Y como todo pasa… esto también ha pasado!!!! Hoy sí que sí hemos terminado con la consolidación!

Para no ser menos que las demás, la noche ha sido de las que no queremos recordar, pero el punto bueno es que no le duele nada. Ahora toca vacaciones y en casa se recuperará.

Ha dormido hasta las 11 y pico de la mañana. Le daba igual que entrara gente, seguía roque. Se ha despertado de súper buen humor, abrazando a su loro y encantada. No ha desayunado nada, pero ya sabemos que volverá a comer cuando llegue a casa.

Nos han dado el alta con el notición de que no tenemos que volver hasta el 11 de febrero. Yo no me lo podía creer, MENUDAS VACACIONES!!!!

Hemos preparado maleta y recogido toda la habitación. Oli ha estado con Cristina, una voluntaria que ha venido a verla. No había quien la sacara del hospital. Ella nunca tiene prisa por irse, cosa que me encanta.

En el rato de la salida se ha vuelto a torcer. Ha llegado uno de esos cambios de humor tan acentuados que tiene y ha llegado a casa enfadada. Le ha durado poco; de pronto ha hecho click y otra vez tan feliz 😀 y tan contenta se ha comido 2 bocadillos de jamón!

Ha venido su padrino a visitarla con un cole de los clicks. Le ha encantado. Lo hemos montado juntos un rato, hasta que ha llegado Amparito que “con piezas pequeñas mejor recoger mamá”.

Tarde con sus hermanos, felices todos de estar en casa juntos. Un privilegio que encima va a durar 2 semanas enteras, hasta que empecemos la reinducción, que es la última fase del tratamiento duro y dura 2 meses.

Ya han pasado 5 meses y 10 días desde que empezamos. Aunque nos cuentan que la reinducción es durilla, sabiendo que solo nos quedan 2 meses ya vemos la luz al final del túnel!

Un millón de gracias por todas vuestras oraciones y por seguir acompañándonos.

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Una noche menos de sueros y seguriles que pasar. Noches eternas, agotadoras y que, como todo, pasan!

Por la mañana he conseguido ducharla, que no era tarea fácil. Se queja de dolor de espalda y de querer vomitar, pero al final nada. Nos vienen a visitar con unos súper croissants que casi no prueba, pero está animada, contenta y parlanchina. Los estados de ánimo ya varían en minutos. Luego montamos súper baile con nuestras Carmenes y se muere de risa jugando a las películas. Entre tanto ratitos que se mete en el iPad y se evade totalmente de todo, como si nos volviéramos transparentes, y así va y viene.

La analítica de la mañana no sale tan bien como se esperaba. Nos dan más seguril y seguimos con el suero y la medicina que anula el metotrexato para terminar con el rescate.

Hoy domingo especial le traemos nuggets de McDonald’s, que tampoco prueba. Dice que tiene nauseas pero le duran segundos. Como está cubierta por el suero y sabemos, porque ya lo hemos pasado, que en cuanto llegue a casa todo vuelve a la normalidad y empieza a comer otra vez, no nos preocupa nada que no coma.

Por la tarde nos visita súper Cris. Nos ha hecho un logo de mago, está feliz, le chifla!!!! Han hecho mil juegos, globos y le ha enseñado un truco nuevo con cartulinas que tenemos que ensayar 🙃

Por la tarde nos dicen que paramos el rescate. Ya hemos cumplido el 0’25. Seguimos con el suero tan alto toda la noche para nivelar el pH y seguro que mañana nos dan el alta 👏🏻👏🏻👏🏻.

El planazo ha sido hablar con 2 primas suyas a la vez por whatsapp. Se oían tanto las carcajadas que la madre de la habitación de al lado se ha asomado para verla reír 😃. Es una felicidad!

Ha comido un poco de fruta pero no hemos conseguido que se quede dentro… Y así viendo los pitufos nos despedimos hasta mañana, que será el día del alta de esta última sesión de la tercera fase. Hemos acabado la consolidación!!!!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Además de los quehaceres nocturnos habituales, hoy a las 3:50 de la mañana se nos ha unido una oclusión distal. La Quimio no fluía por el cateter como tenía que fluir. La máquina pitaba cada dos segundos, las enfermeras no conseguían arreglarlo y ha habido un momento en el que incluso se han planteado tener que cambiar la aguja… Solo pensar en cambiar la aguja por sorpresa a las 3 de la mañana me iba a dar algo. Oli estaba enfadándose por minutos, no quería que le tocaran más, solo que la dejaran dormir en paz. Al final, después de varios intentos, la bomba ha dejado de pitar y todo ha vuelto a la normalidad… Un extra inesperado con final feliz.

