Hemos vuelto a pasar una noche con continuos atracos a la nevera. El alimento más deseado hoy eran los espaguetis. Al principio he intentado cambiarle el aire a un poco de fruta y un yoghourt; se ha puesto como un puma y me ha amenazado con estar despertándome toda la noche hasta que le dejase comer lo que ella quería… En fin, al final ha ganado la dexametasona y se ha comido sus espaguetis.

Hemos llegado a la consulta como a las 11:30 de la mañana, le hemos contado a los médicos todos los síntomas y gracias a Dios aseguran que con la bajada de corticoides que empieza hoy empezarán a desaparecer. Oli es muy sensible a las medicinas, le afectan mucho físicamente y no se salta ni un efecto secundario… esto es malo para ella y bueno para la leucemia, le hacen muy buen efecto. La analítica estaba bien, por lo que nos han dado la Quimio 😊

La Quimio la hemos pasado pintando. Está feliz con su tienda de cuadros. Hemos pintado muchos dibujos. Nos ponía a trabajar a su abuela y a mí, y ella es la encargada de colorear. La otra abuela, que quería venir hoy al hospital, ha sido castigada por la medicina. “Mamá, cuando viene, solo hablas con ella y a mí no me hacéis caso… No quiero que venga”. Así que no ha venido… Hemos comido en casa y ha pasado una tarde un poco tiradita. Le dolía mucho la pierna y no se le pasa con ibuprofeno. Haciéndole masajes se le pasa un poco pero debe de tener como calambres.

Hemos tenido una visita especial, que le ha animado mucho. Estábamos felices hablando gallego y nos hemos reído mucho!

Ya está en la cama muy cansada, pero parece que la Quimio no le ha zurrado tanto. Está sin náuseas ni mareos; los síntomas que tiene son los de los corticoides y ya los estamos reduciendo 💃🏻💃🏻💃🏻

Seguimos para adelante y ya con 3 de 4 pasadas!!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli se encuentra bien la mayoría del tiempo, quiere hacer vida muy tranquila y apenas sale de casa. Sigue tomando dexametasona, mañana le empiezan a reducir la dosis. Esta medicina es un corticoide y afecta mucho más al sistema nervioso central que cualquiera de los que ha tomado anteriormente. Cuando nos explicaron los efectos secundarios de hambre y alteración en el carácter, no nos imaginábamos que podía ser lo que estamos viviendo.

Oli no para de comer. Pero al decir no para, no es una forma de hablar, es algo literal. De día come mucho y muy seguido, tanto que muchas veces está empachada. Le duele muchísimo la tripa y le cuesta respirar. Ha llegado a desayunar un filete con judías verdes, una tortilla, un trozo de pizza, varios tazones de crema de verduras, un bocadillo de jamón… todo en a lo mejor un espacio de tiempo de 2 horas. Cuando físicamente no puede comer más, la señal de su cerebro sigue siendo de hambre, de angustia por no poder comer y de necesidad de sentirse saciada. Eso es muy difícil de gestionar. Ella físicamente no puede comer más, y por otro lado tiene sensación de hambre voraz y tiene que comer. Esto no es solo de día. Otro síntoma del corticoide es el insomnio, y por la noche se despierta continuamente para ir de excursión a la nevera.

Los médicos utilizan palabras como neura, psicosis, ansiedad… síntomas muy duros de vivir y más si tienes 6 años. Pero como todo, esto también pasa, y de hecho ya está pasando. Mañana empezamos a reducir la dosis de la dexametasona y todo empezará a recobrar normalidad. Ha sido otro episodio que hemos terminado. Ella acaba con la tripilla muy hinchada (es gracioso verla andar de espaldas porque parece que está embarazada) y unos mofletes muy redondos, que también volverán a su ser.

Hoy hemos tenido analítica. La semana pasada entró en crisis cuando le iban a poner la aguja y estuvimos más de 45 minutos hasta conseguirlo; hoy en 2 minutos estábamos fuera del hospital. Una gozada que haya sido tan fácil. Ademas le han regalado un batido de chocolate y unos cereales y como está en modo Carpanta le ha encantado el plan!

Mañana si los resultados son buenos nos darán la tercera dosis de las 4 que dura esta primera parte de la reinduccion, así que solo nos quedará 1. Ojalá que sí!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Esta noche a Oli le ha dolido la garganta al tragar. Me lo ha dicho medio dormida y al terminar la frase se volvía a dormir. Me lo ha vuelto a repetir pero no he conseguido darle ninguna medicina; estaba agotada. Se ha despertado un pelin más tarde que estos días, pero también temprano. Está durmiendo muchísimo, aunque por desgracia con interrupciones.

Durante la mañana estaba cansada, le dolía la tripa y no se encontraba muy allá. Al final no ha venido su profesora; me decía “mamá por favor no tengo nada de fuerza”.

Luego se ha animado muchísimo. Ha hecho una tienda de dibujos para conseguir dinero para encender velas y pedir al Niño Jesús en la capilla del hospital. Estaba muy graciosa porque intentábamos regatear con ella precios y decía “¿No me quieres pagar? ¿Qué pasa? ¿No le quieres dar dinerito al Niño Jesús?” Y así poco a poco nos ha desplumado a toda la casa… Había dibujos de 50 euros y otros que eran gratis. Decía que vendía mejor los que eran gratis, que los caros no los quería nadie… Eso le ha tenido entretenida una gran parte del día!

Por la noche ha vuelto a tener bajón y se ha tumbado prontito; está sobre todo cansada.

Está comiendo muchísimo y ya se le notan otra vez los mofletes y la tripa más hinchada por la cortisona.

Lo mejor es que está infinitamente mejor que la semana pasada. Esta vez parece que la Quimio no le ha pegado tan fuerte como la primera tanda, está mucho más animada y fuerte. Ojalá sigamos así y se recupere bien para el martes que viene!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

La dexametasona empieza a asomar la cabeza, no solo con el carácter tan fuerte que le está saliendo, sino también con el hambre. A las 3 de la mañana me ha despertado para pedirme unas tostadas… 🤪

La parte buena de esto es que a las 8 quería tomarse la medicina que tiene que tomar en ayunas, para poder desayunar, y no estamos 2 horas hasta que se las toma.

Ha llegado al hospital a las 8:30 para hacerse una nueva analítica. No nos hemos vuelto a casa como normalmente, sino que hemos esperado a ver al médico, para ver si según la analítica de ayer le podían o no poner la Quimio.

En la consulta hemos contado los dolores de espalda, de pierna, lo mal que le ha sentado la Quimio esta semana y lo tirada que ha estado. Los dolores musculares se los achacan también a la dexametasona. Nos dejan darle Dalsy, que creíamos que no se podía. Menos mal que es una medicina que le gusta… La analítica de ayer está perfecta. Nos pueden dar la vincristina y la Doxorrubicina, que son las quimios que tocaban hoy.

A la salida del hospital, se ha querido dar un paseito por el retiro y montarse en algún columpio, pero se ha cansado enseguida porque le dolía otra vez la pierna. Hemos tomado algo en una cafetería pero no ha aguantado nada.

En casa ha comido y descansado un poco, y después hemos hecho otra excursión a la juguetería de al lado de casa, y hoy hemos elegido plastilinas para nuestra fábrica de helados! Hemos visitado a su otra abuela un ratito, pero se ha querido ir porque decía que estaba hablando por teléfono, que no le estaba haciendo ni pizca de caso y que además le había dicho que un cinturón que ella había hecho para un traje era demasiado grande y que no le había gustado… En fin, en cuanto deja de ser centro, o le llevas un poco la contraria, tira la pelota al río. Se tendrá que acostumbrar.

En casa estaba cansada pero llevadero. Le dolía la pierna. Se ha enfadado con todos, pero como viene siendo habitual también se ha reído a carcajadas. Hoy estaba un poco más contenta que el martes pasado; se nota que nos hemos librado de la Quimio que metían con inyección…

Y con este día ya hemos pasado el 50% de las quimios de la primera parte de la reinducción, una gozada. No es que nos quede poco, pero sí que nos queda menos 😜

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hoy es el día internacional del cáncer infantil. Un rezo especial para todos ellos, luchadores incansables aunque estén agotados y dando gracias por tener la oportunidad de luchar, para ganar. Por desgracia muchos no tienen esa posibilidad cuando les diagnostican.

Seguimos pasando efectos de una Quimio que le ha pegado fuerte y que el martes le repiten. A las 2 de la mañana a Oli le ha empezado a picar todo el cuerpo, sobre todo los pies, las piernas y las manos. Primero le di crema para ver si se le aliviaba; no se le pasaba y se estaba poniendo nerviosa de no conseguir parar así que le di polaramide. Al rato de ver que no le hacía efecto y que ella cada vez estaba peor, le preparé un baño calentito con jabón y un masaje con una crema que nos habían dado y cerca de las 6 conseguí que se quedara dormida.

Por la mañana se quedó en la cama y de ahí pasó al cuarto de estar a ver la tele. Está fastidiada y floja, le duele la espalda y sigue revuelta. Es difícil darle medicinas. Por la noche me decía “es que siempre soy yo la que me tengo que tomar las medicinas” con un enfado tremendo… Cada vez es una lucha, hasta que lo conseguimos.

Hoy sí ha dormido siesta; no suele dormirla nunca pero la noche que ha pasado desde luego invitaba a ello. Le hablo de traer a alguna amiga y tampoco le anima mucho.

Le anima un poco que le lea cuentos; sigue sin querer que me separe de ella y se pone muy celosa de sus hermanos.

Por la tarde después de haber dormido tanto ha estado mucho mejor, parlanchina, contenta y animada. Le ha leído cuentos a su hermana y ha jugado un poco con ella. Ha cenado un poco, pero no mucho. En cuanto la dexametasona haga efecto comerá como un lobo pero por ahora gana el malestar de la Quimio.

Ella misma ha dicho “ojalá que mañana me encuentre mejor, hoy he estado cansada”. No le ha ayudado mucho los picores nocturnos que no le dejaron dormir, pero no tienen por qué repetirse 🤞

Y así hemos pasado un día más, otro de los complicados, todos cansados pero con ganas de acabar. Eso nos da fuerza para no desistir en el último empujón!!!!!

Gracias por seguir ahí ❤

Gonzalo y Oliva

Happy Valentine’s day!!!!

Ha amanecido feliz pero por desgracia le ha durado muy poquito. Enseguida en cuanto se ha incorporado un poco ha notado que estaba revuelta y se ha venido abajo!

Tal y como nos va a tocar estos días, la primera valla a saltar es el omeprazol. Ponemos todas las bolitas en una cuchara y con agua van para adentro. Hoy nos ha costado un poco menos que ayer, pero al sentirse tan revuelta no quiere tomar nada porque no quiere vomitar. Una vez dentro ya con lo que ella quiera, toma el zofran para bajar las náuseas y de ahí la dexametasona. También tiene el antibiótico para la cistitis, que se lo han dejado profiláctico, y los viernes, sábados y domingos metemos 2 dosis de septrin… Todo esto sintiéndote con náuseas continuamente se convierte en una batalla campal cada vez. Qué rabia que las medicinas sepan tan mal. Nos reímos mucho diciendo que saben como calcetines sudados dentro de la batidora, plátanos podridos con pipí y popo… y mil cochinadas escatológicas con las que por lo menos se muere de risa a pesar de todo!

Su estado de ánimo sigue regu. Está baja de ganas de todo, aunque de pronto tiene picos en los que se encuentra genial y quiere jugar. También está un poco aburrida, ve mucho la tele, porque casi todo el rato quiere estar tumbada. A veces dice que le duele la espalda, pero de pronto se le olvida y se pone de pie de un salto.

El genio va subiendo como un cohete, pasa de estar feliz contigo a meterte en la nevera y no querer ni hablarte ni que estés cerca ni que la mires ni nada… Va y viene y con quien más se engancha es con quien más quiere y más pendientes estamos de ella.

Son días difíciles que pasamos con medalla de oro!!!! Que cada día que pasa es uno menos por pasar, uno más pasado y uno menos para terminar!

Con paciencia y cariño se acaba consiguiendo todo, y como contamos con tantas oraciones, pues más todavía!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli se ha despertado agotada y muy mareada, con muchas náuseas y apagada. Se ha vuelto a quedar dormida inmediatamente. He llamado a su profe para anular la clase.

Tenía que empezar el día tomando omeprazol para luego tomar la dexametasona; nos ha costado sangre, sudor y lágrimas conseguirlo. Al final Gonzalo nos ha puesto en contacto con súper maga Cris y entre todos lo hemos conseguido. No ha servido de mucho porque al poco tiempo de entrar ha salido de vuelta, pero la hemos dado por válida. Con el resto de las medicinas nos ha ido pasando lo mismo, pero sin que se quedara dentro, ni siquiera el zofran, que es la medicina para las náuseas… Ella cada vez que intentábamos una nueva dosis se enfadaba más. Me decía “claro mamá, eres una malcriada, te gusta ver cómo vomito y por eso me obligas a tomar medicinas, no me quieres, eres la peor madre”. Está claro que los corticoides están ya floreciendo y a todo meter🤪.

La tarde jugando con sus hermanos y un poco cansada de todo. Empezábamos a coser un oso, ahora ya no, seguíamos con un puzzle, al segundo tampoco quería… Está claro que no se encuentra bien; normal con la cantidad de medicinas que lleva en el cuerpo, la quimio recién puesta ayer y el tute emocional que también le influye.

La parte buena es que está comiendo bastante y la comida sí que hemos conseguido que se quede dentro, así que seguro mañana tendrá un poquito más de fuerza, se encontrará mejor y pasará un día más fácil!

De mí no se despega. Le digo de broma que antes era mi pegatina y ahora es mi tatuaje. Estos días difíciles lo necesita más que nunca, aunque la medicina no le deje demostrarlo!

Y así vamos!!!! Mañana será mejor seguro. Esperemos que cada día más recuperadas para llegar perfectas el martes que viene a por la siguiente sesión de Quimio!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Nos ha costado la misma vida despertarnos y eso que hoy no había que madrugar… no había quien la sacara de la cama.

Hemos llegado al hospital un poco más tarde de la hora que teníamos que llegar pero no ha pasado nada y nadie nos ha dicho ni mu🙂. Yo estaba pelín nerviosa metiéndole prisa a Oli. Cuando nos han tomada las constantes al llegar nos han dicho que tenía la frecuencia cardiaca un pelin alta; la verdad no me ha extrañado tal y como la hemos traído… 🤣🤣🤣

Nos han puesto las quimios que van por port a cath, y como al medio día ha tocado la intramuscular.

Se ha puesto muy nerviosa. Lo ha entendido enseguida y gritaba que no quería por favor, que le iba a doler mucho y que le daba mucho miedo. El rato ha sido difícil. Yo había comprado una bolsa de chuches previendo lo que iba a pasar y cuando la he sacado diciendo “vamos Oli túmbate súper mayor que mira qué chuches” su enfado iba contra mí… “Tú sabías que me iba a pasar esto y por eso has comprado chuches, me has mentido, no me lo has contado”. Luego se ha acordado que en septiembre cuando le tocaba esta inyección le pusieron Emla en la piel para anestesiar, así que ha pedido la crema y después había que esperar 5 minutos más… Al final ha sido todo a la fuerza y como siempre peor el miedo que el pinchazo en si, que ha durado 3 segundos. Ha vuelto a su felicidad y a la normalidad y todos tan contentos.

Nos hemos quedado en el hospi hasta las 5 que hemos vuelto a casa. Hemos tomado el té Amparito, ella y yo con un juego nuevo que nos ha llegado y lo hemos pasado genial, tanto que hasta Pepito se ha unido a nuestro plan un poco.

Con solo un día de dexametasona, ya se nota que tiene más hambre. Después de cenar una crema y un filete con patatas, ha pedido una tortilla francesa que la hemos acompañado de jamón muy rico, y además la tortilla la ha hecho ella.

Por la noche estaba excitada y nerviosa pero de muy buen humor y así se ha ido a la cama, feliz y contenta después de un largo día!

Ya tenemos la primera de cuatro pasadas. Ojalá no haya muchos efectos colaterales y descanse bien esta noche!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Nos hemos despertado de la mano de la Virgen de Lourdes pero con muy pocas ganas de ir al hospital… Ayer, viendo que se avecinaba lo inevitable, inventamos un juego para ir hoy un poco más contenta.

El proceso iba a ser el siguiente: Yo entraba sola en el hospital de día diciendo que Oli no estaba y que la aguja me la tenían que poner a mí. Asun se impactaba muchísimo y preguntaba qué era lo que había pasado, y ella aparecía… Luego yo decía que no se iba a tumbar y que se iba a portar fatal… Asun se indignaba y ella se tumbaba a la primera. Y, por último, yo volvía a decir que Oli no iba a parar de llorar y la súper sorpresa final es que no lloraba nada… A la abuela nos la llevábamos de testigo deseando ver el juego! Todo nos ha salido francamente regular. Nos habíamos olvidado de una parte importante; a la pobre Asun no le habíamos pasado el guion, así que no nos contestaba nada de lo que habíamos planeado. A pesar de eso se ha portado bastante bien, pero se ha venido a casa enfadada porque así no era su juego. Otro día lo volveremos a intentar.

En casa ha tenido sus clases. Su profe también ha notado su enfado. Cuando ha terminado la clase le ha preguntado “Andrea, qué hago con esta hoja de deberes que ya he terminado?” Le ha dicho que podía hacer lo que quisiera y en ese momento la ha roto en mil pedazos…

Mientras esperábamos para ir a la consulta de vuelta, hemos jugado a algunos juegos de buscar cosas en láminas. Ahí parecía que el mal humor iba desapareciendo.

En la consulta nos han explicado la primera parte de la reinducción, que es la fase que empezamos. Tenemos que ir los lunes a hacernos la analítica por la tarde y los martes nos darán la Quimio; así durante 4 semanas. En casa tomará Dexametasona durante 14 días. Es un corticoide que tiene un poco más de efecto sobre el sistema nervioso central que la prednisona (la medicina que no me encanta). Con esto nos ha dicho que le va a volver a aumentar mucho el apetito, que va a tener mucha ansiedad por la comida y que el carácter se va a volver fuerte… A ver cómo acabamos… 😂😂😂 En el hospital de día le darán distintos tipos de quimios: la vincristina, que por esa ya hemos pasado (la tuvimos durante la inducción), otra que es la Doxorrubicina, que nunca la ha tenido antes, y el oncaspar solo mañana, que va pinchada en el pompis… Así que tendremos día divertido.

Después de este mes empezaremos la segunda fase de la reinducción, que volverá a tener medicamentos diferentes.

Nos han advertido que las quimios de este ciclo producen bajadas, fiebre e infecciones, así que seguramente nos caerá algún ingreso sorpresa.

El otro día nos volvimos a casa dejándonos a Sr. Oso en el hospital. Como no sabían de quién era lo dejaron en el cuarto donde no mandan las madres. Lo veían tan viejito que hoy cuando he ido a recogerlo me han dicho las enfermeras que no sabían de quién era y lo han tirado a la basura… No sabemos cómo reaccionará, no le hemos dicho nada todavía. Lleva desde que nació con él y seguramente a mí me ha dado más pena que lo que le dará a ella…

La tarde la ha pasado de lujo. Su tía nos ha invitado a merendar tortitas y ha sido un plan genial. Oli además se ha tomado una hamburguesa, así que merienda-cena de planazo.

El caso es que ya estamos otra vez sumergidos en el plan. Una vez dentro se nos olvida lo poco que nos apetecía empezar. Ha sido muy buen día,’con analítica perfecta para empezar este último proceso antes del mantenimiento. No dudamos que hoy, día de la Virgen de Lourdes y día mundial de los enfermos, la Virgen nos ha acompañado a nosotros y a todos nuestros amigos que hemos encomendado!

Un abrazo y gracias por estar ahí.

Gonzalo y Oliva