Hoy cumples 7 años. Este último ha sido mucho más que especial. Al acompañarte durante tu leucemia, somos muchos los que pensamos en todo lo que nos has enseñado durante estos meses.

Has sido fuerte como una roca, has cedido a “dejarte hacer”, sabiendo que a lo mejor ibas a sentir dolor, superándote cada vez, con situaciones que te daban miedo, pero no has permitido que ese miedo sea más fuerte que tú.

Has conseguido que personas que no te conocen te quieran y los que ya te conocíamos te queramos cada día más, si se puede, por cada vez que tú, con una sonrisa, ahora mellada, nos has quitado el dolor de vivir una enfermedad.

También nos haces tener ratos más difíciles, intentándote convencer para tomarte las medicinas o por mimos extremos llevados al reto, pero esos también los superas y entras en razón con toda la voluntad de volver a portarte bien ❤

Gracias a tu actitud estos últimos 9 meses hemos vivido historias muy emocionantes. Ayer sin ir más lejos en la primera carrera benéfica organizada por Allfunds, una niña de 10 años quiso correr por ti la carrera que estaba programada para los adultos. Al final lo consiguió y no sólo eso… ganó. Hizo 5 km en solo 19 minutos. Fue muy emocionante cómo quiso que fueras tú la dueña de la medalla. Así te vemos muchos, como la niña que ha ido ganando medallas durante estos meses.

Todavía no eres consciente de lo que has pasado, pero algún día lo sabrás, y valorarás todo el amor que has tenido alrededor de tanta gente que te quiere y te ha cuidado de forma excepcional todo este tiempo. No solo tu familia, que es algo que se puede dar por hecho, si no, como ya he dicho antes, personas que a lo mejor no te han conocido nunca.

Por eso de verdad MUCHAS FELICIDADES, por el año que cumples hoy y por llenarnos los días de alegrías!

El día de hoy no ha tenido nada que ver con ayer. Hemos llegado al hospital como siempre contentas, antes de salir me aseguraba que si le ponían el Oncospar se portaría increíble.

Algo había pasado con los ordenadores que nos han tenido mucho tiempo dando vueltas y esperando sin saber si teníamos bien la analítica o no. Cuando hemos entrado nos han caído buenas noticias, la primera que nos dan Quimio y la segunda que Oli puede empezar poco a poco a ir al colegio!!!!! Ha sido súper emocionante oírlo, tener ya la oportunidad de volver a empezar, a lo mejor no todos los días pero sí algunos.

Para nosotros los padres es un paso difícil, nos dan pánico los microbios etc. Es imposible no sobreprotegerla, pero para ella va a ser maravilloso. Se va a volver a incorporar a la vida que dejó en junio; amigas, juegos, un poquito de esfuerzo que le viene genial y sobre todo menos aburrimiento y unos días normales. Ahora hay que pensar qué día nos incorporamos 😊

El momento de la Quimio ha sido increíble. Para no perder la costumbre, le ha costado tumbarse, pero una vez que se ha tumbado juntas viendo el iPad muy concentradas no ha dicho ni “mu”. Me ha mirado y me ha dicho “¿Ves mamá? ¡Te prometí que me portaría increíble!”

Y así pasamos el segundo Oncospar del mantenimiento y ya no volvemos al hospital hasta el día 27 de mayo!!!! Increíble…

Aunque todo a lo que íbamos hoy ya lo habíamos pasado, nos ha cogido un poco por sorpresa y no lo hemos llevado tan bien como se suponía…

Por la mañana después de sus clases con la profesora, nos íbamos hacia el hospital felices, tenía dentista y la idea de que iba a volver a venir el ratón Pérez la mantenía contentísima!!!! Hemos llegado a la consulta y se ha sentado como un rayo. Qué niña tan valiente… Le decíamos a Agustín que lo único que le dolía un poco el otro día fue que le tirara del labio y aseguraba que hoy lo haría con mucho cuidado para que no pasara… Ha empezado a no dejarse poner la crema anestésica y a llorar y cuando se han puesto en faena el diente no salía… En un minuto se ha torcido todo y Oli ha entrado en pánico. Lloraba con mucha angustia, le ha hecho una pequeña herida en la encía y sangraba mucho, por lo que la angustia nos la ha pasado a todos… Por fin después de un rato ha salido el diente y hemos esperado hasta que se cortara la hemorragia, que era lo más importante. Oli se ha quedado muy mimosa, gracias a Dios el difícil ha sido el último y ya por ahora no hay más dientes que quitar…

Por la tarde se ha repetido la misma historia. Ha llegado al hospital muy contenta para ver a Paula, una enfermera que le encanta y que hoy era su último día. Le ha costado salir de casa pero le apetecía mucho verla. Cuando hemos aparcado el coche ha dicho “yo no me bajo, la abuela ha leído en el periódico que Madrid está lleno de chinches y me van a picar”. Ahí ha empezado todo… Bajarla ha sido un rato, tumbarse en la camilla otro rato, han abierto el campo (paño estéril donde están aguja, tubos, guantes, etc.) y lo han tenido que cambiar al rato porque ese ya podía estar contaminado por el ambiente… En fin, un retroceso en toda regla 🤦‍♀️. Después de un rato por fin se ha tumbado ella sola y han conseguido hacerle la analítica, jugando con la paciencia de todos y cogiendo terreno.

Hoy hablando con una amiga le decía que para llevar bien esto hacía falta Fe, actitud y medicina. Hoy nos ha fallado un poco la actitud, probablemente porque estando tantos días de vacaciones vamos perdiendo el hábito y cuesta retomar…

Mañana si la analítica ha salido bien nos toca de nuevo Oncospar, Quimio que va intravenosa, por lo que vamos a necesitar una muy buena actitud… 😜

El otro día os mandé el cartel de una carrera benéfica, es la primera carrera que organiza Allfunds (ahí trabaja Gonzalo). Estamos súper agradecidos ya que lo que se recaude irá a favor de la Fundación Unoentrecienmil. Esta fundación rema a favor de la cura de la leucemia infantil con el compromiso de lanzar proyectos de investigación todos los años para acabar con esta enfermedad. Os animamos muchísimo a que nos acompañéis este día. Hay carreras para mayores y pequeños, dorsales de fila cero para quien no quiera correr y atracciones familiares para pasar una mañana estupenda. Ojalá que nos veamos ahí!

Hoy hemos ido al hospital, a Oli le tocaba dentista. Le han crecido los dientes permanentes sin que se le hayan caído los de leche. El dentista dijo que se los tendrían que extraer pero su oncólogo pensaba que después de haber tenido la dosis de Oncospar no iba a ser bueno que sangrara. Al final le han sacado sólo uno y todo ha ido de maravilla. La siguiente extracción será el lunes que viene y… ¡esta noche viene el ratón Pérez! Está emocionada y muy nerviosa, no para de dar carreras por la casa 🙃

Con la extracción le ha pasado lo mismo que cada vez que le tienen que poner una aguja. Ha llorado antes de tumbarse, iba con mucho miedo, pero una vez que hemos conseguido que se tumbara se ha portado genial. Se ha vuelto a superar y eso que cuando llegó no se quitaba la mascarilla 😆

También hemos visitado a nuestros amigos de cirugía plástica. Gracias a un gel maravilloso que le han dado, parece que por fin se ha cerrado del todo la herida de su primer port a cath, una gozada que ojalá se mantenga así!!!!

Ha sido primer día que íbamos al hospital sin tener que pasar por oncología. Nos parecía raro, tanto que nos hemos ido de visita a San Ilde, Oli solo enseñaba su boca… Ahí Carmen nos ha explicado la puerta que tiene que tener el ratoncito y cómo llega a las casas. Hoy, a pesar de que le recibimos sin puerta, esperemos que llegue porque además Oli con el nervio ha perdido el diente y como ella no quiere escribir ha puesto a su hermano a hacerle una carta explicativa 🤦‍♀️…

A partir de aquí otra semana de vacaciones, hasta el lunes no nos toca volver. Tendremos analítica para el martes ver a nuestros médicos.

Os mandamos un abrazo enorme y ojalá nos veamos en la carrera!

Gonzalo y Oliva

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Nos alegra enviaros la invitación para la Carrera Fondo Solidario para que podáis mandarla a vuestros compañeros, amigos y familiares.

Para acceder a la página web y apuntaros al evento, solo tenéis que pinchar en la imagen de abajo.

Igualmente, os informamos de que toda la recaudación de la carrera irá donada íntegramente a la Fundación Unoentrecienmil.

Os esperamos a tod@s!

¡Muchas gracias!

http://carrerafondosolidario.com/

¡Os esperamos a todos el próximo sábado en la carrera benéfica del Fondo Solidario de Allfunds!

Os podéis apuntar en carrerafondosolidario.com

18 de Mayo 2019
10:30 – 14:30
Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)

La carrera benéfica del Fondo Solidario de Allfunds surge de la campaña “All we can” cuyo fin es apoyar la lucha contra el cáncer infantil.

A través de esta iniciativa, buscamos poner en marcha acciones que nos permitan recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Queremos que la carrera sea un evento que una al sector en una jornada familiar en la que todos correremos con un objetivo común, ayudar a las familias que tienen que hacer frente a esta dura situación.

Todos los fondos recaudados en la carrera irán destinados a la fundación Unoentrecienmil.

Es la única ONG en España comprometida a dedicar todos los beneficios de sus actividades a un proyecto anual de investigación contra la Leucemia infantil, una enfermedad que supone el 30% del cáncer infantil con más de 300 casos diagnosticados al año solo en España.
Para conocer más sobre este maravilloso proyecto visita su web: 

https://unoentrecienmil.org/

Ayer la analítica nos la hicieron por la mañana en vez de por la tarde, porque además de visitar el hospital de día teníamos dentista y cirujano plástico.

Llegamos al hospital tempranito y estuvimos esperando un largo rato. Estaba el hospital completamente lleno, hicimos espera en el teatro.

Nos volvía a hacer la analítica Asun, que viendo la evolución de Oli no se lo podía creer. Se quita ella los botones y se tumba tan contenta, lavar un poco de frío y chas, aguja puesta el proceso dura menos de 5 segundos!!

Teníamos que ir al dentista porque a Oli no se le mueve ningún diente ni se le ha caído nada y ya está a punto de cumplir 7. Además los 2 dientes de abajo le han empezado a salir. Ahí la Oli valiente desapareció, su hermano le había contado que el dentista hacía muchísimo daño y nos costó mucho que abriera la boca… Al final lo conseguimos y nos dicen que la semana le extraen los 2 de leche.

Al cirujano plástico le visitamos porque con la bajada de todos los valores que ha tenido Oli en Semana Santa se le abrió la herida del primer port-a-cath. A ver si conseguimos que se vuelva a cerrar.

Hoy hemos llegado al hospital y antes de saber el resultado de la analítica hemos ido al hospital de día para ponernos la crema anestésica, por si nos ponían el oncospar, que va pinchado en el trasero.

De ahí al teatro. Con todas las comiditas hemos hecho un restaurante genial con una camarera que nos ha cuidado de maravilla.

En consulta Alvaro nos ha contado que nuestra analítica estaba de cine, así que nos ponen primer Oncospar del mantenimiento 🙃 y empieza con la Mercaptopurina y el metotrexato. Oli le ha contado a su médico que la Mercaptopurina sabía a frambuesas podridas y que ella prefería la tioguanina, ha estado muy graciosa. El médico al salir nos ha dicho “¿salís de puente?” “¿¿Podríamos???” Pues siiii!!!! Nos vamos a quedar, todavía nos da seguridad estar cerca del hospital pero nos ha emocionado mucho pensar que podríamos irnos… Cada día un pasito más hacia la vida normal!

En el Oncospar Oli, que le tenía tanto miedo, se ha portado increíble. Lloraba y no quería tumbarse pero en el momento que se ha tumbado se ha dejado hacer y lo ha ofrecido todo por un amigo nuestro que hoy estaba en el Gregorio Marañón!!

