Noche difícil, día feliz

La noche sigue siendo el momento más difícil, el diurético no nos da tregua para poder descansar. Le ponen varios al día para seguir eliminando metrotexato además del rescate (el leucoburin). Nuestro objetivo es tener menos de 0,25 y cuando lo consigamos esperar 6 horas para ver si se mantiene el valor y entonces nos darán el alta!

El día lo ha pasado feliz, con alguna náusea que otra y sin comer nada. Sigue con el zofran cada 6 horas. Con lo único que no ha tenido nada de náuseas ha sido tomando unas chuches que han traído unos futbolistas, por lo que ha hecho unas con plastilina.

Ha jugado con sus tías, ha recibido “clase de música”, han hecho un súper guiñol de caperucita, narices de payaso y luego con las monitoras decoración de navidad!!!!

Con Aitana está feliz. Juegan muchísimo y además Abril ha vuelto a San Ilde. Estamos llenas de amigas!

Los niveles por la noche seguían bajando, ya vamos por 0,58. Despacio pero seguras y mañana seguro que más y mejor!

Ha pasado otro día más, emociones , enfados, náuseas , juegos y ratos maravillosos que no queremos olvidar!

Gracias por seguir ahí!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

La capacidad de pasar del todo al nada

Aunque nos ha costado, hemos podido con la noche antes de que la noche pudiera con nosotras!!! Oli apenas ha descansado, al final se durmió muy tarde. Con el diurético, más náuseas y las analíticas que le iban haciendo para ver si el metrotexato se eliminaba mejor, no ha pegado ojo…

A pesar de eso ha amanecido contenta. Ha desayunado medio batido de chocolate, ha jugado a las cartas feliz con su tía y Aitana y nos ha vuelto a enseñar que hay que vivir como niños. La capacidad de pasar del todo al nada sin secuelas de ida y de vuelta es más que envidiable!

En vez de cole se ha ido de paseo al teatro a ver un cuenta cuentos. Estaba encantada con una historia de duendes de navidad!

El médico nos ha contado un poco lo mismo de ayer. Sigue eliminando metrotexato pero no llega al ritmo al que tiene que ir. Seguimos con diuréticos, etc. No saben si nos darán el alta mañana o el sábado!

Por la tarde de camino al teatro nos han parado diciendo que en media hora teníamos que volver. Le tocaba otra analítica, así que hemos ido a la pesca de payasos y nos los hemos traído al cuarto y como Aitana no había podido ir estaba feliz!

Así tarde de juegos y diversión ajena a todo, con ratos más flojos y otros más animados, revuelta y sin comer nada. A ver cómo evolucionamos y la noche que nos espera!

El día de hoy superado y aunque no hemos podido estar en el cumple del Abuelo, tía Maca, Alejandra y el Santo de Lucía desde aquí les felicitamos ❤❤❤.

Un abrazo muy fuerte

Gonzalo y Oliva

Tachamos otro día de los que nos quedan por pasar

La noche ha sido infinitamente mejor que la anterior. Al principio Oli seguía muy revuelta, pero pedimos el zofran y le hizo efecto muy rápido. La hidratación seguía siendo la misma y a la vez quimio pero estaba tan cansada que esta vez si se dejó poner “la braguita especial para dormir”…

Se ha despertado tarde, el médico cuando ha entrado en la habitación estaba sorprendido de que siguiéra durmiendo. La primera analítica estaba bien, Oli está eliminando el metrotexato correctamente, que es el paso que tiene que hacer después de que se lo han suministrado. El problema ha sido que se le ha abierto el filtro de la vía y han tenido que volver a cambiarle la aguja del port a Cat. Ha vuelto a llorar bastante, pero al final ha cedido tumbarse y dejarse tranquila cuando le hemos convencido que estando relajada no duele tanto!

Ha vuelto a dejar de comer. El desayuno ha sido imposible y a la hora de comer gracias a que ha aparecido nuestra maga favorita y además de trucos nos ha hecho tortugas y ratones voladores ha tomado un poco de arroz con tomate.

La tarde la ha pasado encantada. Ha pintado un unicornio que le ha regalado la madre de Aitana, nos ha visitado Ronald McDonald que nos ha contado que también conoce a su amiga Abril, ha dejado regalitos y le ha hecho mucha ilusión. También la fundación Aladina ha repartido juguetes esta tarde y nos ha tocado el burro, hemos jugado un rato larguísimo!

La hora de cenar ha sido otra lucha. No quiere tomar nada; al final ha vuelto a estar revuelta por lo que casi no ha comido.

Ha vuelto el médico a contarnos de la segunda analítica de Oli. Ya el metrotexato no se está eliminando tan bien como antes, por lo que le van a dar leucoburin, que es un medicamento que hace en el cuerpo el efecto contrario al metrotexato. Además de esto le darán también un diurético para ayudar a eliminar más… Parece que se nos presenta noche ajetreada…

A diferencia de ayer, hoy ha estado bastante más contenta, se encontraba mucho mejor y no ha parado de jugar aunque siempre manteniendo sus cambios de humor!

Y terminado el día de hoy, tachamos otro de los que nos quedan por pasar!!!!

Muchas gracias por seguir con nosotros ❤

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

“Palante” poco a poco

A las 12 de la noche le tocaba tomar la Mercaptopurina y a la 1 otra vez antibiótico porque le continúa la cistitis y entremedias, Oli se pisó el cable y se le salió la aguja del port a cath 🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀ Menuda forma de empezar…

Oli estuvo llorando a grito pelao largo y tendido. Nuestros compañeros de habitación recién diagnosticados que les estábamos diciendo que no se preocuparan que ya verían, que se llevaba bien, que los niños eran fuertes, etc no podían evitar unas caras de susto y nos miraban muy impresionados…

La noche ha seguido con el mismo ritmo, casi no hemos pegado ojo. Estaba en hidratación enchufada a 2 bolsas de suero y quería ir al cuarto de baño cada ratito. Lleva fatal ponerse pañal, pero al final lo conseguimos para no tener que cambiar sábanas y pijamas cada rato.

A las 6 más o menos nos han colgado de la bomba el metrotexato y a las 8:30 nos hemos ido a ver a Santi y Ángeles que en su sala le inyectaban la quimio en la médula para que llegue bien al sistema nervioso central. Iba con un humor de perros hasta que se ha enterado de que le esperaba Santi…

El recibimiento ha sido maravilloso. Nos han enseñado el portal que han hecho con esponjas y Oli ha estado súper parlanchina con ellos. El resto de la mañana ha estado tranquila, medio dormida y bastante revuelta. Le viene bien después de la punción estar tumbada y cuando se ha encontrado un poco mejor le costaba quedarse quieta!

Ha hecho muy buenas migas con su nueva compañera de habitación y les encanta jugar juntas.

Apenas ha comido, que, teniendo en cuenta lo revuelta que está y lo mal que le sienta todo, es lo normal. Se le ve mucho más cansada que con quimios anteriores, pero contenta y de buen humor, aunque mucho más mimosa.

Hemos leído cuentos, hecho un unicornio con unas bolitas que había que mojar y se quedan pegadas, jugado a restaurantes y un señor de proyecto hombre nos ha traído un perrito para hacer con manualidades ❤ .

No está siendo un día fácil pero lo vamos sacando “palante” poco a poco! Por la tarde ha caído rendida, le viene genial un poquito de descanso!

A las 6 de la mañana nos desenchufarán del metrotexato y a partir de ahí a lavar e hidratar hasta que nos den el alta!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

¡Vuelta al ruedo!

Por la mañana hemos tenido analítica y consulta en el hospital de día, pero hoy no ha sido un día normal y corriente. ¡Hemos grabado un programa para la televisión!

Es un programa especial para que se valore la labor tan maravillosa que hacen los enfermeros, en este hospital desde luego se llevan la palma de lo maravillosos que son! Nos han entrevistado a Oli y a mí. Esperamos haber dejado claro cómo nos han ayudado, enseñado, apoyado y cuidado durante todo este tiempo. Lo importantes que han sido para nosotros, que Oli, por el trato que ha recibido, ha encontrado una vocación y quiere pertenecer a este mundo que ha conocido. La cantidad de veces que nos han quitado el miedo dando naturalidad a una situación difícil sin alterarse y transmitiendo una confianza en nosotros que nos da el empujon para sentirnos capaces de lidiar el toro. En fin, son unos ángeles que hemos encontrado y conocido que nos allanan el camino. A ellos un gran GRACIAS!

En casa al medio día, Oli ha tenido mas sorpresas. La primera, el árbol de Navidad, que tantas ganas le tenía. Está emocionada, el otro día compró unos renos especiales para decorar este año. Y la segunda es que Victoria ha venido a hacernos fotos y le ha dejado a ella hacer alguna que otra!!! Lo hemos pasado genial con Amparito que se portaba remal y no había quien la sacara… ha sido un súper plan!

A las 7 de la tarde llegábamos al hospital de día para ingresar luego en nuestro querido San Ilde. Hemos tenido una llegada muy divertida, compartimos habitación con una niña recién diagnosticada que sus padres son encantadores y enseguida las dos niñas han hecho migas! Oli está encantada!

Mañana a las 7 de la mañana empieza su dosis de metrotexato de 24 horas seguidas y a la vez le harán una punción lumbar para que le llegue la Quimio al sistema nervioso central y se la ponen en el líquido encefalorraquídeo.

Estamos preparadas para todo, que hemos descansado un montón. Ella tiene la emoción de volver a ver a Santi para que le vuelva a poner la tirita y ya está con Alvaro su enfermero de su vida!

Un rezo especial que mañana va a ser un día grande!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

¡Días geniales!

Llevamos unos días geniales, haciendo mil planes y pasándolo de cine ¡Hasta hemos ido al parque de atracciones! Pocas veces en mi vida he visto a Oli tan feliz, estaba emocionada!!!! Para que fuera algo perfecto ese día volvió a ver a su prima hermana que por catarros y demases llevaba sin verla desde julio, así que la felicidad fue total 🙃.

Ya ha empezado el tratamiento. Esta primera semana es desde casa. Tenemos que tomar todos los días Mercaptopurina; la dosis es mucho menor que la que tomaba durante la inducción B, así que no le afecta tanto. Su estado de ánimo es siempre muy bueno; notamos a veces una sobre excitación en ella, pero no sabemos realmente si es por las medicinas o no. Lo que sí le pasa es que de pronto se enfada, muy pocas veces y le dura muy poquito pero es la que más enfadada está del mundo! Esos son los pequeños cambios que notamos en el carácter. Físicamente no tiene ningún efecto. Además el médico nos dijo el otro día que en esta fase no se le caería el pelo… así que 2 meses más de regalo. Muchos niños que han entrado en tratamiento después que nosotros ya están pelones, pero Oli todavía no!

La fase de consolidación son 8 semanas. Una sí una no la pasaremos en casa. Cuando estemos en el hospital le pondrán a Oli durante 24 horas seguidas metrotexato y el resto del tiempo estarán hidratando y lavando para eliminar. Esta Quimio actúa genial en el sistema nervioso central, lo que nos ayudará muchísimo a seguir con ese 0’0 que hemos conseguido en la inducción B.

Con esto, vuestros continuos rezos, la actitud tan positiva que hemos conseguido frente a la enfermedad y una Navidad en familia por delante conseguimos otra matrícula en esta fase sin ningún problema!

Otra gran noticia es que la medalla del cuello de Oli está viajando por Tierra Santa. Ya ha pasado desde que empezó la leucemia por el Apóstol Santiago y por la Virgen de Lourdes. Os dejo una foto en la que está con el Niño Jesús en la cueva donde se les aparecio el angel a los pastores ¡Ole Oli!

En este post compartimos la alegría, el descanso, lo bien que estamos y la felicidad de ver a Oli tan bien y tan contenta!

Seguimos sintiéndonos súper afortunados y cada día más fuertes, dispuestos a seguir y a conseguir nuevas victorias !

Un abrazo enorme y feliz puente de la Inmaculada!

Gonzalo y Oliva