por la casa 🙃

Con la extracción le ha pasado lo mismo que cada vez que le tienen que poner una aguja. Ha llorado antes de tumbarse, iba con mucho miedo, pero una vez que hemos conseguido que se tumbara se ha portado genial. Se ha vuelto a superar y eso que cuando llegó no se quitaba la mascarilla 😆

También hemos visitado a nuestros amigos de cirugía plástica. Gracias a un gel maravilloso que le han dado, parece que por fin se ha cerrado del todo la herida de su primer port a cath, una gozada que ojalá se mantenga así!!!!

Ha sido primer día que íbamos al hospital sin tener que pasar por oncología. Nos parecía raro, tanto que nos hemos ido de visita a San Ilde, Oli solo enseñaba su boca… Ahí Carmen nos ha explicado la puerta que tiene que tener el ratoncito y cómo llega a las casas. Hoy, a pesar de que le recibimos sin puerta, esperemos que llegue porque además Oli con el nervio ha perdido el diente y como ella no quiere escribir ha puesto a su hermano a hacerle una carta explicativa 🤦‍♀️…

A partir de aquí otra semana de vacaciones, hasta el lunes no nos toca volver. Tendremos analítica para el martes ver a nuestros médicos.

Os mandamos un abrazo enorme y ojalá nos veamos en la carrera!

Gonzalo y Oliva

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Nos alegra enviaros la invitación para la Carrera Fondo Solidario para que podáis mandarla a vuestros compañeros, amigos y familiares.

Para acceder a la página web y apuntaros al evento, solo tenéis que pinchar en la imagen de abajo.

Igualmente, os informamos de que toda la recaudación de la carrera irá donada íntegramente a la Fundación Unoentrecienmil.

Os esperamos a tod@s!

¡Muchas gracias!

http://carrerafondosolidario.com/

¡Os esperamos a todos el próximo sábado en la carrera benéfica del Fondo Solidario de Allfunds!

Os podéis apuntar en carrerafondosolidario.com

18 de Mayo 2019
10:30 – 14:30
Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)

La carrera benéfica del Fondo Solidario de Allfunds surge de la campaña “All we can” cuyo fin es apoyar la lucha contra el cáncer infantil.

A través de esta iniciativa, buscamos poner en marcha acciones que nos permitan recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Queremos que la carrera sea un evento que una al sector en una jornada familiar en la que todos correremos con un objetivo común, ayudar a las familias que tienen que hacer frente a esta dura situación.

Todos los fondos recaudados en la carrera irán destinados a la fundación Unoentrecienmil.

Es la única ONG en España comprometida a dedicar todos los beneficios de sus actividades a un proyecto anual de investigación contra la Leucemia infantil, una enfermedad que supone el 30% del cáncer infantil con más de 300 casos diagnosticados al año solo en España.
Para conocer más sobre este maravilloso proyecto visita su web: 

https://unoentrecienmil.org/