Y por fin hoy sí que sí nos hemos ido a casa!

La noche ha mejorado bastante. Al no dormir enchufada a la bomba, las enfermeras apenas han entrado y nos hemos despertado muchísimo menos, al no tener suero continuamente entrando.

A Oli se le notaba el cansancio y como era la primera vez que pasábamos por Santa Monica le daba miedo que las enfermeras que no conocía le quitaran la aguja del porta. El momento ha sido nefasto; se ha puesto muy nerviosa y ha acabado pasando un rato muy duro por algo que se supone es bastante tontería… “Que no me quiten la aguja, hoy es viernes y me quiero quedar para ver a Piruleto”.

Una vez intentado enderezar el tema y pedir perdón a las enfermeras, que le ha costado mucho, hemos terminado de recoger la habitación para irnos a casa. Estaba feliz porque le han regalado de Coca Cola una bolsa súper chula, un peluche y un cuaderno para pintar. Le encanta su bolsa nueva para llevar todas sus cosas; mil gracias ❤

La llegada a casa ha sido estupenda y para no perder la tradición se ha puesto a jugar con sus hermanos siendo todos cirujanos con sus mascarillas!

La semana que viene volvemos a tener mucho hospi así que a descansar este finde y a disfrutar. El cole tendrá que seguir esperando muy a su pesar! 💖

Oli ha amanecido tarde después de una noche con interrupciones; le dolía la tripa y estaba revuelta. Es raro, porque casi no tiene quimio y apenas come. Se ha despertado y Oso le ha felicitado por su santo y estaba encantada!!!!!

Han venido los médicos a vernos. Ya podemos pasar a antibiótico oral; la nitrofurantoína nos abre las puertas del hospital para salir. La semana que viene volvemos a ver a nefrólogos y a urólogos además de a sus oncólogos. Además le toca una nueva punción! Hemos comenzado a preparar la salida sabiendo que andaba pelín revuelta y ha empezado a vomitar, por lo que hemos decidido quedarnos y pasar un último día, y de paso probar cómo tolera de bien el cambio de antibiótico.

Se ha quedado casi todo el día desenchufada de la máquina haciendo “lo que me da la gana”, feliz porque ha tenido súper visita de su maga particular, y tarde de teatro con escuela de magia…

Apenas come, ojalá que mañana en casa la cosa mejore un poco.

Ha sido un día genial a pesar de estar en el hospital. Una vez más nos hemos demostrado que el disfrutar depende de uno mismo!!!

Como ayer no pudimos ir a la segunda eco, la hemos tenido esta mañana. De camino hemos visto que en el teatro por la tarde había espectáculo de magia, así que la expectativa de cómo iba a ser el día ha mejorado notablemente!

El objetivo de esta nueva eco era medir el nivel residual que se queda en la vejiga, y la buena noticia es que no había mucho…

Durante la mañana hemos tenido visita de los oncólogos. Siguen sin saber el nombre exacto del bicho. Nos hablan de que todavía pueden tardar 24 o 48 horas en saberlo, y cuando nos han dicho eso, sabiendo que hasta que no lo sepan no hay posibilidad de alta, me he adelantado “por favor Carmen hoy no nos des el alta que tenemos espectáculo de magia”. A Oli le ha parecido genial la idea de quedarnos para el plan! La preocupación del tema es que la infección que repetidamente está teniendo Oli pase al riñón y de ahí a la sangre.

Las ganas de comer han vuelto a disminuir. Come poquito pero más veces al día, y a veces vuelve a tener nauseas aunque solo esté con la quimio de mantenimiento.

Por la tarde después del antibiótico nos vamos al gran plan de magia. Lo ha pasado genial e incluso ha salido, como era de esperar, voluntaria.

A última hora del día viene uno de los médicos de Oli a vernos; ya tienen los resultados. Volvemos a tener el mismo E. Coli que la última vez, con la diferencia que el anterior era sensible solo a 3 antibióticos y el actual es sensible a 5. Mañana por la mañana junto con los nefrólogos y urólogos decidirán con qué antibióticos se termina el ciclo y los días que nos quedan de ingreso. De paso le cantaremos “feliz feliz en tu día” y le sacaremos todo el partido que podamos al día ❤

Oli ha pasado una noche bastante buena. Al estar con suero continuamente, se ha despertado más para ir al cuarto de baño y seguía teniendo molestias, pero poco a poco han ido disminuyendo hasta casi desaparecer.

Por la mañana hemos ido a hacer una eco. Tenía pautada una segunda con la vejiga vacía, pero no se la han podido hacer, porque no hemos conseguido que hiciera pipí antes de la hora que se fueran los radiólogos. “Mamá, a esto no me puedes obligar”. Parece que reeducar esto nos va a costar un poco más de lo que pensábamos!

Ha venido un ratito una profe a trabajar con ella y, aunque no es ir a su cole, no le ha venido mal como toma de contacto. No ha querido leer, solo le apetecía matemáticas…

Para pasar el día hemos tirado de iPad, de ahorcado del stop, del dobles y de visitas que nos han acompañado y cubierto.

Todavía no sabemos nada del bicho que puede tener; a lo mejor mañana o incluso el jueves. Que sea sensible al antibiótico es en lo que estamos centrados ahora.

Le costó venir ayer pero hoy está contenta. Pregunta que si para su santo estará fuera y esa baza es la que usamos. “Si aprendes muy bien a hacer mucho pipí y bebes mucha agua, nos dan el alta casi seguro” …

Para volver a volver como has vuelto mil veces… Me da la sensación que un día en nefrología nos van a cantar la canción de Siempre Así.

Esta mañana hemos llegado al hospital. Oli muy incómoda; la cistitis había vuelto a la carga. Nos han sacado una analítica y después de casi 3 horas de espera viendo el iPad y jugando al ahorcado nos han dado el resultado.

También volvemos a la carga con antibiótico y con lo que ello conlleva, que como es intravenoso y cada 6 horas nos quedamos ingresadas.

Así que aquí estamos de nuevo, en una planta que no conocíamos, Santa Mónica, que está preciosa. Oli lo ha pasado pipa jugando con los botones de la cama, descubriendo los peces del cuarto de baño y viendo los pajaritos, mariposas y árboles que la decoran ❤

Pero este ingreso le ha costado. Estaba con muchísima ilusión por empezar su cole y llevar a Amparito a su clase. En la última consulta nos hablaron de vida normal y vuelve a estar ingresada. “Mamá, no me apetece nada que me vuelvan a poner una aguja”…

Después de un año entero con Quimio, Oli tiene que recuperarse, y mientras se recupera estas son las goteras con las que tiene que lidiar. Aunque estemos muy cansados todos, saldremos por la puerta grande!!!!

Hoy Oli ha terminado con las 10 dosis de asparaginasa que tenía en esta fase de mantenimiento. Otra quimio que nos quitamos de en medio, y encima ésta se la ponían pinchada en el trasero, así que nos hace muchiiiiiisima ilusión!

A partir de aquí nos ha dicho hoy su médico que recobrará un poco el apetito y empezará a comer un poquito más. Estamos deseando verla comer; pensamos que con un poco de energía seguro que disminuyen las infecciones y se pondrá de mejor humor. Tiene ratos que está imposible…

Con respecto a la fiebre que tuvo la semana pasada, creen que no tenía nada que ver con la cistitis. También buena noticia, porque el bicho no se ha hecho resistente al antibiótico, sino que era causada por el clostridium. Con esta bacteria sigue luchando y, aunque ha mejorado mucho, todavía le quedan 5 días más de antibiótico.

En cuanto se recupere lo mejor que le puede pasar es que haga vida normal, cole, etc. Es una frase que hoy nos repetíamos en nuestra cabeza varías veces; “vida normal”, qué gozada, emociona solo pensarlo!

Lleva unos días regulares, pero se va notando la remontada. Lo que peor lleva es el exceso de medicinas. Le cuesta muchísimo tomarlas; a cada una les pone un sabor. “Mamá, esta sabe a uvas podridas”, “calcetines sudados en la batidora” o lo que se le ocurra en ese momento… También aprovecha ahí su ratito de atención; una se toma con beso, abrazo, agua y batido de chocolate, otra con ciruela o sandía, y las quimios que no quedan más remedio se las tiene que tragar con un poquito de agua y hay que aguantarse…

Aún estando cansada, ha disfrutado de haber estado un par de días sin aguja puesta. Se ha bañado en la piscina, ha tenido ratitos de juegos tranquilos, un poco de iPad de más, y lo mejor es que ya han llegado sus hermanos a casa, y con eso sí que está feliz!!!!

Después de una noche de las que hacen historia, nos han llevado como a las 10 de la mañana a sondar a Oli para hacerle un contraste y ver de dónde viene tanta cistitis. El problema que tiene es que solo vacía 1/3 de la vejiga cuando hace pipí. Al quedarse ahí pipí siempre, la vejiga se ha ido haciendo más grande y los sensores de tener ganas van perdiendo efecto; ella no es consciente de querer hacer pipí. Inconscientemente aprieta el esfinter para que no se le salga y, al tenerlo tan apretado durante tanto tiempo, cuando toca relajarlo no es capaz y por eso solo sale un 1/3… Pescadilla que se muerde la cola. Todo ese pipí que no sale es un caldo de cultivo para que crezcan las bacterias. Además se le ha juntado con otra bacteria (clostridium) que es por la que tiene la tripa suelta. Nos dan un antibiótico nuevo y seguimos con ertapenem para terminar ciclo, pero ya desde casa.

Ha sido un ingreso fugaz, duro por lo cansado que ha sido, pero rápido. Mañana volvemos a tener asistencia domiciliaria, esta vez por la mañana y por la tarde, así que no vamos a tener que ir para nada al hospital… Cuando se lo he dicho me ha contestado “Jo, justo viernes que me gusta ir porque siempre veo a Piruleto” 😍

Hasta hoy Oli ha estado recibiendo su dosis de ertapenem cada 12 horas, por las mañanas en casa y por las tardes en el hospital.

Hemos conocido un nuevo servicio increíble, la asistencia hospitalaria a domicilio. Todos los días a Oli le toca una toma de antibiótico a las 9 de la mañana. Al ser intravenoso no se lo podemos dar Gonzalo y yo, así que vienen una enfermera y un pediatra a casa y se lo dan ellos por el port-a-cath. Le miden la tensión, la glucosa, las constantes y además te dan un teléfono para llamar de día o de noche ante cualquier urgencia, y esta noche lo hemos tenido que utilizar.

A las 4 de la mañana ha llegado Oli a nuestro cuarto, la pobre agobiada de despertarnos. Se encontraba mal, tenía la tripa suelta y le dolía. Al tocarla nos hemos dado cuenta de que tenía fiebre. Hemos llegado al hospital y nos han pedido una nueva muestra. Parecía que el antibiótico nos dejaba una vez más de hacer efecto y que el bicho se había vuelto a hacer resistente… pero eso por ahora no lo sabemos. En la analítica de sangre salían altos los indicadores de infección y ahora hay que averiguar de dónde proviene; de la cistitis, de la tripa suelta, nos hablaban de la posibilidad de que viniera del porta… en fin, hemos pasado un día bastante triste en urgencias esperando cama en San Ilde.

Oli no se encuentra tan bien como los días anteriores que ha estado con sus amigas; está muy cansada, harta de todo, baja de ánimo, picajosa, enfadada… aunque un poquito, pero muy poquito, hemos conseguido que se riera.

Se quedará ingresada algunos días y nos harán pruebas; mañana si no vuelve a tener fiebre le sondan a primera hora para hacer un contraste. Hoy le han hecho ecografías y analíticas, ojalá pronto los médicos den con el motivo de tanta cistitis.

La parte buena es que ingresamos en San Ilde, nuestra sala favorita de todo el hospital. Ahí conócenos a los enfermeros y nos miman una barbaridad, cosa que nos va a venir muy bien a todos para ayudarnos a subir esta cuesta que ha llegado de imprevisto y nos ha cogido más cansados…

La analítica ha sido apta para que podamos seguir con el tratamiento, pero también los colaterales nos siguen acompañando durante esta fase de mantenimiento. Vuelve a tener alta la glucosa y la cistitis no da tregua, la pobre está muy incomoda y con dolor fuerte cada vez que va al cuarto de baño.

Hasta las 11 no se la llevan a sedación para hacerle la punción. Yo voy a nefrología a hablar con los médicos y el cultivo ha vuelto a dar positivo. Le tienen que suministrar antibiótico intravenoso, por lo cual no nos podemos volver a casa de sus abuelos a seguir de vacaciones. Tiene mínimo 10 días de tratamiento y en principio no hace falta ingresar. Mañana nos dirán si deciden mandar asistencia domiciliaria y que una enfermera viniera a casa o si venimos nosotras al hospital. Desde oncología tienen la preocupación de que no se haga un buen manejo del port-a-cath, ese es el único inconveniente.

Después del tute de quimios, antibiótico y demases se vuelve a quedar muy tirada y volvemos a empezar con la semana de comer muy poco; hoy le ha dado por Petit Suisse y alguna ciruela. Pasa una tarde tranquila en casa, incómoda por todo. Dolor de espalda, malestar general y de regular humor, pero esto ya nos lo sabemos de otras veces. En cuanto se empiece a encontrar mejor todo mejorará.

Lo importante es que el tratamiento principal no se ha cortado, le han dado sus dosis de quimioterapia y aunque los contratiempos nunca sientan bien y a todos nos apetecía seguir de vacaciones, hay que cambiar el chip y sacarle partido. Y el partido es que seguimos “palante” con una nueva batallita que hay que conseguir acabar. Ojalá que encuentren pronto el por qué de tantas cistitis y puedan cortarlas definitivamente. 🙏🏻

Esta mañana hemos escrito un mensaje a la médico que nos diagnosticó recordándole la fecha, dándole las gracias por ese día de guardia que estaba pasando y diciéndole que nos gustaría ir a visitarla con Oli para que viera lo bien que estaba!

Este año no nos habéis dejado solos ni un minuto, habéis sido, con cada rezo, detalle, mensaje, llamada, etc. una ayuda para nosotros para seguir adelante con ánimo de no caer. Así que el año lo hemos pasado entre todos y gracias a Dios lo seguimos pasando.

Sin duda ha sido un año muy duro, que deja secuelas que hay que ir puliendo hasta que todo vuelva a su normalidad, aunque todavía nos queda un segundo año de tratamiento. Pero también ha sido un año bonito, caracterizado por todo lo que nos ha enseñado. ¡Imposible haber aprendido más!

Ahora estamos en Madrid, hemos llegado hoy. Le han hecho a Oli su analítica y si todo está bien mañana le toca punción. Sabemos que ahí estaréis acompañándonos una vez más, pendientes y pidiendo para que su médico “atine” y no tenga muchos efectos secundarios para pronto poder volver a continuar sus vacaciones.

Oli cuando todo esto empezó decía “Papá, yo no soy mayor para esto”. Ahora va con seguridad y fuerza, superando colaterales que le van surgiendo y a la vez avanzando en su tratamiento. Nos da una lección de aceptación cada día, con cosas tan sencillas como querer ir a la playa y no poder, hacer deportes al sol, etc. Nos hace valorar y darnos cuenta de mucho.

Ya le queda menos!!!! Ahora nos gustará ayudar a otros igual que todos nos habéis ayudado a nosotros!!!

GRACIAS