Ya hemos cumplido 11 meses. A punto de cumplir un año y ya solo nos queda otro!!!! Además este segundo año, después de lo que llevamos, nos va a parecer un paseo. Solo vamos a mejorar!

Hemos pasado unos días de vacaciones maravillosos. Nos han cuidado y mimado y Oli, aunque se enfadaba por no poder estar tanto en la playa (no le puede dar el sol) o en la piscina, ha descansado y desconectado muchísimo. Hemos tenido clases de pintura, paseos, bici y juegos! Lo ha pasado genial 😃

El viaje de vuelta ayer se le hizo muy duro, le costó despedirse de sus abuelos, primos y amigas. Saber que íbamos a Madrid directos al hospi no ayudaba mucho. Le dolía la tripa (creemos que de nervios), se mareó mucho durante el viaje, tenía otra vez esa cistitis misteriosa que le sale de vez en cuando y que le dura un día, tardamos mil horas porque parábamos muchísimo… En fin, no fue fácil.

La llegada al hospital la hizo con desgana. No estaban sus enfermeras preferidas, nos encontramos con amigos pero ella no estaba para nadie. A pesar de eso se puso la aguja casi sin rechistar y cuando le dieron su zumo de piña conseguimos una sonrisa.

La noche siguió la misma trayectoria. Le decía “Oli gordi, son las 3 de la mañana, duerme que mañana vas a estar agotada”. “No pasa nada mamá, me van a hacer punción puedo dormir toda la mañana 🤣”. Me daba hasta un pelín de envidia 😆.

Como tenía que ir en ayunas hasta justo antes de salir de casa no la hemos despertado y a las 9 llegábamos al hospi otra vez! La analítica la tenía bien. Tiene el azúcar un poco alto otra vez, por lo que volvemos a tener que medir. El cultivo ha dado positivo en la cistitis y nos cambian de antibiótico para probar y tras una espera un poco larga nos vamos a sedación donde le hacen la punción!

Apenas ha tenido efectos secundarios, aunque ha estado revuelta; náuseas, dolor de cabeza etc. Lo ha llevado bastante bien; sigue comiendo muy poquito pero aún en eso al final del día ha mejorado.

Cuántas veces hemos oído que esto es una carrera de fondo… ahora lo comprobamos. Cuando paras a descansar te das cuenta de lo cansada que estabas. Cada vez cuesta un poco más volver al hospital a recibir el tratamiento, las vacaciones te ayudan a coger fuerzas pero parece que siempre son cortas… Ahora otros 15 días para volver a descansar y a disfrutar, con una Oli cada día un poquito mejor y contentísima de ver que ya sí que sí cada vez queda menos ❤

Vamos pasando fases y estamos felices, todas con bastante éxito. Qué paz da cuando te dicen “analítica apta para recibir la Quimio”. Nos sentimos muy afortunadas!!!!

Maravillosas noticias las de hoy 😊!!!! Teníamos que estar en el hospital a las 8:30. Oli al pasar por la Ermita de Aravaca decía “es tan temprano que hasta misa está cerrado”. Iba muerta de sueño…

Hemos llegado y el endocrino nos esperaba. Le hemos dado nuestra tabla de resultados y nos ha dicho ¡¡¡¡A Romerijo a comer langostinos!!!! No nos creíamos la emoción. Todo ha sido una hiperglucemia aislada provocada por medicación, estrés o lo que sea, el caso es que ha desaparecido y ya estamos todos súper tranquilos. Oli, con lo responsable que es, me sigue pidiendo el glucómetro, pero ya no tenemos que medirnos el azúcar, ni ella ni yo!

Los mayores disgustos a veces van acompañados de las mayores alegrías. Se nos hizo muy cuesta arriba el martes pensar en la posibilidad de la diabetes, por tener que pinchar a Oli más de lo que ya lleva y tener que regularle una dieta con lo flaca que está y lo mal que come últimamente. La felicidad de hoy ha sido inmensa y ni contaros de todos los mensajes que hemos recibido de refuerzo de rezos. La verdad que menuda suerte con todo lo que contamos, ha sido impresionante❤❤❤. Nos habéis ayudado a mantener la mirada puesta en Jesús y a no perder la CONFIANZA.

Y ahora a descansar unos días, si Dios quiere hasta iremos un poquito al Puerto a darnos un buen baño en el mar!!!!!

No volvemos al hospi hasta el lunes 22, así que súper vacaciones!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Un nuevo plus para nuestra mochila ha llegado hoy!

Ayer llegamos a la analítica sin ninguna gana. Piscina, amigos, planes divertidos… no ayudan a la hora de volver a hablar de agujas, quimios, horas en la cama, etc. Además nos encontramos con enfermeras nuevas y eso a Oli le desconcierta mucho, le gusta que le ponga la aguja alguien quien conoce. Para seguir sumando tenía otra vez cistitis y no se encontraba muy allá, por lo que los astros se alinearon para que no fuera un ratito fácil… Menos mal que sí que fue corto y al final todo pasó y al ratito estábamos tomando palomitas para festejar que ya habíamos pasado por la primera aguja de la semana! Después de un sedimento y un cultivo para la cistitis nos volvimos a casa y a descansar ❤

Por la mañana hemos llegado al hospital y, a pesar de lo bonito que nos lo está dejando Juegaterapia, las noticias no eran las normales de siempre. Oli tenía el azúcar más alto de lo normal y salía tanto en el análisis de sangre como en el de orina.

Hemos empezado en nefrología para ver si el antibiótico profiláctico que tiene para la cistitis no le estaba haciendo efecto y había que cambiarlo, y de ahí hemos ido a endocrinologia a que le hicieran prueba de glucosa. Todo se salía de su rutina, no conocíamos a nadie y nos pasaban de un lado a otro del hospital por zonas que no conocíamos… Oli estaba cansada, “asustada” y aburrida, cuando le han tenido que sacar la gotita del dedo para medir la glucosa, ha sido un momento bastante complicado. Se ha puesto muy nerviosa, sobre todo por que el niño de al lado tenía una vía cogida, y han tenido que cogerle entre 3 para sacarle la gota 😰…

Como ha dado positivo, por ahora nos hemos traído el glucometro a casa, y si seguimos así el viernes podría empezar con insulina.

Esto que nos ha pasado es poquísimo habitual. La asparaginasa que le suministran cada 15 días ha provocado un fallo en el páncreas de Oli, que no está produciendo por sí sola la insulina que necesita. El plus para nosotros es que tanto la glucosa como la insulina se miden/ponen con una mini agujita y eso es a lo que Oli se va a tener que acostumbrar si seguimos así, que nos lo confirmarán el viernes.

Al llegar de nuevo a nuestro hospital de día lleno de caras conocidas a las que queremos un montón, no ha dicho ni mu cuando le han pinchado la Quimio. Este pinchazo nos lo sabemos y no le daba miedo 🤪!

Así estamos ahora, haciendo pito pito gorgorito a ver de qué dedo sacamos la gotita y rellenando su tabla para llevársela el viernes a nuestro nuevo médico. Yo me saco también mi gotita para ver quién gana, y le preocupa mucho que se enteren los médicos de que me estoy sacando gotitas sin que se me haya ensuciado la sangre, pero hemos quedado en que ese va a ser nuestro secreto!!!!

Mil gracias por seguir tan pendientes y a rezar para que esto no vaya a más!!!!

Gonzalo y Oliva