Después de esta Quimio hay que estar 3 horas en observación y Oli ha jugado y pintado con Paula y han hecho un unicornio ideal 🥰. Son maravillosas estas enfermeras amigas que nos vamos haciendo en el camino.

A la salida del hospi hemos pasado a ver a nuestra Virgen que nos cuida, a dar gracias y a pedirle que no nos dé alergia el Oncospar, que es uno de los riesgos que tiene. Parece que nos está cuidando, porque se encuentra muy bien y está muy animada!!!!

Que tengáis un súper puente

Gonzalo y Oliva

Lo hemos conseguido, entramos en mantenimiento 💃🏻

Ayer por la tarde nos fuimos a hacernos la analítica. Tenía tantas ganas de sacar a pasear su paraguas que, aunque ya hubiera salido el sol después de la granizada, nos lo llevamos al hospital y lo usamos de sombrilla para no quemarse la cabecilla!

Por suerte nos encontramos a Piruleto aunque no nos hizo falta para portarse de maravilla. Es impresionante cómo se deja poner la aguja, tumbándose sola, abriendo la camisa y sin decir ni pío!

Hoy sí que le hemos dado juego al paraguas. Decía “mamá, la que está cayendo” tan contenta con sus botas de agua 💦!

La espera la hemos hecho en el teatro, yo me he ido a ver un ratito a la madre de una de las amigas de Oli que ayer le hicieron transplante. Os pido muchas oraciones por ella, que ya sabemos que los 15 primeros días son los más complicados 🙏🏻🙏🏻🙏🏻.

En el despacho de Alvaro sólo hemos tenido buenas noticias. La analítica de Oli está genial, todo bien para empezar el mantenimiento. Así que el martes que viene empezamos y dentro de poco Oli podrá hacer vida normal. Hoy por lo pronto nos han dicho que ya se tiene que quitar la mascarilla, dando igual la gente que haya. Ella le preguntaba “si hay muchos niños en el parque puedo estar cerca de ellos sin mascarilla?” Y la respuesta ha sido sí! Se ha puesto como loca!!!

Un día más, un día menos y otra fase terminada con éxito!!!!!

Oleeeee Oliiiiiiii!!!!!

… Para nosotros más feliz todavía porque encima la podemos vivir desde casa. Ayer nos dieron el alta!!! El mensaje de las enfermeras de la mañana era “posible alta”. Estábamos como locas con la idea y por si las moscas nos pusimos a hacer maletas!!!!

Casi a la hora de comer llegó nuestro médico y nos dijo que nos podíamos ir a casa, qué maravilla! La aguja nos la quitaba Ana, una enfermera que hemos conocido en este ingreso. Nos ha caído genial, tanto que parecía que ya la conocíamos de antes! Oli se portó rebién. Se tumbó a la primera y se dejó hacer todo de una forma increíble!

La llegada a casa fue genial, se abrazó a su hermana y no pararon de jugar. Están echando mucho de menos a Pepe también pero ya llega mañana ❤❤❤

Tuvimos la suerte de que una de sus buenas amigas llegó ayer de vacaciones y se vino a hacerle una visita a Oli, estaba encantada, muy activa, contenta y movida. Las transfusiones de esta semana le han sentado de maravilla 😊.

Hoy domingo ha sido un día tranquilo y familiar pero no nos hemos querido quedar sin realizar nuestra búsqueda de huevos de pascua para celebrar la Resurrección de Jesús!

El martes tendremos nueva analítica y ojalá buenos resultados!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hoy cumplimos 8 meses desde que nos dieron el diagnóstico en Jerez, el 19 de agosto.

Ha pasado una noche bastante buena; sigue con tos, pero ha dormido mejor. Por la mañana ha venido una tía suya y le ha dejado hacer fotos y vídeos, le encanta y lo hemos pasado genial. También ha venido tío Pepe, así que aprovechando hemos jugado a muchas cosas, parchís, conecta 4… ha sido una mañana entretenida y divertida, una más!

A la hora de comer hemos tenido una nueva negociación, si comía bien le desenchufábamos de la bomba un rato para poder ir al teatro después de la dosis de antibiótico. Con la motivación de estar desenchufada ha comido un poquito más que otros días: en la comida casi medio filete y un colacao, en la merienda un plátano entero y un yoghurt y por la noche un cuenco de sopa de fideos y otro colacao. Estamos que lo tiramos. Nos ha alegrado muchísimo también la visita de nuestra maga particular, que nos ha enseñado súper trucos nuevos, poniendo nervioso a papi, que no pillaba ni uno ❤

En el teatro lo ha dado todo baila que te baila en el escenario y tocando la batería, feliz. Con lo tímida que era y ahora no le baja nadie de ahí.

Al salir le he dicho “Oli, hoy es un día especial”, me ha contestado “ya mamá, hoy es viernes Santo” “por qué lo sabes gordi?” “Papá y Cristina no han ido al banco porque hoy es viernes Santo”. Hemos bajado a la Capilla. Hay una cruz preciosa donde ella pone sus velitas, nos hemos puesto debajo y le he dicho “Hoy es el día que pusieron a Jesús en la Cruz, cómo crees que estará la Virgen?” “muy triste?” “pues sí, hoy es un día muy triste para la Virgen, está además de triste sola, es la soledad de la Virgen”. De ahí hemos sacado que queríamos acompañarla para que no se sintiese sola y que todas las oraciones de la noche se las dedicaríamos a ella.

Y esa es nuestra misión ahora, acompañar a la Virgen de la misma forma que nos estamos sintiendo acompañados nosotros por todos los que estáis tan pendientes de nosotros a todas horas!

Un millón de gracias por no dejarnos nunca solos!

Gonzalo y Oliva

PD: La analítica poco a poco sigue mejorando 💃🏻

Después del súper día de ayer hemos pasado la peor noche… Primero le empezó a doler muchísimo una pierna. Debía ser un dolor muy intenso, le hacía masaje con crema y no se le pasaba, y al final le dieron un calmante. Por la noche se le acentuó muchísimo la tos, una tos seca que le dolía mucho la garganta. Estaba desesperada, agotada y aguantando los aerosoles con resignación y enfado. Le decía a las enfermeras “esto no sirve de nada, a Aitana se los ponían y no se le quitaba la tos”. Se los hemos puesto 3 veces, a las 4, 5:30 y 7. Al final por fin se durmió hasta las 10 y se despertó mucho mejor.

Por la mañana nos han visitado de Wake up and smile, le han traído a Oli unas gafas para viajar por el mundo. Le han chiflado. Pepe siempre que llega al hospital de día las pide y decía Oli “jo, si Pepe estuviera aquí”. Lo que mas le ha gustado de las gafas ha sido ver el museo de los dinosaurios, estaba muy graciosa saludando a la gente que se encontraba 🤪

También ha preparado coronas para nuestros amigos, para Aitana, Eva, Paco. Tenemos pendiente hacerle una a Alejandra que está en la misma zona que Eva. Cuando hemos llegado Eva se ha puesto súper contenta, no hemos podido hablar con ella porque ya se acerca la fecha de su transplante y no puede salir, pero hemos usado el teléfono para hablar con ella!!!! Ha pintado porcelana y ha estado súper entretenida!

Sigue sin comer mucho, pero poco a poco conseguimos medio plato de espagueti o un poco de sopa de fideos…

Por la tarde hemos vuelto a tener visitas. Ha sido muy divertido jugar al futbolín, se ha vuelto especialista en meter goles. Estar en la planta de adolescentes tiene sus ventajas 😜

En el teatro hemos tenido función de payasos con magia y ahí que se ha vuelto a montar en el escenario. Decía “mamá, son personas, solo que van disfrazados de payasos”. Es una gozada verla encontrarse bien, sin dolor, contenta, aunque más calmada que ayer.

Está cansada, pero bien. Las analíticas siguen sin mejorar mucho. Seguro que después de estos días de antibiótico ya tenemos más cerquita la llegada a casa 🏠.

Mientras tanto seguimos disfrutando de lo bueno que tiene este hospital e intentando pasar lo más rápido posible las cosas que no nos gustan!!!!

Os mandamos un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva