Hoy como cosa especial aunque era lunes, se ha venido Pepe al hospital con nosotros! Oli iba feliz, estaba súper emocionada siendo ella la que conocía todo y a todos y enseñándole a Pepe “su mundo”. Hemos entrado en el despacho del médico y nos ha mandado a cirugía a hablar con el médico que mañana retirará el port a cath de Oli. Su cuerpo lo está rechazando y se está saliendo solo poco a poco.

Le han hecho pruebas de anestesia donde gracias a Dios han usado la última analítica que tenían de Oli. Era del miércoles pasado y a pesar de los pocos Leucos que tenía, la han dado por válida.

Entre médico y médico han jugado juntos y lo han pasado fenomenal, dando carreras y felices. La verdad es que el aspecto, la actividad y la alegria de Oli no son proporcionales a lo que le está pasando.

Mañana a las 8 de la mañana estaremos ahí para que cuando le toque entre en quirófano y con anestesia general le saquen el porta, le limpien bien la zona de infección y le cierren. Tenemos pocas probabilidades de tener la suerte que mañana mismo nos coloquen el nuevo. Ese lo pondrán en principio el jueves.

Después del hospital los 2 hermanos han hecho sus deberes del cole y Pepe ha ayudado a Oli con los suyos. Cada día parece estar menos celoso y más consciente de la enfermedad de su hermana, aunque sigue pasando momentos muy malos de celos.

Por la tarde Oli se ha ido con Amparito, su madrina y abuela a pasear por el Retiro y a jugar en los columpios. Estaban al aire libre y no tenía porqué estar con mascarilla pero se ha vuelto tan prudente que ha querido dejársela puesta por si las moscas!

De las miles de veces que volvemos del hospi a casa, nos enseñaron en una de ellas un gran sitio para tomar perritos y hamburguesas… Qué mejor forma de despedir el porta? Se ha zampado un perrito feliz y ha seguido disfrutando del día tan contenta!!!

Ya estamos a punto de saltar este imprevisto, esta piedra que se nos ha puesto en el camino. Seguro que saldremos reforzados y con la sabiduría de estar mucho más pendientes de lo que pasa debajo del aposito!

Un millón de gracias por todos los mnjs de rezos y preocupación, es imposible sentirnos solos!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Esta mañana hemos ido al hospital a ver al médico. El port a cath de Oli tiene un aspecto muy malo y casi seguro hay que quitarlo. Efectivamente, nos han confirmado la noticia. El procedimiento es operar, se saca el port a cath infectado, se da antibiótico hasta asegurarnos de que no haya infección y volver a operarla para ponerle uno nuevo. Después de eso seguiremos con el tratamiento. No nos darían la última Quimio que nos queda para concluir la inducción B sin porta ya que es una dosis de Quimio fuerte y abrasaría las pequeñas venas de Oli. Hasta hoy que hemos visto al médico hemos pasado unos días nerviosos, con agobio e incertidumbre. No sabíamos que se cambia y se espera, pensábamos que nos darían Quimio con una vía por el brazo y el episodio “vías” del principio de la enfermedad lo tenemos en el baúl de los malos recuerdos. Oli no era capaz de tranquilizarse. Tiene venas muy finitas que dificultaba cogerlas y todas las vías se le rompían, la única vez que consiguieron cogerle una en condiciones fue cuando la sedaron para una punción, hasta entonces fue imposible.

Con toda la información que nos han dado esta mañana, se han tranquilizado las aguas bastante. Esto que le ha pasado a Oli es algo q puede pasar, pero no es lo normal, va a ser como quien dice una piedra extra del camino que intentaremos saltar llenos de confianza y aunque es pesada, no hay riesgo extra.

Ayer el carácter de Oli volvió a la normalidad. Antes de ayer estaba enfadada con el mundo, probablemente sus padres estábamos también nerviosos preocupados y más tristes y todo se contagia… Así que lo mejor es remontar y volver a tener las riendas de la alegría para que ella continúe con la energía y positivismo que ha tenido hasta ahora.

Unos niños de la clase de Pepe, el hermano de Oli, han cumplido años. Han hecho una fiesta los 3 juntos y de regalo han pedido donar el dinero que se iban a gastar los invitados en sus regalos al Hospital Niño Jesús. Oli se ha quedado muy impresionada con el gesto y la generosidad y desde aquí queremos darles las gracias y la enhorabuena 👏🏻👏🏻👏🏻.

Mañana volvemos al médico, nos confirmarán el día de la intervención y de los próximos pasos a seguir.

Por la tarde hemos jugado una partida de Lince juntos, luego paseito a nuestro tiovivo favorito y a la cama pronto que nos espera una larga semana por delante!

Mil gracias por haber estado ahí tan pendientes!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli se ha levantado contrariada y todo se le hacía una gran cuesta arriba… El cambio de tirita ha sido “trágico”. Lo que ayer era un juego hoy se nos hacía un mundo, no dejaba que nadie le tocara, lloraba por cualquier cosa y todo lo que hacíamos a su alrededor nos decía “que así no”… Pasado el chaparrón hemos ido a dar un paseo a los caballitos y ahí se ha puesto de mejor humor solo el rato de estar dando vueltas en el tío vivo y jugando con un caleidoscopio que le han traído. En cuanto se ha bajado ha vuelto la contrariedad… y así ha estado hasta después de comer.

Hemos dado otro paseito a visitar a una tía nuestra y feliz porque le ha regalado una “mantisa de sofá” para acurrucarse muy suavita ❤

Por la tarde en casa tranquilita y durante la cura me ha dejado participar un poco más, pero no mucho. La herida va mejorando poco a poco, pero no sabemos si lo suficiente como para poder usar el porta cath en breve… Ojalá que sí y que la infección se quite.

En fin, ayer día mejor y hoy un poco de peor humor, pasando los ratos difíciles como podemos e intentando llevar las piedras del camino lo mejor posible. Por otro lado está exteriorizando sus sentimientos, tiene dolor y está incómoda y lo paga sobre todo conmigo, que también es algo normal!

Mañana será otro día, ojalá que con ayuda de los antibióticos esté menos incómoda y más contenta 😊.

Un abrazo enorme y feliz día de la Almudena que esperamos que hayáis disfrutado.

Gonzalo y Oliva

Primera noche superada sin fiebre, ha dormido bastante bien y se ha despertado contenta. Ella desde que le pusieron el portacat al principio de todo andaba encogida, como protegiéndose la zona con su postura; ahora esa postura la ha acentuado un poco más.

Después de desayunar ha llegado momento cura. Ella sola se ha puesto guantes estériles igual que las enfermeras del hospital y manos a la obra se ha limpiado primero con agua y jabón, luego se ha enjuagado con clorhexidina y se lo ha dejado al aire libre secando un rato largo, después con mucho cuidado se ha puesto flucidine y el apósito. Increíble cómo ella sola va paso por paso, yo guiándola y por supuesto no me deja ni que la roce, muy seria me dice «mamá, tú no eres médico».

Por la tarde ha estado contenta y jugando, siempre con mucho cuidado de que su hermana no le dé un golpe, cosa que no siempre consigue… Se han vuelto a montar en el unicornio y ha vuelto a volar con su padre feliz!

Otra cura después de bañarse igual que la de por la mañana, siempre muy cuidadosa y muy consciente. Ojalá que con esto y el antibiótico oral que está tomando sigamos sin fiebre y todo vaya siguiendo su curso hasta el lunes, sin que tengamos que volver a pasar por urgencias!

Un beso enorme y gracias por los 1.000 mensajes de ánimo que hemos recibido!

Gonzalo y Oliva

Hemos llegado al hospital para hacernos la analítica y hoy nos han sacado más tubos que nunca!!!! Ella feliz ayudando a Asun e incluso le enseñaba los tubos que ella traía de casa. Por si las moscas nos caía Quimio hemos ido preparadas con de todo!!!

Después de desayunar nos hemos ido al teatro y Oli no ha soltado el coche; estaba feliz recorriendo todo el pasillo, maniobrando y conduciendo por todos lados!

Han tardado un poco más de tiempo de lo normal en avisarnos para llegar a consulta. Cuando hemos entrado nos han contado el resultado de la analítica. Tenemos muchísimas plaquetas (125.000), las defensas habían subido y los Leucos, que el proceso normal es que suban después de las defensas, seguían como la última analítica; todavía tienen que subir. Así que no nos han podido poner Quimio. Seguimos en la misma casilla. Nos han dado cita para el lunes 12 a ver si con estos días de descanso se ha recuperado del todo.

El plan a seguir es quitar la aguja e irnos a casa! Cuando llegamos a quitar la aguja en vez de venir Asun ha venido otra enfermera. Oli se ha puesto muy nerviosa y solo decía que “con Asun”. Se queja de dolor de porta y no consiente que nadie le toque. Al final ha acabado viniendo Asun y cuando ha quitado la aguja estaba todo supurando, el porta se había infectado. Ha sido un rato muy difícil. Había que limpiar muy bien y a la pobre le dolía un montón. Yo la tenía en brazos y temblaba como un flan. Al final entre todos hemos conseguido limpiar, poner crema antibiótico, coger una muestra para laboratorio y volver a poner un apósito. Os aseguro que no ha sido nada fácil…

Esta aguja se la pusieron el domingo en urgencias. No sé qué hubiera pasado si la analítica hubiera salido bien… Nos hubieran pasado la Quimio por ahí con esa infección que tenía… No nos hubieran quitado el apósito que tapa la aguja hasta haber terminado. No la suelen quitar nunca y Oli se queja del porta pero se queja desde hace mucho, así que era difícil pensar que tenía esa infección.

Así que ayer rezábamos para que la analítica saliera bien y hoy damos gracias de que haya salido mal porque gracias a eso hemos visto la situación en la que estaba sin que le pasara la Quimio. Ha sido un rato horrible pero nos hemos librado de algo peor! SIEMPRE PROTEGIDAS!

En casa hemos descansado un rato y luego hemos hecho deberes, que últimamente está muy vaga. Ha intentado librarse de ellos pero no lo ha conseguido.

La limpieza de la herida la hemos hecho con la misma técnica del otro día. Ella es la enfermera, ella manipula. Se ha limpiado bastante bien, se ha puesto la crema con mucho cuidado y se ha colocado el aposito limpio… Después de pasar por eso ya a descansar!

Ojalá no nos dé fiebre esta nueva infección, pues tendrían que ponerle una vía, ya que el porta ahora no se puede usar y si hay algo que a Oli le daba miedo eran las vías. Así que a rezar para que el antibiótico que nos han dado cumpla bien con su función y está piedra del camino se pase pronto.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Oli ha pasado una noche medio buena. Las molestias de la cistitis cuando va al cuarto de baño han disminuido mucho y, aunque se ha despertado varías veces, no tenía fiebre, así que por ese lado genial por no habernos tenido que ir al hospital a mitad de la noche, como nos dijeron que podía pasar!

Se ha despertado temprano. Últimamente solía dormir hasta tarde y ha desayunado contenta. La dosis de antibiótico le ha costado tomársela hasta que su primo mayor le ha dicho “eso imposible que te lo tomes, no me lo creo, es medicina como para un elefante” e inmediatamente ha abierto la boca porque a ella no le gana nadie, ni los elefantes siquiera 😜

Para vestirse y salir de paseo hemos estado un rato manejando emociones, enfados, ilusión, lloros, “no me quieres”, todas juntas en media hora. Al final todo ha salido bien y nos hemos podido ir ella, Amparito y yo a pesar de los retos!

Hemos dado un buen paseo y cuando ha tenido frío nos hemos vuelto a casa.

Durante la comida Oli ha contado que no sabía qué le iba a pedir al Niño Jesús. La inquietud viene del bombardeo de juguetes que hay desde ya en la tele y en todos sitios, y como ella no puede ir a sitios donde haya mucha gente, su padre le ha prometido llevarla cuando el resto de niños estén cenando. Ese ha sido el súper plan de hoy y la suerte que justo cuando hemos salido ha dejado de llover 🌧

Ha pasado una tarde tranquila jugando con su hermana y haciendo manualidades muy contenta!

Lo mejor es que no hay indicios de fiebre y ella se encuentra genial, a pesar de los cambios de humor. No sabemos si mañana nos podrán dar Quimio o no. Ojalá que después de la transfusión del lunes todos los niveles de la sangre estén bien y la infección con el antibiótico esté del todo curada! Mañana a las 8 de la mañana volvemos al hospital a hacernos una nueva analítica. Cruzamos los dedos para que todo salga genial!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Después de una noche movida con cistitis, dolor de pierna, visitas a mi cama, etc, ha amanecido muy bien a pesar de lo negro que estaba el cielo en Madrid hoy…

Hemos llegado al hospital tan campantes. Ya tenía la aguja puesta por lo que nada “malo“ le pueden hacer. Hay gran diferencia con los días que venimos sin ella.

Asun le ha sacado la analítica y le ha costado un poco, parecía que al líquido le costara fluir por el porta… De ahí a desayunar felices al súper barco pirata, aunque Oli lo único que ha tomado ha sido un poco de batido de chocolate, y porque era de Gru el villano favorito, que si no, nada. Después en el teatro una voluntaria de Akafi le ha regalado a Oli unas especies de plástilinas que cuando les da el aire se secan y se quedan como duritas y hemos estado durante la espera haciendo un cuento que íbamos moldeando a medida que nos lo íbamos inventando y Oli lo ha pasado genial 😀

Al entrar en consulta Álvaro nos ha confirmado lo que ya nos predijeron ayer, tiene una analítica muy flojita, poca hemoglobina, pocos neutrofilos, pocas defensas y poco de tó… No ingresamos porque no hay fiebre a pesar de la cistitis pero nos advierten que si subiera unas décimas nos tendríamos que venir para quedarnos.

Nos han dado un refuerzo de antibiótico con el que hemos pasado un rato regular, ya que parecía que la aguja del porta estaba metida algo torcida y la bomba pitaba todo el rato. El líquido no fluía bien, ya le había pasado a Asun por la mañana con la analítica y a lo mejor había que cambiar de aguja… Oli no se ha dado cuenta casi y lo único que ha dicho es “si me tienen que tocar el porta, solo me lo toca Asun”. Yo he rezado un Ave María. Se me encogía el corazón de pensar que se la quitaban y ponían otra vez y ahí estaba la Virgen con nosotras. De pronto como si nada al ratito ha dejado de pitar la bomba y tanto el antibiótico como la transfusión de después han pasado genial. Hemos seguido haciendo plastilina y jugando a las tiendas.

Como la transfusión dura un par de horas, nos ha dado tiempo a que nuestra súper maga particular viniese a hacernos trucos nuevos y ella le ha dicho “me gusta mucho cuando vienes a verme“. Es una gozada ver que sigue disfrutando cada día con todo 👏🏻👏🏻👏🏻

Y como mensaje especial de ánimo os dejo este vídeo que le ha hecho mucha ilusión y se ha pasado a raíz de ahí toda la tarde cantando “Cómo te atreves a volver”

Un abrazo enorme. Hoy nos vendría bien un recito especial para que la infección se vaya quitando y no tenga fiebre. Mil gracias a todos!

Gonzalo y Oliva

Hemos pasado un puente increíble, familiar, descansando, paseando y con alguna visitilla que nos ha hecho mucha ilusión!

Hoy hemos concluido el puente despertándonos temprano. Oli estaba súper nerviosa con la carrera. Teníamos todo preparado, dorsales, camisetas y muchísimas ganas de ir a correr y pasarlo genial con familiares y amigos que iban a acompañarnos. Tempranísimo nos llegaban fotos de personas que corrían 10 o 4 kilómetros. La familiar de 2 km no empezaba hasta las 11:15. Desde la puerta de casa íbamos en grupo. Llevábamos bici, una silla de ruedas, sillas de paseo, etc. Estábamos bien preparados para hacer una buena carrera!

La llegada ha sido súper emocionante, con una música divertida y un ambiente maravilloso de miles de personas corriendo por una súper causa. Hemos sido 8.000 personas, realmente impresionante.

Correr correr no hemos corrido mucho, íbamos más bien de paseo. Nos hemos encontrado con médicos y enfermeras que conocíamos, con Piruleto y otros payasos de su circo, con amigos que nos han sorprendido yendo y aunque no hemos hecho mucho deporte nos hemos dado un paseito con toda la ilusión!

La tarde se ha complicado un pelin más. Oli al ir al cuarto de baño, sentía mucho dolor y efectivamente tenía una cistitis. Hemos ido a urgencias; al principio parecía que no había aguja de por medio, pero al final se la han tenido que poner… Como siempre el momento ha sido de los difíciles que vive ella, con lloros y mucho miedo, pero esta vez su padre se ha puesto “serio” y una vez más ha acabado cediendo a tumbarse y dejársela poner para sacar la analítica.

Hemos pasado una larga tarde en urgencias. Nos han venido a visitar 2 payasos del circo de piruleto que nos han hecho que el rato sea más ameno hasta que nos han dado el alta!

Los análisis no han salido demasiado bien. Oli está un poco baja de neutrofilos y hemoglobina… Con estos resultados no va a ser fácil que mañana nos den Quimio para acabar la inducción B, pero llegaremos por la mañana con la misma ilusión 😊

Al salir del hospital ha habido visita obligada al teatro que por suerte había magia y así con ese premio nos hemos ido del Niño Jesús!

Ya en casa teníamos un antibiótico más, las medicinas que ya nos tocaban de por sí pero sin tener que estar 2 horas en ayunas por que hemos acabado por ahora con la Mercaptopurina…

Y a pesar de nuestro mini ingreso, le ponemos un 10 a estos días de vacaciones. Lo que está en nuestra mano se va haciendo poco a poco y lo que no podemos solucionar (estado de la sangre de Oli, etc.) lo dejamos en las manos de Dios para que cuando Él vea conveniente siga para adelante el tratamiento… Desde aquí solo podemos confiar y acompañados de todos tendremos resultados buenísimos pronto.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva