Cada día llegamos más tarde!!! Hoy a las 12:30. Lo bueno es que Olí ha dormido bastante bien, aunque ayer se acostó muy tarde porque su dosis de Quimio oral le tocaba a las 12!

Nuestra sesión de Quimio mañanera ha sido tranquilita, estábamos en una habitación solas, normalmente en este hospital en cuanto hay un alta entra otro niño inmediatamente e incluso hay lista de espera , así que nos ha gustado que hubiera una habitación libre, ojalá dure!!!

Por la tarde hemos ido a misa, cuando ha terminado Don Pablo ha estado hablando un rato con nosotros, le ha dicho a Olí que ella es una de las mejores amigas de Jesús, que su Oración valía muchísimo , que siguiera siendo simpática y parlanchina y que por favor rezáramos mucho por los sacerdotes! También le ha explicado que con cada esfuerzo que ella hace Jesús sonríe y esa sonrisa la convierte en ayudar a otros niños, a sus padres y hermanos y a todas las personas que la quieren, ha sido precioso!!!

Mañana tenemos la última Quimio de este primer ciclo y después 3 días de súper descanso, sabe que le van a quitar la aguja y se lo cuenta a todo el que le quiere oír… a ver que tal…

un abrazo enorme y mil gracias por manteneros ahí!

Gonzalo y Oliva

No había quien la levantara y hemos llamado al hospital para ver a qué hora teníamos que ir, una vez más todo han sido facilidades, si quiere dormir que duerma y veniros a la hora que queráis!!! Hemos llegado a las 12:30 tranquilamente , Olí feliz de volver a ver sus enfermeros que tanto le han cuidado!

Nos ha tocado en la habitación con un niño diagnosticado hace 15 días, sus padres estaban muy en shock, tristísimos, le hablaban al niño con pena y hemos estado hablando con ellos para que vieran la parte buena, que tenían una enfermedad que se curaba por delante, que intentaran vivir al día , que realmente los niños son más fuertes de lo que parecen, han visto a Olí como se carcajeaba con Alvaro el enfermero y se han sorprendido… Que importante es la mirada que le pongamos a las cosas de la vida, todo tiene malo y bueno, somos especialistas en quedarnos con lo malo y no permitirnos ver lo maravilloso, hasta una leucemia infantil , con lo duro que es , esta plagada de cosas buenas y buenas de verdad, pero necesitamos estar en actitud de verlo por que si no es imposible.

Hoy no ha tenido ni media náusea, le ha sentado la Quimio incluso mejor que ayer, no es increíble? Así que otra tarde más en familia de paseo, pero con plan especial, hemos alquilado unos triciclos para ir por el retiro y lo han pasado pipa, y por la noche… cine en casa todos juntos viendo Coco!

Un sábado maravilloso que además hemos estrenado mascarilla nueva de Snoopy y mi gorda se encuentra definitiva!

Mañana a por otra Quimio y tal como dijimos ayer ¡ mañana más y mejor ! Que encima contaremos con muchas misas ofrecidas, y quedará ya solo un día para el descansito!

Mil gracias y un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Otra vez es de noche!!!!! Le ha costado levantarse la misma vida, pero unas cosquillas de su padre despiertan a cualquiera! Para tomar el omeprazol también hemos pasado un ratito, pero luego “la medicina que no me encanta” se la ha tomado rauda y veloz.

Hemos llegado al hospi para analítica, tan contentas por que teníamos la aguja del porta puesta así que no había nada que temer, estaba un poco taquicardica y le han dejado tumbada a ver si se le bajaba . Nos han mandado a casa, para volver a las 11:30 ya que, si la analítica salía bien de defensas poder ponernos la Quimio.

Hemos pasado por el teatro y le ha pedido a Marina que le cargue el coche y como es una “ enchufada” se lo han cargado.

Cuando hemos vuelto al hospital de día mientras esperábamos la consulta de nuestro médico ha aprovechado y lo ha pasado pipa montando por el pasillo.

Hoy me ha acompañado una amiga mía y estaba impresionada viendo a Olí disfrutar tanto por el hospital, le he contado que ella no tiene sensación de estar enferma, nunca le decimos nada tipo “ es que tu estas malita” o algo parecido, a ella se le ha ensuciado la sangre y hay que limpiarla y para esto el hospital del Niño Jesús es genial, cuando decimos “ venga Olí nos vamos a casa” te dice que no, que lo está pasando muy bien y que no quiere irse” . Cuando le llega un regalo de algo piensa que es por su santo y le parece tan normal, también la suerte de que los ratos que se encuentra muy mal son los que menos y lo único que sí le pasa es que está muy cansada.

Tenemos un ristra de medicinas nuevas importante, en casa nos tocan unas cuantas además de las del hospital y también nos llevamos una Quimio por jarabe, cada una tiene un horario, algunas son en ayunas, otras no… en fin… el caso es que en la farmacia del Niño Jesús nos han dicho que es bueno que lleve siempre gorro y gafas de sol y aquí veis el modelo que ha elegido ella , totalmente conjuntada con su nuevo reloj!

Ha pasado una tarde al principio muy revuelta y agotada pero luego se ha animado y tan contenta!!! Se ha puesto a comer pizzas y mandarinas y a reírse por todo y con todo. 😊

Sabemos que las quimios son acumulativas y que cada vez se irá encontrando peor pero mientras dure lo bueno aunque esté cansada está disfrutando todo y un poco más!!!

Seguimos rezando y muy agradecidos

Mañana más y ojalá que mejor!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

La noche de hoy no ha sido tan buena como las dos últimas que hemos pasado. Los residuos de la Quimio salen y la pobre Olí estaba como un pollito ( le hemos cambiado de pijama unas 4 veces durante la noche ) y todo el rato yendo al cuarto de baño, lo bueno ha sido que no ha tenido nauseas ni nada más, así que bastante llevadero para ella aunque no hayamos pegado ojo 😜

Hemos hecho mañana de descanso total, estaba medio medio de carácter sin querer hablar mucho y pelin ausente y tenía picos de pronto, pasaba a estar contentísima como a enfadadísima y más llorona, pero en cuanto ha salido a los caballitos y a dar su paseo matutino se ha quedado feliz!

A la vuelta hemos ido a Juegaterapia.org , hemos visto los pelones, Amparito se los quería llevar todos y Olí ponía un poco de orden, se ha vuelto muy responsable de su hermana, nos ha encantado la visita, todo el mundo encantador y como está en marcha el proyecto del triciclo sabían bien quién era! Le ha encantado el plan.

Luego con su prima Pilar ha estado entretenida haciendo dibujos y tan feliz de la visita.

Una tarde tranquila con paseito incluido pero se le notaba cansada , la Quimio de ayer parece que no le ha afectado tanto ahora nos toca la del viernes, sábado , domingo y lunes!!! Vamos Olí a por ellas!!!

Un abrazo fuerte a todos!

Gonzalo y Oliva

Ha sonado el despertador y Olí ha dicho “ mamá que todavía es de noche, no nos podemos ir a ningún sitio! “

A las 8:30 ya estábamos en el hospital haciendo analítica para ver si nos podían poner Quimio. Nos han enchufado al suero por si nos decían que si, por que hay que estar bien hidratadas y de ahí a jugar al teatro con globos, cocinitas , más niños pelones del hospital y una súper cuenta cuentos con quien lo hemos pasado genial!!!!

Las noticias no han podido ser mejores Olí tiene menos de un 0,01 de nivel residual de enfermedad en médula hip hip hooray 💪💪💪 y además tenemos defensas suficientes como para que nos den la Quimio de hoy! Bienvenidos a la Inducción B 🔝🔝🔝

La consulta con el médico ha sido fantástica, en el chequeo hemos descubierto cómo hay un pajarito que solo lo oyen los niños dentro del otoscopio, Olí se moría de risa y le escuchaba con atención ! Después del chequeo ya teníamos todo preparado para recibir nuestra nueva Quimio.

Hasta las 3:30 hemos estado con suero , luego nos la han puesto, se ha quedado un pelin más pocha, le dolía “ la frente “ , le han dado un nolotil y se le ha pasado! Al igual que se pone mustia revive y como ya eran las 6 nos hemos ido al teatro ahora que podemos.

Inés colorines nos ha interceptado por el camino con sus gallinas y sus tonterías tan divertidas, son personas con un gran corazón que pasean por el hospital intentando hacer sonreír a cualquiera que se cruce con ellos, que generosidad demuestran!

La misma generosidad de todos los que habéis estado rezando con nosotros, pendientes de Olí durante esta primera etapa de esta dura y larga enfermedad ofreciendo siempre estar cerca para cualquier necesidad , acompañándonos y cuidándonos. Por todo eso, por cada pequeño gesto y por cada mini oración por nosotros , hoy más que nunca queremos daros las gracias ya que sin vuestra ayuda probablemente no hubiéramos pasado con tanto éxito la primera fase!!!!

Un millón de gracias y enhorabuena, ya que consideramos este éxito algo de todos!

Un abrazo enorme y a seguir rezando que aunque queda un poco menos todavía nos queda camino por delante.

Gonzalo y Oliva

Por primera vez desde el 19 de agosto Olí ha dormido toda la noche… ayer después del día que pasó acabó agotada… pero después de la tormenta siempre llega la calma y el día de hoy ha sido genial! Paseito mañanero con la abuela y su hermana a dar vueltas al tío Vivo, comida en casa todos juntos y tarde con hermanos tan feliz, ni rastro de lo que vivimos el día anterior!

Un buen descanso que necesita para coger fuerzas para lo que le queda de semana , mañana si la analítica de primera hora sale bien nos empiezan a dar la Quimio de la inducción B, luego tendremos cita con su oncólogo que nos dará los resultados de la punción en la médula ósea y del aspirado de la médula espinal, esperemos que todo vaya bien!!!

Tenemos un nuevo mini reto, no mordernos los pellejos de los dedos ni las uñas, no le viene nada bien hacerse sangre con heriditas pequeñas así que una tía suya le ha prometido súper regalo si lo consigue 💖💖💖

Y en esta segunda Quimio due tenemos mucho riesgo de llagas, encías inflamadas etc, sus dentistas que son las mejores del mundo le han mandado un súper kit para intentar prevenir, esta feliz con sus cepillos de dientes nuevos, pastas , “ locutorios “ y demás productos!!!! Mil gracias por cuidarnos tantoooo!!!!

Así que lo dicho mañana nos volvemos a meter en día durete seguro que con vuestros rezos se nos hará todo más llevadero!

Un millón de gracias

Gonzalo y Oliva!

Desde las 4 de la mañana ha estado pidiendo agua, no podía tomar nada a partir de las 12 del día anterior así que se ha tenido que aguantar ( algo que ya tiene bien aprendido a estas alturas , aguantarse sin quejarse)

Hemos llegado al hospi a las 8:30 y le han enchufado el porta, al principio decía que no quería , que por favor se lo pusiera Alvaro pero nos lo ha puesto Asun fenomenal , diciéndole que ella era la profesora de Alvaro.

Hasta que nos han hecho la punción hemos estado en el teatro con los voluntarios de la fundación Akafi , la espera es de otra forma si estás construyendo un tren, coloreando o jugando con las cocinitas… cuando nos han avisado hemos pasado a la sala de punción y le han hecho reír muchísimo antes de anestesiarla… menos mal que Santi estaba de vacaciones y Monica no le va a decir que no le hemos traído el dibujo que le habíamos prometido la última vez!

Ha llegado nuestro médico y le ha puesto sus gafas ya estaba medio dormida y decía que se veía borroso, a los dos segundos se ha quedado grogui!

Se ha despertado ya en el hospital de día y un gran desayuno esperándole, hemos reposado un rato antes de pasar a la consulta del que va a ser nuestro médico durante la fase Inducción B.

El Doctor Lassaletta se ha dirigido completamente a ella, le ha enseñado lo primero todos los animales de piedra que le han hecho sus pacientes y Olí ha ido sacando uno por uno y comentando, a ver cuál vamos a hacer nosotros…🤔

Nos ha explicado el procedimiento y los distintos tipos de Quimio que tendremos durante esta fase. Recibirá 4 días seguidos de Quimio y descansará 3, solo podrá recibir el tratamiento si se mantiene con las defensas altas y sin fiebre, si no se interrumpirá hasta que se recupere.

Nos hemos vuelto al hospital de día por que tenía un poco de taquicardia y nos han dejado unas gafas increíbles donde hemos viajado a paris , a Malasia e incluso a un estadio de fútbol, nos ha encantado!!!!

Al llegar a casa ha tenido un rato malo de náuseas, y ha estado por la tarde muy tirada y bastante cansada.

Pero después de una buena siesta nos hemos puesto a hacer puzzles que le encantan, han llegado sus hermanos y se ha animado muchísimo, ahora se encuentra genial y aunque sigue en su sofá y con la patrulla canina, nada que ver con lo pocha que ha estado a la hora de comer!

Mil gracias a todos por vuestros rezos de hoy , los resultados nos los darán probablemente el miércoles!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Ha entrado en mi cuarto esta mañana y me ha dicho “ Mamá , mañana es lunes? “ Está tan feliz en casa de sus abuelos que no se quiere ni imaginar volver al hospital, le he dicho que vamos por la mañana y volvemos a casa y se ha quedado mucho más tranquila de saber que en bastante tiempo si tenemos suerte no tendremos que dormir ahí!

El fin de semana largo ha sido maravilloso, familia, elegir comida favorita, descanso, pelis, tío vivo, paseito al retiro y lo mejor de todo, todos juntos ❤❤❤ valorando muchísimo lo que nos parece normal hasta que no lo tienes !

Mañana tenemos día muy importante, es el día +33 de tratamiento, el último día de la fase de Induccion A, nos hacen punción y barrido de médula . En la médula no tiene que quedar nada de enfermedad para poder empezar la Inducción B, los resultados los tendremos el martes o el miércoles de esta semana y confiamos mucho en que serán buenísimos.

Una vez más contamos con vuestras oraciones, para aprobar este examen de fin de etapa!!!

Si todo va bien el jueves podremos empezar la segunda parte de la Inducción, ojalá que si!!!

Un abrazo enorme

Gracias por seguir ahí

Gonzalo y Oliva

Ha venido Cristina su oncóloga y su equipo para decirnos que siiiii!!!! Nos vamos a casa!!!! 🏠 Olí feliz pero lo primero que ha dicho es “ Nos podemos ir después de comer please que he pedido mi comida favorita? “

Por supuesto ella ha ayudado a quitarse todos los cables consolidando más su nuevo plan de ser médico y enfermera ❤ y le gustaba mucho que vinieran a su cuarto a darle la enhorabuena!

Hemos salido del hospital despidiéndonos con lágrimas en los ojos, del maravilloso equipo de médicos y enfermeros, todos felices del alta y prometiendo que volveríamos de visita, si tenemos mucha suerte en los próximos dos meses no tendríamos que ingresar.

Para estar cerca del hospital , nos hemos instalado en casa de los abuelos, así que hemos hecho una gran invasion, la llegada ha sido súper emocionante, el hall lleno de globos y guirnaldas y ver a Amparito y a Karen que llevaba tanto sin verlas, estaba radiante y feliz. No paraba de jugar con su hermana y le enseñaba todos sus juguetes encantada. Para no perder el ritmo en casa teníamos más regalos todavía, unos pijamas ideales, un micro de Karaoke… en fin, no se podía sentir más feliz ❤❤❤

Una tarde familiar como hacía un mes que no vivía, con hermanos, primos, padres, tíos y abuelos y ella de súper prota, pidiendo su cena favorita y encantada.

Por la noche después de la excitacion de todo el día , os nervios y probablemente el agotamiento ha tenido uno de esos ratitos mal humorados y llorosos, pero en cuanto se le han pasado ha caído redonda. Feliz de estar ya en familia, de seguir durmiendo con mami y de no estar enchufada a nada!!!!

Un fin de semana entero para descansar!!!

Un beso enorme y GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ!!!

Gonzalo y Oliva

He leído otra frase que me ha gustado bastante decía” No eres lo que logras eres lo que superas” hemos superado un mes completo entramos en Jerez el día 19 de agosto y hoy día 19 de septiembre ya estamos a punto de irnos a casa!

Lo mejor es que esta mañana teníamos un poquito más de defensas, una pena que no sean las suficientes como para dejar de estar neutropenicas pero algo es algo!

Así q visto lo visto hemos empezado con la mudanza y “pa mi “ que nos han hecho fotos a medida que íbamos saliendo del hospital…

tarde divertida y desenchufada, aprovechando la cobertura y la fuerza que se recibe a cambio hemos ido a la Adoración de San José de la Montaña a coger fuerzas para la próxima etapa de la enfermedad que con la Quimio de mañana y la punción del lunes acabamos la inducción A y hay que estar preparados para la B!

Echaremos de menos a todo el personal del hospital que tan agradable nos han hecho la estancia aquí y que aunque sean las 11 de la noche nos hacen reír así!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva