Agradecidos a Dios y a las personas que nos apoyáis cada día para seguir adelante!

Después de una noche animada, hemos dormido bastante poco, por la mañana nos hemos quedado dormidas y la profe de Oli ha llegado a casa y nos ha pillado en pijama!!! Hoy como era viernes Oli sobre todo ha recortado y jugado, que es lo que más le gusta hacer. Así ha llevado un poco mejor el estar en ayunas…

Al llegar al hospital, como se nos acumulaban las tareas, yo me he quedado con Oli en la zona de ecografías y Gonzalo ha subido a oncología por si nos llamaban para decirnos el resultado del aspirado de médula. Este resultado es para saber cómo ha actuado el tratamiento de la inducción B en la médula de Oli. Cuando estábamos Oli y yo entrando para empezar la eco, ha llamado Gon por teléfono con el súper notición, las palabras del médico han sido “la médula de Oli está perfecta”. Tiene 0,0 de enfermedad residual en la médula!!!! Ha sido más que emocionante, hacia mucho que no lloraba de alegría!

Hemos terminado la primera parte de la eco y nos han mandado a andar y a beber agua para la segunda parte y así lo hemos hecho. Un paseito, un desayuno y a visitar pasear por el hospital hasta que tuviéramos que volver.

En el hospital de día nos han quitado la aguja y hemos ayudado a pegar adornos de Navidad. Luego hemos pasado por el despacho de oncología, esta vez todos juntos. Alvaro ha dicho “si el día que nos conocimos me hubierais preguntado como me gustaría que estuviese Oli en este punto del tratamiento, os diría que así, tal y como está ella ahora mismo”. ¡QUÉ FELICIDAD!

El tratamiento de la leucemia tiene muchos contratiempos, pero lo más importante es que el cuerpo reaccione ante la medicación, aunque pasemos infecciones, neutropenias febriles o lo que sea. Lo importante es la reacción del cuerpo a la quimio y en eso estamos sacando matrícula de honor!

Visto lo visto empezamos hoy con los 56 días de inducción tomando otra vez la famosa Mercaptopurina que sabe según Oli a frambuesas podridas y que se toma en ayunas… Y el día 10 de diciembre ingresamos en el hospital para empezar a recibir metrotexato!

A la salida de Oncología hemos ido a San Ilde a llevar una flor de Pascua y dar el notición a los enfermeros que tanto nos han cuidado y se preocupan por nosotros. Después de pasar por farmacia y capilla nos hemos ido a casa!

Oli no es tan consciente del porqué de nuestra felicidad. Ella lo da por hecho y aunque nosotros al verla también nos pasa un poco igual, siempre te queda un poquito de duda…

Para celebrar hemos hecho súper cena familiar en Vips, una buena hamburguesa y unas tortitas y hacer cine en casa que mañana no madrugamos!

Un millón de gracias por los rezos y el apoyo especial de estos días!

Estamos felices, hoy más que nunca, ya solo nos quedan 2 fases más, la de la consolidación y la de la reinduccion. A seguir con matrícula de honor como hasta ahora!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

A las 11:45 estábamos en el hospital en ayunas preparadas para la Eco. Nos ha chocado que en la máquina donde nos dan los turnos solo saliera la analítica de por la tarde y al llegar a la zona de ecografías resulta que era mañana… Nos han intentado colar para tener mañana en la consulta con el médico los resultados pero no ha sido posible… Así que nos hemos ido a desayunar una buena porra y un buen chocolate y mañana ayunaremos otra vez 😜

De vuelta a casa Oli ha preparado un dibujo que unas amigas nuestras van a llevar a Tierra Santa y por suerte también se llevan su medalla del cuello que ya ha viajado a Santiago y a Lourdes. Qué suerte tenemos!!!!

Por la tarde hemos ido a hacernos la analítica para que mañana por la mañana en consulta tengamos los resultados. Si mañana la analítica está bien y los resultados del barrido de médula son buenos, el lunes 3 empezaríamos con la Consolidación, tercera fase del tratamiento que dura 56 días! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Oli se encuentra increíblemente bien. Está feliz, de buen humor, activa y contenta. A simple vista para nada parece que dentro de su pequeño cuerpo esté pasando lo que está pasando!

Hoy Marta la enfermera que le ha puesto la aguja del porta le daba la enhorabuena a Olí por su alegría y simpatía. Me ha parecido uno de los mejores logros que se pueden conseguir!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Hoy se ha lanzado el calendario de Juegaterapia con la Policía Nacional, y ¡¡hemos salido por la tele!!

¡Ahora vamos todos a comprar el calendario en Juguettos y en La Casa del Libro! Quien prefiera también lo puede comprar online pinchando aquí.

Aquí os dejamos con el making of del calendario:

Un abrazo,

Gonzalo y Oliva

 

Al madrugón hemos llegado al hospital y como a quien madruga Dios le ayuda hemos entrado a la punción las primeras!!! Para conseguir rematar nuestras promesas por fin traíamos los dibujos, uno para Santi y otro para Ángeles! Oli los llevaba escondidos debajo de la sábana para darles la sorpresa al llegar. Iba nerviosa de emoción y alegria, daba gusto verla ir tan feliz, que viva la inocencia!!!!

Hemos llegado y nos han recibido con la mejor de las sonrisas. Algunos de los médicos se pensaban que el Tío Pepe, que nos acompañaba, era Gon así que le han dejado entrar hasta la sedación!

El médico ha salido contento y han tardado bastante poco. Ahora que los resultados sean buenos y sigamos con 0,0 de nivel residual de enfermedad en médula. Esa sería la mejor de las noticias!

Nos hemos quedado en el hospital esperando a que Oli se despertara y tolerara alimentos. Su médico nos ha explicado que su analítica era apta para hacer el barrido medular, que estaba un poco baja de valores (lo normal después de la última sesión de Quimio) y que ahora el proceso es que se vaya recuperando, por lo que el jueves volvemos a analítica.

A Oli solo le podía manipular el porta, tanto para poner o quitar aguja, Asun. Lloraba muchísimo si lo hacía otra persona y hoy, estando Asun presente, Isa nos ha enseñado su habilidad de hacerlo igual de bien. Es un gran paso para adelante, el dolor y el miedo parece que han desaparecido!!!! Ella se coloca para que se la quiten sin forzar ni negociar, tranquila y dispuesta. Antes prefería irse a casa con aguja muchos días con tal de que no le tocaran y ahora le encanta que se la quiten y estar libre para poder jugar sin miedo a que le den un golpe 😃

Una reacción que suele tener después de la anestesia es una dosis de mal humor transitoria y hoy no ha sido menos. Se ha enfadado con todos y con todo durante un rato y a ratos. Nos recriminaba cuando no le hacíamos caso y cuando le hablábamos y así se ha pasado la tarde sin encontrarse!

Hoy día de la Virgen Milagrosa. Es la medalla que lleva Oli al cuello, a ella le pedimos por los resultados y la continuidad de su tratamiento, que nos cuide y nos proteja.

Un abrazo y gracias por seguir ahí

Gonzalo y Oliva

Tenemos un nuevo oso en la cama, hoy Oli feliz ha dormido debajo suyo. No sé ni cómo podía respirar pero ella estaba encantada!

A pesar de ello se ha despertado varias veces y de paso despertaba a su hermana también, así que la noche ha sido entretenida! Parece que le molesta otra vez cuando va al cuarto de baño, probablemente se avecine otra cistitis.

Se ha levantado cansada, pero como tenía cole en casa y lo pasa genial con su profe, estaba contenta y con ganas. Cuando ha terminado nos hemos ido las 2 al hospital sin ningún miedo de nada porque ya hemos decidido que con el nuevo port a cath nada duele y nada molesta así que ¡quién dijo miedo! Iba tan segura que hasta ha dicho “mamá si no está Asun que me ponga la aguja la que toque”. Me he quedado impactada. Me ha hecho pensar el dolor que estaría pasando antes con el antiguo porta, que cada vez que alguien se le acercaba era un drama, de cómo se superaba cada vez dejándose hacer sabiendo que le iba a doler y la capacidad de aceptar la situación. Me ha hecho estar más orgullosa aún de ella si cabe. Le ha hecho la analítica Asun y no ha chistado, parece que el episodio porta ha pasado a mejor vida. Hemos visto un segundo al médico para contarle que volvía a tener dolor y que podía ser otra cistitis y nos hemos ido a casa!

Al salir del hospital hemos parado en la farmacia porque Oli tenía encargadas desde hace 2 meses unas gafas como las suyas para una amiga suya y por fin hoy han llegado!

Como a media tarde nos han llamado del hospital. La analítica de la cistitis ha salido positiva, así que empezamos de nuevo con antibiótico. Aquí también ha avanzado lo suyo, cada vez tarda menos en tomarse las medicinas y ya se los toma ella sola 👏🏻👏🏻👏🏻 Por suerte este antibiótico solo se toma una vez al día!

Por la tarde paseo a ver las luces y a dar una vuelta en el tiovivo, deseando ver terminada la casita que van a poner en el parque con todos los adornos de Navidad🎄

Mañana, si salen bien los resultados de la analítica de hoy, tendremos la punción a las 8 de la mañana, así que hemos mirado en la carpeta de dibujos para ver cuál le llevamos a Santi, que esta vez sí que no se nos puede olvidar!

Un recito para que las cosas sigan su curso sin muchas sorpresas!!!!

Mil gracias y un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hemos estado 5 días enteros de vacaciones!!!! Qué gozada, no hemos tenido que tomar medicinas, Oli se encontraba fenomenal, ha disfrutado muchísimo, paseos, juegos, pelis y cole en casa que también le encanta!!!

Hoy hemos retomado hospital, hemos ido a hacernos una analítica para mañana. Oli estaba nerviosa. Cuando se ha despertado lloraba por tonterías, se enfadaba, ha chinchado a su hermana hasta hacerle llorar a ella también… Estaba claro que por su cabecita rondaba la palabra “aguja” y no le apetecía nada después de cómo lo ha pasado con la infección del porta anterior.

Al terminar el desayuno y sin ninguna prisa hemos llegado casi a la hora de comer. Llevábamos una caja de bombones para las enfermeras del hospital de día para celebrar el nuevo port a cath y que con este sabíamos seguro que los pinchazos ya no duelen!!!!

Nos han acompañado sus tíos y a los 2 minutos de llegar, cuando estábamos entregando los bombones ¡¡¡SORPRESA!!!! Ha aparecido Papi en el hospital de día!!! Le ha encantado la sorpresa y ha corrido a darle un abrazo enorme.

Tenía ya pensado de antes que se iba a portar genial y así ha sido. No ha chistado ni se ha inmutado cuando Asun le ha puesto su aguja. Nos hemos quedado impresionadísimos con lo mayor que ha sido! Ella jugando repetía con la aguja puesta “mamá, dile a Asun que me ponga la aguja”. Se sentía orgullosa de sí misma. Qué bien lo ha hecho, relajada y positiva!

Al salir le ha enseñado a tío Jaime todo el hospital, que él no conocía. Una pena que el teatro hoy estuviera cerrado y para celebrar hemos tomado todo tipo de cosas ricas de la maquina!

Mañana tenemos consulta con el oncólogo. Nos contarán bien la siguiente fase en la que entramos, la consolidación, el tiempo que tendremos que estar ingresados y el descanso entre Quimio y Quimio. También nos confirmará qué día de la semana que viene tendremos la punción en la médula espinal. Creíamos que era mañana,pero es demasiado pronto, ya que acabamos de recibir la ciclofosfamida.

El descanso ha sido estupendo. No te das cuenta de lo cansado que estás hasta que no paras… Hemos tenido hasta un buen masaje para recuperarnos, mil gracias!!! Ahora nos sentimos con fuerzas para volver con toda la energía que haga falta para superar lo que nos queda. Ya estamos en el Ecuador más o menos del tramo duro y estamos muy orgullosos de Oli.

Gracias por seguir rezando, por seguir estando ahí, por habernos echado de menos estos días y por el apoyo que seguimos recibiendo!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Conseguí que se durmiera bastante tarde y ya se le había bajado el contento… Lloraba y me decía “porfi mamá, no quiero que me tengan que poner otro port a cath”, ojalá que no… Confiando le dije que seguro que ya este era el nuestro definitivo!

Se ha despertado muchas veces por la noche, está enchufada a suero y va cada ratito al cuarto de baño, pero ya han empezado a “lavar” para la ciclofosfamida ¡por fin!

Por la mañana se ha despertado tempranito, ha desayunado y se ha ido al cole. Al principio no quería y no iba nada contenta pero ha estado feliz haciendo puzzles pintados por ella. Y durante sus clases le han dado la dosis de Quimio, sin enterarse de nada!!! A las 12 ha vuelto y nos ha venido justo a ver una nutricionista. Todo lo que le ha hecho a Oli, después Oli se lo ha podido hacer a Oso, y así es como hemos visto lo bien alimentadnos que están los 2. Con la visita de los médicos ha pasado lo mismo, Oli ha practicado con Oso toda lo que iba aprendiendo, mirar el fondo del ojo, palpar la tripa etc… Gracias a Dios, a Oso no le han diagnosticado nada.

La tarde ha sido maravillosa, llena de alegrías, sonrisas, juegos y regalos, un día merecido después de la semana que ha pasado!

Ha tenido visitas que le han encantado, hemos ido a jugar y a pintar caretas al cuarto donde no mandan las madres, nuestra súper maga nos ha vuelto a impresionar con trucos y regalos mágicos, ha jugado al baloncesto con Sara en el cuarto ganando a Javier… En fin una maravilla verla reír y disfrutar así!

Cuando nos han dado el alta casi a las 8, hemos pasado el momento sacar la aguja… “Oli este porta es nuevo!!! Ya seguro que no duele”. Ha llorado mucho hasta que ha cedido a tumbarse para que Marta la sacara y por suerte se ha tranquilizado y ha sido más el miedo que el dolor. Cuando ya se la habían quitado decía “mamá, seguro que Marta no me ha sacado la aguja porque no he notado nada”. Una crack!

Y así HEMOS TERMINADO LA INDUCCIÓN B!!!! Lo que ya creíamos que jamás conseguiríamos por fin ha terminado!!!! Con un día muy bonito y feliz para Oli!

Ahora tenemos 6 días de vacaciones, casi sin medicinas, nos parece un lujazo. Está claro que después de la tormenta llega la calma!

Mil gracias por vuestro apoyo, ayuda y rezos!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hemos vuelto como el otro día a la zona de cirugía mayor ambulatoria, no sin antes pasar por la Capilla para pedirle a la Virgen que pase lo que pase sea lo mejor para Olí.

Como a las 9:45 el oncólogo nos ha dicho que dependemos del resultado del cultivo, lo que ya sabíamos. Si da negativo nos ponen el porta y mañana la ciclofosfamida, pero si da positivo esperamos más días para poder ponerlo.

A las 11:30 nos cuentan que el cultivo del catéter ha dado negativo pero en la piel tenía una bacteria que tenemos todos, estafilococo epidermidis, que normalmente no nos afecta pero a ella por su enfermedad le ha provocado infección, y que ha dado positivo porque era resistente al antibiótico que estaban utilizando. Nos ponen nuevo porta con vancomicina intravenosa (es otro tipo de antibiótico), por lo que nos quedamos ingresadas después de ponerlo. Mañana nos dan por fin la ciclofosfamida y ya sí que terminaríamos la inducción B.

Hemos seguido los mismos pasos para ponerlo que para quitarlo. Nos han llevado al cuarto bonito después de la medicina que “emborracha”, solo que cuando ha tenido que entrar se ha puesto muy nerviosa y ha llorado muchísimo para que me dejaran pasar… 💔 En vez de a mí, se ha llevado a Paco, un osito al que sí le han dejado entrar hasta el quirófano que nos ha prestado una payasa que nos ha visitado hoy!

Cuando se ha despertado estaba muy hecha polvo, le dolía la garganta por el entubado y me agarraba la mano. Se ha vuelto a quedar dormida hasta las 5, siestón!

Por la tarde ha estado muy animada jugando a preguntas y respuestas y a Lost Kitties con sus primas y tías, estaba feliz!

Nos han trasladado a San Ilde. No podemos estar mejor, al cuarto donde estuvimos un par de veces con Carmen y estaba encantada. Cuando le han venido a enchufar el suero y ha visto que ya tenía la aguja pinchada en su nuevo porta todo ha sido coser y cantar! Detallazo de los cirujanos que se la han puesto cuando estaba dormida y a Oli le han evitado un disgustillo!

Le molesta un poco la garganta, pero está súper parlanchina, contenta y dice que no le duele nada. ¡Una maravilla!

Ha sido un día difícil, pero la piedra ya está saltada. Seguimos mirando para adelante con la ilusión de las vacaciones que nos esperan cuando acabe mañana la ciclofosfamida. Después de esto que hemos pasado, son más merecidas que nunca 💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻

Mil gracias por rezos y apoyo!!!!!

Un abrazo enorme.

Gonzalo y Oliva

Después de una noche movidita, Oli ha pasado buen día. Sigue con ratos de enfado y otros de mucha alegría asi que la montaña rusa emocional no le ha dado tregua!

Hoy por primera vez ha venido una profe a casa a darle clases para que no pierda ritmo. Le ponía muy nerviosa la idea pero en cuanto le ha visto se ha quedado encantada y ha participado, jugado y trabajado genial con ella!

Luego sus primas mayores han estado de visita. Inmediatamente les ha cogido una vía y les ha enseñado todas las peripecias médicas que se sabe y le ha encantado la idea de irse de paseo con ellas!

Por la tarde como llovía, tarde de hermanos en casa jugando encantada!

Sigue sin fiebre, no se queja de dolor, está casi siempre contenta aunque a veces no, tiene buen aspecto y sin síntomas de infección. Sigue con antibiótico, así que mañana que nos esperan en el hospital a las 8 tendremos el resultado de si le pueden poner o no de nuevo el port a cath, y seguir con su tratamiento!

Lo dejamos en manos de la Virgen que nos acompaña!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Una cosa menos!!!! Hemos llegado a las 8 de la mañana y hasta que hemos entrado en quirófano hemos esperado en la zona de cirugía mayor ambulatoria. Ahí ha venido a vernos el médico. En principio hoy quitan porta, el jueves lo vuelven a poner y el viernes nos dan, usando el nuevo, la sesión de ciclofosfamida que nos queda. Todo es susceptible de cambio dependiendo de la analítica de Olí y de cómo se encuentren la zona infectada cuando abran. Hoy le hemos dicho a todo el que nos haya querido oír que por favor aprovechando que estaba sedada y de que tenían que coger una vía que sacaran la analítica que hará falta para el jueves para evitarle a ella pasar de nuevo por el momento “vía” que tanto le miedo le da.

Teníamos un box con una cama y ahí nos hemos instalado hasta las 11:30.

Justo antes de irnos le han dado a Oli un jarabe para “atontarla un poco” y nos han pasado a una sala de antes de quirófano. Para ir de un lado a otro Oli se ha colocado en la esquinita de la cama, parecía como si pensara que ahí no la iban a encontrar… La sala estaba ideal, pintada con un mural alegre, relajante y bonito y le ha encantado.

Nos hemos reído mucho jugando porque nos hemos quedado solas y yo era la médico que la recibía en mi consulta y ella la paciente y así ha pasado el ratito “borrachilla” con una risa floja y sin tener tanto miedo.

Se la han llevado y enseguida han salido a explicarnos que se tarda más en dormirla, entubarla, etc que en lo que es la intervención en si. Al rato han vuelto a salir. Tenía la zona muy infectada, han tenido que limpiar mucho, además estaba muy abierto y han puesto puntos muy grandes. Se han llevado un trozo de catéter a cultivo además de muestras de infección. Esperemos que no haya infección en el sistema venoso central ya que al poner el nuevo porta podríamos volver a pasar por lo mismo si así fuera.

El cirujano cree que no es conveniente colocarle el nuevo porta el jueves, lo ve demasiado pronto para la infección que tenía Oli. Los oncólogos se lo quieren colocar cuanto antes para poderle dar ya la Quimio, así que a ver qué tal sale la analítica que le han hecho, y los resultados de los cultivos, que dicen en anestesia que también es importante.

Antes de salir del hospi como siempre parada obligada a ver a la Virgen donde Oli ha querido encender una vela para dar gracias y por su familia.

Así hemos vuelto a casa… El jueves a las 8 de la mañana volvemos y ahí nos dirán exactamente lo que pasará, si nos ponen en ese momento el nuevo porta o no. Justo antes de salir ya sabíamos que la analítica de Oli estaba mejor que la última que tenían del día 7. Los leucos, que era lo que peor tenía, habían subido bastante y ya no estaba tan leucopénica.

Ella se ha despertado enfadada, me echaba en cara que llevaba una vía, no se encontraba bien y todo le molestaba.

Ha llegado a casa así, pero a medida que avanzaba la tarde estaba más contenta y al final jugando encantada. Se ha dado un paseito y ha vuelto cansada pero contenta.

Ya tenemos la mitad de la piedra saltada, un día largo e intenso. Mañana descansamos de hospital pero tenemos una nueva profe en casa, que estará aquí hasta que entremos en la fase de consolidación.

Los mensajes y las llamadas de hoy han sido infinitos, increíble lo agradecidos que estamos por tanto apoyo!

Un millón de gracias

Gonzalo y Oliva