Por la mañana se ha despertado contenta. Ha llamado a sus tías por FaceTime. Le encanta verlas y hablar con todo el mundo por el iPad. También ha llamado a su prima, que está en Inglaterra. Se han pasado un buen rato jugando cada una desde un país 🤩.

También nos ha hecho de profesora de matemáticas. Ella calculaba operaciones con la calculadora y nos hacía adivinar la respuesta. Lo ha pasado genial siendo profe aunque por un rato se ha venido arriba y no nos dejaba hablar 🙃.

Con la visita de su médico ha aprendido a hablar en clave. Se han hecho una conversación secreta en la que nombres de frutas significaban frases que solo ellos sabían; estaba encantada. Los niveles de metotrexato de la primera analítica de hoy iban por 34. Como siempre tenemos que conseguir el famoso 0,25. Si todo va bien el lunes lo tendremos y nos podremos ir a casa 🏠 ❤

No ha querido ir al teatro ni a la sala donde no mandan las Madres. Se ha quedado en su habitación jugando tranquilamente con sus tías y su abuela. Una tarde con familia jugando y pasándolo de cine, un poco relajada y tumbándose en mi cama “que así no se ensucia la mía mami” 🤪🤪🤪

Ha pedido papi pizza para cenar, pero nos ha fallado el horno y se ha comido feliz unos huevos fritos con patatas del bar de abajo. No parece que tenga nauseas ni pérdida de apetito. Estamos en racha y ojalá siga así!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

La noche ha sido la esperada, pero con la suerte de que teníamos una cama para cada una, que eso se agradece! Se ha despertado muy temprano, tenía que estar en ayunas pero apenas ha hablado de querer comer. Ha cogido su iPad, y se ha puesto a ver Lady Bug ❤

Se ha quejado un poco de dolor de cabeza y hemos ido al cuarto donde no mandan las madres a por un cuento pero hemos terminado cogiendo construcciones! Lo ha pasado genial haciendo concurso de “edificios” con su abuela.

Por fin nos han venido a recoger para ir a la tirita y cuál ha sido nuestra sorpresa cuando no hemos entrado en la sala de Ángeles y Santi sino que nos han llevado a la de Carmen y Laura… Al principio nos hemos desconcertado un poco. Para empezar, porque nos han gastado la broma de que como no había camilla nos la iban a hacer de pie, pero enseguida nos hemos reído mucho con ellas y nos han hecho unos zapatos de cirujano usando nuestro esparadrapo favorito. Además tenemos deberes nuevos. Hay que decorarles también a ellos las paredes, así que nos va a tocar hacer un dibujo nuevo!

Ha dormido mucho después de la punción. Estaba muy cansada de lo poco que había descansado por la noche y, mezclado con la anestesia, hasta las 12 y pico no se ha despertado. El despertar ha sido regu, de mal humor, con vómitos, mal cuerpo y encontrándose mal. Así ha estado hasta media tarde. Después de tomarse una Coca Cola (feliz porque además era con cafeína) ha recuperado el tono y se ha puesto muy contenta, encontrándose bien pero siendo muy prudente y quedándose todo el rato tumbada sin almohada, con la espalda muy recta.

También ha ido recuperando el apetito a lo largo del día. Ha tomado empanadillas, tomates cherry, galletas y una enfermera le ha frito en casa unas almendras que estaban buenísimas y nos han encantado 😋 ¡Somos unas mimadas!

Así, día duro superado, nos vamos a dormir. Enchufada a la Quimio, que le durará como hasta a las 6 de la mañana, que empezaremos la cuenta atrás de eliminar!

Gracias por seguir pendientes

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

A pesar de habernos despertado a las 7:15, hasta las 9:15 no hemos llegado al hospital de día… Por los pelos, que la analítica nos la hacen hasta las 9:30.

De casa nos hemos llevado el Loro Molón para que lo conociera Asun. Oli y yo tan felices, cantando muy divertidas y concienciadas de que nos ponían la aguja, que eso no duele nada, y que como ya somos tan mayores tampoco nos daba ni miedo. De camino al garaje Oli decía “mamá, ¿por qué todo el mundo está limpiando cristales, para que la gente vea bien lo que se van a comprar?”. Y con ese tipo de preocupaciones hemos llegado al hospital. Iba tan animada que se ha dejado el Loro en el coche, así que otro día se lo traeremos a Asun.

Todo ha ido genial. Analítica sin problema, le ha costado más que le limpien un poco con alcohol que que le pongan la aguja!

Nos hemos quedado en el teatro esperando consulta porque le ha querido hacer a su padre una corona de rey por su santo el otro día, así que en vez de ir a casa y volver, hemos esperado a la consulta aquí!

Su analítica había mejorado mucho desde la última vez. Hoy toma la última dosis de Mercaptopurina, por lo que va a seguir mejorando, así que viendo que ya no quedaba resto de la punción anterior y que tiene fuerza para recibir la siguiente nos citan para ingresar esta tarde!

Nos vamos a casa no sin antes terminar la corona y a prepararse que esta tarde nos vamos.

Es el último ingreso programado de Oli. En la siguiente fase estaremos siempre en hospital de día, excepto si tuviera fiebre o neutropenia que tendríamos que ingresar, pero ingresos de recibir tratamiento se han acabado… Miramos para atrás y no nos lo creemos.

En el hospital hemos seguido la dinámica de las últimas veces. Llegar, hidratar y a prepararse para la punción de mañana… La única diferencia es que estaba por los pasillos el coche eléctrico y nos ha costado enchufarla a la bomba porque se ha ido de paseo!!!!

Una vez puesta la bomba, se ha ido a jugar al cuarto de una de sus mejores amigas del hospital. Qué bien lo pasan juntas, tanto que me ha costado mucho que viniera a su habitación para cenar y ponerse el pijama!

Antes de quedarse dormida le ha entrado una llorera larga que ha sido larga y difícil de consolar. Probablemente llevaba todo el día conteniéndose y al final ha salido. Tiene un poco de miedo “a que le pongan la tirita”. Así llama ella a las punciones. Ha pasado poco tiempo desde la última y le costó remontar!

Seguro que en esta todo va a ir genial. Los médicos nos dicen que no tiene porqué volver a pasar lo mismo!

A las 6 nos enchufan a la Quimio de 24 horas y sobre las 8 tendremos la punción!

Un recito para que todo salga bien!

Gracias

Gonzalo y Oliva

Una de las canciones con las que más se ríe Oli es una de una niña que no se quiere bañar. Le parece divertidísima, y más divertido todavía mis caras de “qué horror” exageradas para que ella se ría más todavía… Al final la niña se baña y está encantada estando limpia. Ayer se nos ocurrió versionarla a “no me quiero pinchar” en el port a Cath y hasta me hizo grabarla para enseñársela hoy a las enfermeras… Con este gesto ha sido todo fácil para poner la aguja. Ha llegado con el teléfono en la mano deseando que Asun oyera la canción y viera cómo ella llegaba sin quererse pinchar y al final se tumbaba y se dejaba, y sin más hemos puesto la aguja.

Nos hemos vuelto a casa enseguida, que venía su profe a darle clase. A ella también le ha enseñado el nuevo “hit”. Estaba feliz y ha trabajado de cine.

A las 12 hemos vuelto al hospital. La analítica de Oli no cumplía los requisitos para la siguiente sesión de Quimio. Todavía no se había recuperado del todo, así que, como sigue baja, no ingresamos para la última sesión de metotrexato; nos volvemos a casa. Le va a venir muy bien porque todavía le sigue molestando la espalda y la cistitis tampoco ha terminado de desaparecer.

Para sorpresa de todos ha dicho “quiero que me quite la aguja Isa”. Nunca pensé que estando Asun la iban a sustituir 😜

A la salida ha tenido uno de esos cambios de humor tan bruscos y se ha enfadado mucho, incluso sin querer andar. Se ha sentado en la puerta del hospital y no había quien la hiciera reaccionar. Hemos tardado un rato en poder irnos…

Ya en casa ha comido bien, a ver si nos recuperamos. Ha descansado un rato y por la tarde de paseo con Amparito al parque feliz. En casa con sus hermanos muy activa y muy contenta. Cualquiera diría que le falta algo a su sangre 🤪

Vuelvo a contaros de Pablo, otro de nuestros héroes. Sigue pasando su camino empedrado y mañana le toca su segunda infusion. Es justo el día del cumpleaños de su tía Mari Carmen. Ella se fue al cielo hace muchos años por una leucemia y tenemos la certeza que mañana desde ahí va a celebrar su cumple regalándole a su sobrino que todo salga bien en este segundo paso. Os cuento todo esto por todos los que a diario me preguntáis por él y sigamos rezando como hasta ahora. ¡Ánimo a Pablo y toda su familia, que no estáis solos!

¡Y animaros también a seguir donando sangre y médula! Es para mayores de 18 y menores de 40.

Un abrazo enorme desde casa, habiendo despedido el día leyendo cuentos y con mil carcajadas!

Gonzalo y Oliva

A Oli le está costando mucho salir de los efectos producidos por la última punción. Le sigue doliendo sobre todo “la frente”. Debe sentir, por cómo actúa, pinchazos fuertes que le provocan hasta vómitos cuando se mueve mucho o está mucho tiempo incorporada.

Esta mañana ha sido difícil, se nos juntaba un poco todo… El cansancio acumulado de no dormir bien por las noches, la médicina para las náuseas y vómitos, el zofran, que salía nada más entrar, que además también tenía que tomar analgésico para la cabeza y antibiótico para la cistitis, y que no tenía ganas de nada…

Ha sido una gincana de verdad. Hasta que no hemos conseguido que el zofran no saliera de vuelta no conseguía tomar el resto de las medicinas. Mañana además se le une el septrin, así que esperemos que siga mejorando.

Está comiendo un poco más y bebiendo, emocionada por que le hemos dado Coca Cola, que también le ha sentado bastante bien.

Hoy también quiero contaros que he hablado con una persona maravillosa. Ella ha conocido a Oli por el blog y se le ha ocurrido comprar 4 kiciclos para que niños sanos (entre ellos Pepe y Amparito) los entreguen a los hospitales. Estamos muy emocionados con este gesto y desde aquí queremos darle las gracias por ser así de generosa . Decía “cuando has recibido en la vida, qué menos que dar” así que muchísimas gracias Loli.

Y así seguimos, acercándonos poco a poco a la próxima punción, que será el martes si la analítica del lunes sale bien!

Esperando que Oli llegue recuperada del todo y que pueda descansar a pesar de todas las medicinas que tiene que tomar.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

La libertad que teníamos hasta el lunes 21 la hemos tenido que interrumpir hoy.

Ayer pasó un día con ratos buenos y otros malos. Le seguía doliendo la espalda y la “frente” y apenas aguantaba sentada, tenía que estar tumbada. Casi no comió nada y lo que entró salió de vuelta… Estaba muy flojilla.

La noche de hoy la ha pasado más o menos bien con lo de siempre, dolor de cuerpo y quejándose cada vez más cuando hace pipí. Parece que se avecina nueva cistitis…

Por la mañana la hemos dejado tumbada en casa y nos hemos traído una muestra para que la analizaran, pero ante la posibilidad de deshidratación y asegurarnos que seguíamos con el dolor post-punción la hemos traído al hospital. Le ha costado venir. Su padre le ha traído en brazos hasta el hospital de día.

La exploran y seguimos con lo mismo Deciden ponerle nolotil para el dolor y suero para hidratar un poco, así que hay que enchufarla al port a cath. Venía tan cansada, con dolor y harta ya, que se ha puesto como un puma. Lloraba y gritaba que no le pincharan que ella está de vacaciones… La cabeza no le ha ayudado mucho y con lo cansada que estaba menos…

Más tarde nos dan el resultado del cultivo y efectivamente Oli vuelve a tener cistitis, así que nos toca antibiótico nuevo. Le han dado uno nuevo por que el que le estaban dando hasta ahora se había hecho resistente, así que a por otro!

A medida que pasaban las horas iba recuperando un poco de color, tono y alegría, aunque el humor como siempre iba y venía y cuando se enfadaba le duraba un buen rato… Ha empezado a comer, hasta no parar, tomateros cherry, jamón, frutos secos, un batido, yoghourt… y lo mejor ha sido cuando se ha levantado para ir al cuarto de baño y no le ha dolido la espalda 💃🏻💃🏻💃🏻!

Nos hemos quedado en el hospital de día como hasta las 6:30 y al salir y pasar por el teatro… MAGIA!!!! Ha sido imposible que no se quedara y hemos pasado un ratito, lo suficiente como para que saliera de voluntaria y no se quisiera bajar del escenario 😜. Como siga aprendiendo trucos tal vez sea ella la que el día de mañana vaya a animar a los niños que estén en el hospital 😊.

El día ha acabado infinitamente mejor que como ha empezado… y aunque estemos cansados que no se puede más, eso siempre es una alegría!

Ha llegado a casa de los abuelos nerviosa, picajosa y muy excitada. Ha acabado tan cansada que sin decirle nada, ella sola se ha metido en la cama y se ha quedado dormida después de cenar…

Ojalá que ahora sí que estemos de vacaciones hasta el día 21 🤞🤞🤞

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

La noche ha seguido la misma dinámica que el día de ayer. Oli estaba incómoda, llorosa, triste… Le daba como miedo moverse de la cama para ir al cuarto de baño. “Me va a doler mamá”, y así era. Cada vez que se incorporaba levemente gritaba y lloraba que le dolía el cuello y la frente, le daban náuseas y se quería volver a tumbar. Lo malo es que tampoco se dejaba cambiar en la cama y el suero seguía entrando a gran velocidad para seguir el lavado, así que muy fácil no ha sido.

Por la mañana cuando ha venido su oncóloga a darnos el alta porque el metotrexato estaba eliminado le he pedido que nos queríamos quedar. Nos ha dado luz verde para irnos si queríamos hoy porque mejoraba o quedarnos un día más.

Las fuertes cefaleas y los dolores de espalda después de una punción son lo normal, pero hasta ahora hemos tenido la suerte de librarnos de ellas y esta vez que nos ha tocado no estábamos acostumbradas 🤪.

Los colaterales de la Quimio también se estaban “despachando a gusto” así que a la pobre no le daban tregua.

En una de las siestas mañaneras que se ha pegado al despertarse se me ha pasado por la cabeza preguntarle que si quería las palomitas que le regaló ayer la madre de Pablo. Llevaba desde el viernes a mediodía sin probar bocado, increíblemente ha dicho que si! Ha empezado a tomar palomitas feliz, se ha empezado a animar y de pronto parecía como si sus males hubieran desaparecido… Algo increíble! Un día con jamón y otro con palomitas! Ha accedido a levantarse, ha paseado un poquito y ya como por arte de magia se encontraba bien, cansada pero bien.

En la quitada de la aguja se ha portado de cine. Como siempre la única condición era abrazarme a mí y que me tumbara a su lado y así ha sido 💕

Así que hemos empezado a recoger y a las 5:30 estábamos en casa de los abuelos tan felices.

Volvemos a tener libre hasta el lunes 21 que comenzaremos con la cuarta dosis de metotrexato 😊

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Ayer tuvimos un día ajetreado y divertidisimo, no paró ni un segundo. Visitas, amigos, juegos y todo lo imaginable. Lo pasó genial, no estuvo tumbada para nada. Fue la pera. Por la tarde/ noche le pasó un poco de factura y empezaron las náuseas y a encontrarse regular y la dinámica de hoy ha sido esa.

Lleva todo el día en la cama, le dolía mucho la espalda, la cabeza y no ha parado de tener nauseas. Estaba enfadada y triste. “Mamá me quiero ir a casa me duele mucho la espalda y tú no lo entiendes…” Las pocas visitas que han venido las ha gestionado sólo regular. “Es que no me dejaban oír el cuento que me leías y me duele mucho la espalda”. Al final ha terminado con un bolo de morfina que le ha dejado KO el resto del día.

En medio de ese malestar ha venido Cris, su maga favorita y ha conseguido animarla un poquito pero hoy ni siquiera la magia conseguía la actividad de siempre!

Después de la morfina y del descanso se ha despertado un pelin mejor. Seguía con muchas náuseas pero intercalada con pequeñas sonrisas 😃 y animada viendo bailes en el iPad.

Por otro lado, como no todo van a ser malas noticias, el metotrexato se va eliminando bastante bien y mañana seguro nos vamos a casa!!!! El último resultado que nos han dado ha sido de 0,23. Prueba superada, metotrexato eliminado, día para olvidar que ya se ha terminado y mañana solo podemos mejorar 😜

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva