Ha dormido mucho mejor y parece que el dolor de cuello va bajando poco a poco… apenas ha desayunado, un poco de batido de chocolate y nada más.

Hemos estado recortando y pintando y luego ha venido un rato Cris a enseñarnos más magia, que suerte tenemos con esta súper maga particular!

Nos han puesto la ÚLTIMA DOSIS DE CITARABINAS, mientras se la pasaban ha dicho; “ mamá, hay sangre y se sale esto” efectivamente, entre truco y truco se había abierto la vía del porta Cat y se estaba derramando la Quimio por toda la cama, que suerte que Olí se ha dado cuenta aun estando tan distraida, Viva su Angel de la Guarda!!!! Inmediatamente han parado el goteo y las enfermeras nos han recomendado tirar a la basura la ropa que ha estado tan en contacto con la Quimio, me ha parecido increíble pero así lo hemos hecho, pobrecilla lo que entra por su cuerpo!

La magia se ha interrumpido pero luego Olí feliz ha seguido con los trucos e incluso aprendiendo algunos nuevos que le salen genial, estaba chiflada con las gafas escogorcicas que le ha dejado Cristina ❤❤

La comida ha sido imposible, apenas ha tomado 3 trocitos de filete y eso que ha tenido a su abuela entregada contándome cuentos, ahora está enchufada al suero pero cuando vayamos a casa no sé cómo lo vamos a gestionar, a ver si algo le devuelve el apetito!

Por la tarde ha vuelto a tener fiebre y el cuello se ha vuelto a hacer notar, sigue con su cocktail de medicinas y después de los antibióticos y el nolotil se ha animado a ir al teatro, había payasos y se ha reído mucho pero lo mejor ha sido que volviendo a nuestra hab nos hemos encontrado con otro grupo de payasos que han sido solo para ella y para su amiga con la que comparte habitación, han jugado al escondite y a Oli que estaba muy animada le ha tocado primero contar y después esconderse ¡lo han pasado pipa!

Y con este día que ha sido infinitamente mejor que el de ayer terminamos las citarabinas que como nos han dado un poco de lata no nos da tanta pena despedirnos de ellas!!!!

No parece que vayamos a irnos a casa por ahora por la fiebre, a ver si mañana seguimos mejorando!

Un abrazo y gracias por todos los rezos intensificados estos días!

Gonzalo y Oliva

Hemos tenido una noche con todos los efectos secundarios de la Quimio habidos y por haber… además para no perder el ritmo un dolor de cuello por el que lloraba bastante, 2 picos de fiebre de 39 y pico y un montón de medicinas cada una con un horario diferente… no nos vinimos a urgencias porque más o menos con apiretal bajábamos la temperatura y casi seguro que la fiebre venía por la Quimio así que tampoco hubieran podido hacer más…

A las 5 de la mañana quiso comer algo, cuando dijo “tengo hambre“ casi me da algo de emoción, lleva sin comer bastante y cuando come es muy poquito, se ha tomado un kiwi, que no es mucho pero menos es nada.

Hemos llegado al hospital de día muy tiradas por la mañana, con 38,7 y que no quería que nadie le tocara ni le mirara por el dolor de cuello. Nos hemos relajado coloreando un rato todos, que a ella le encanta mandarnos al resto lo que tenemos que pintar 🤣

Le ha explorado Alvaro y se la han llevado a hacer una eco para ver si ha hecho un trombo por la zona, iba en su silla de ruedas encantada, le encanta ese paseo y acompañada por su padre más todavía, pero se encontraba tan regu que no exteriorizaba mucho… ojalá que vean bien qué es y se le pase este dolor que está súper fastidiada!

También nos han dicho que nos quedamos ingresados, aquí le van a controlar mejor la fiebre, las náuseas, las medicinas y el que coma o no coma se suple con el suero, preferimos estar en casa pero si nos vuelven a dejar como un reloj. Bendito Hospital!!!!

En la eco que le han hecho no salía nada que nos revelara el dolor de cuello, una suerte no tener ningún trombo o similar, lo malo es que seguimos sin saber qué es lo que le produce ese dolor por el que está tan incomoda…

Sigue sin probar bocado, hoy ha llegado a decir que las patatas fritas no le encantan… te cuentan el cambio antes de vivirlo y no te lo crees, lo único que hemos conseguido tomar ha sido un jamoncito que a eso todavía le sigue encontrando su punto 😊

Por la tarde hemos vuelto con la artillería pesada de medicamentos, le han añadido un nuevo antibiótico. Además del augmentine hoy nos han incluido bancomicina, fue el primer antibiótico que nos dieron en Jerez cuando todo esto empezó. También hemos seguido con las citarabinas que ya solo nos quedaría mañana 👏🏻👏🏻👏🏻 y nolotil para el dolor de cuello.

A última hora de la tarde hemos conseguido cama, no nos vamos a nuestro querido San Ilde pero nos vamos a Santa Luisa que también es zona Onco, está reformada igual que San Ilde pero destinada más a adolescentes. Vamos a compartir cuarto con otro niña recién diagnosticada de 6 años!

Mientras que esperamos para tener el cuarto preparado nos hemos ido al teatro, había un show de magia pero hemos llegado tarde, eran tan encantadores los magos que nos han enseñado alguna cosilla para enredar. De vuelta al hospital de día hemos cogido el Kiciclo para dar un pasein y hacer un poco de deporte, y por fin hemos conseguido un objetivo fundamental “NI UN SOLO DÍA SIN SONRISA” comprando unos sellos de Peppa Pig y jugando con todas las ideas que nos daba la revista en los que venían hemos pasado un rato divertido y nos hemos reído!

Ha sido un día muy largo pero ha terminado mejor que ha empezado, ojalá pasemos una buena noche y descanse para que mañana terminemos con estas citarabinas que se nos hacen tan cuesta arriba.

Ya tenemos otro pasito dado para el final!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

A las 00:40 salimos para el hospital por que tenía 38 de fiebre, está vez aprendiendo de errores pasados también trajimos a Oso!

Nada más llegar nos dieron paracetamol para bajar la fiebre y había que sacar analítica, por lo que teníamos que poner la aguja de nuevo y con un médico que no conocemos que a ella le da muy poca seguridad… el momento ha sido muy difícil pero en cuanto ha pasado se ha quedado dormida y nos han dado cama en urgencias. Hemos esperado una hora larga hasta saber los resultados de la analítica que han sido buenos y nos han llevado a hacer radiografía de tórax, gracias a Dios todo bien, Oli dormida y tranquila y a las 5 de la mañana nos hemos vuelto a casa. Por lo visto las citarabinas a veces dan fiebre.

Se ha despertado a las 9 muy incomoda, le dolía el cuello y la mano, tenía 38 de fiebre y nos hemos vuelto al hospital. Le han hecho analítica otra vez, si se confirmaba que la fiebre es causada por su Quimio (citarabinas) nos dan segundo tute. Así ha sido, por lo que no nos han parado el tratamiento, una maravilla que seguimos para adelante, ella estába desguazada pero ha aguantado genial. Además de la Quimio así de premio nos ha caído Augmentine intravenoso, q seguiremos en casa oral, actocortina para bajarle la frecuencia cardiaca, estaba muy acelerada. El zofran para las náuseas y nolotil… el trabajazo que ha tenido ese porta Cat esta mañana no lo sabe nadie!

Olí se ha quedado para los leones y ha dormido durante horas, venían a explorarla y seguía durmiendo, estaba tiradisima!

Pero de pronto ha dicho ¡quiero pintar! Y hemos estado las 2 pintando tan contentas, ella otra vez hablando y haciendo bromas, riéndose feliz y ese ha sido el ratito bueno de hoy.

Nos han dado el alta, dormimos en casa con los dedos cruzados para no tener fiebre esta noche. Si tuviera podemos intentar bajarla en casa antes de volver al hospital.

Por la tarde ha estado muy pocha, con tiritonas, agotada, no quiere comer nada, llorona y triste.

Estos son días que tenemos que pasar, no estábamos tan acostumbrados a ellos porque casi todos los días salía el sol un rato muy largo pero la realidad es que lo normal es lo de hoy y eso nos hace valorar lo bien que estábamos y que seguro volveremos a estar!

El increíble cocktail de medicinas que lleva encima y sin casi haber comido es imposible que no le hagan a uno estar más caidillo…

ojalá recupere un poco de apetito y coja más fuerzas!

Un abrazo enorme a todos

Gonzalo y Oliva

Ayer a las 2 de la mañana seguía dando saltos en la cama y diciendo q no tenía sueño…

Esta mañana a las 9:30 me ha dicho “qué raro que hoy no han traído desayuno” y a los 2 minutos ha entrado una enfermera a decirnos que estábamos en ayunas, a ella no se le escapa nada…

No lo sabíamos pero hemos retomado el tratamiento con lo que nos hubiera tocado hoy si no nos hubieran ingresado el miércoles por fiebre. La última dosis de citarabina que no nos dieron el jueves nos quedamos sin ella y hoy hemos tenido punción lumbar y primera dosis de citarabina del cuarto bloque de la inducción B.

Hemos estado esperando en la habitación con un dibujo preparado para Santi en nuestra cama, a las 11 nos ha venido a buscar una camilla y en vez de llevarnos en nuestra cama como habitualmente nos han llevado en la camilla así que… el dibujo de Santi se ha vuelto a quedar atrás… definitivamente somos un desastre 🤦🏻‍♀. Además de Santi también estaba Angeles que nos ha vuelto a preguntar por Pepe y Amparito y le hemos enseñado el vídeo de ayer montando en Kiciclo por el hospi y le ha encantado.

Después de la punción nos han llevado de vuelta a nuestra habitación, y en cuanto se ha despertado se ha tomado medio bizcocho gallego que le ha traído su abuela, se durmió pensando en él y en un segundo estaba desayunando feliz 😀.

Nos han venido a contar que citarabinas y a casa💃🏻💃🏻💃🏻 y súper Yolanda para agilizar nos las ha puesto rapidísimo!!!

Se encontraba muy bien, tumbada y relajada coloreando cuando ha llegado la gran sorpresa del día, una amiga de Gonzalo que es mago de verdad ha venido a hacerle trucos solo a ella 🔝🔝🔝 nos ha hecho magia durante un ratazo y encima nos ha enseñado algún que otro truco para hacer en casa, ha sido súper emocionante!

La parte mala de la mañana ha sido cuando había que sacar la aguja, Alvaro no estaba y ella solo quería que se la quitara él, cabía la posibilidad de que se la llevara puesta pero como llevaba ya una semana con ella puesta, mañana hubiéramos tenido que quitarla y ponerla el mismo día e iba a ser peor… ha llorado muchísimo, enfadada y hecha polvo, no le hemos forzado pero sí convencido… y de pronto entre los Mil “ no, no, que no me la voy a quitar” ha dicho ¡vale, me la quito pero si mamá se tumba conmigo! Y así ha sido, se ha tumbado, se ha vuelto a superar y lo ha vuelto a conseguir!!! Un aplauso para ella 👏🏻👏🏻👏🏻, súper orgullosa 😍

Al llegar a casa como no podía ser de otra forma nos ha tenido de espectadores de su show de magia, encantada de lo jaleada que ha estado…

La tarde ha pasado por todas las fases, no quería hacer tanto reposo como hubiera sido lo perfecto, ha estado contenta y tranquila hasta la cena, no quería comer y tenía medicinas nuevas, una para la mucositis que el cultivo le ha dado positivo, ojalá que no vaya a más, otra una que tiene 3 días a la semana y ahora toca y en un rato la famosa Mercaptopurina… en definitiva, la montaña rusa sigue en todos los sentidos pero por suerte lo que más predomina es la alegría y la actividad!

Un abrazo enorme otra vez felices desde casa!

Gonzalo y Oliva

Como ayer no había quien la durmiera, haciendo cine con su padre, esta mañana ha amanecido a las 11 de la mañana!!!

Está feliz, muerta de risa y disfrutando de su hospital como nunca, han venido sus primos, tíos y Pepe a verla y ha sido un día genial!

Cuando aparece Pepe es un momento muy especial para ella, le ha enseñado todo, le encanta que él conozca su sitio y a la vez sentirse importante por que es ella la protagonista, pero por otro lado le quiere compartir y que él disfrute tanto en el hospital como disfruta ella! ❤ Siente gran admiración por él y le adora.

Los médicos nos insisten mucho en que los que peor lo pasan ante una enfermedad tipo leucemia son los hermanos de los enfermos. Las consecuencias de cómo se vuelven centro de atención por todo el mundo que les rodea son durillas… nos recomiendan mucho en que sus hermanos vengan al hospital, vean lo que pasa, estén enterados etc. Pepe ha tenido sus momentos de “celos” y de pasarlo regular por todo esto y los sigue teniendo así que para nosotros a veces no es tan fácil mantener a todos contentos, pero vamos poco a poco!

Con respecto a Olí es una maravilla verla reaccionar así, tan orgullosa de su sitio, han hecho carreras por los pasillos que además como es sábado están bastante vacíos, han ido a la cafetería del hospital juntos en Kiciclo a tomar un helado, han jugado con los mandos de la cama subiéndola y bajándola, en fin que no les faltaba nada para que pareciera un parque de atracciones!

El médico nos ha contado que su analítica seguía mejorando, todo menos los neutrófilos que no terminan de subir y que no quedaban restos de la infección que le pudo provocar la fiebre en la sangre. Olí está comiendo muy poco y por eso está enchufada a la bomba todo el rato, excepto los antibióticos puntuales lo que le suministran es suero, he negociado con ella, que si comía todo nos desenchufaban y ya sí, que se quedaba libre como un pájaro. Ha comido genial toda la comida sin rechistar 😊

Una tarde de teatro y manualidades, paseando en Kiciclo y en familia, además encontrándose bien, de buen humor y contenta.

Un Domingo maravilloso que seguimos dando gracias a Dios y deseando recuperarnos del todo para que pronto retomemos nuestro tratamiento y avancemos en este caminito!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Hoy ha sido un día mágico!!!! Por la mañana han venido unas amigas de Gonzalo y le han regalado a Olí una caja para hacer magia, ha estado estudiando muchísimo hasta aprender a hacer 8 trucos a la casi perfección, estaba feliz!!!!

Ha venido el médico a verla cargada de buenas noticias, se ha acabado por ahora el periodo de neutropenia, seguimos en el hospital pero podemos salir de nuestro cuarto a hacer lo que queramos, montar en bici, ir a teatro, a la sala que no mandan las madres 💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻 que planazo!

Otra vez no ha querido comer mucho, pero luchando y convenciéndola se ha vuelto a tomar otro plato de pasta… Después de comer un ratito de Heidi viendo a Clara superarse y ser capaz de andar sin su silla, vamos a superarnos nosotros también!!!!

Hemos seguido practicando magia hasta llegar casi a la perfección y a las 6, nos hemos ido al teatro a ver que función tocaba… ¡sorpresa! Show de magos de verdad!!! Justo hoy, no nos lo creíamos de la emoción! Lo hemos disfrutado muchísimo, Oli ha salido 100 veces de voluntaria y lo ha hecho genial!!! También se ha enfadado un poco por que quería salir más, así que a trabajar el no ser protagonista todo el rato…

Ha empezado una campaña nueva en el hospital para donar sangre, es facilísimo y como dice el cartel salva vidas!!! La cantidad de transfusiones que necesitará Oli y las que ya le han puesto gracias a la generosidad de los donantes, así que quien tenga un ratito que se acerque y si coincidimos aquí nos tomamos un café! 😜

Así que con sus tías, primas y amigos pasamos un día más, superado con sobresaliente y felices de encontrarnos tan bien!!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Hemos dormido bastante mejor, con una cama todo se ve diferente!!! Lo malo es que la bomba de nuestro cuarto estaba medio canguenga y no paraba de pitar, pero de eso Olí ni se ha enterado!

La temperatura se ha mantenido estable al igual que la tensión y la frecuencia cardiaca así que evolucionamos a plena satisfacción! 😜

Los médicos que han venido a vernos esta mañana han comentado lo bien que estaba, si no hubiera sido por el pico de fiebre que acababa de pasar decían que hasta nos hubiéramos podido ir a casa pero tiene que seguir con antibióticos así que seguro pasamos aquí todo el fin de semana.

Le han mirado la boca, decía que le “picaba” la garganta al tragar y lo que sí han visto es una posible mucositis y le han cogido una muestra, nos ha costado a pesar de explicarle que solo era un algodón, estaba tan cobarde que la enfermera le ha dado una aguja envuelta y le ha dicho “si te hago daño te dejo que me pongas una inyección” y ya ha abierto la boca encantada deseando pinchar a alguien que no sea Sr Oso…. La mucositis también es muy normal pero ojalá se siga librando como hasta ahora por que es muy incómodo y desagradable…

Estamos entrando en la fase de comer poco, ha costado sangre, sudor y lágrimas que se comiera unos espaguetis con tomate cuando hace 10 días la parábamos cuando llevaba media fuente!

Ha pasado una tarde feliz, pintando frutas, divertidisima, recortando, simpatíca y encantada, nada que ver con La Niña enfadada que teníamos ayer y de recompensa… ha venido súper Pilar a decirnos que nos vamos a San Ilde 🔝🔝🔝 encima a la habitación donde pasamos la inducción (que se cree q es su cuarto) un planazo 😜

El traslado en silla de ruedas que es un planazo y la sorpresa de Sara que ha venido a visitarnos con canasta y pelota incluida!

El momento cena otro rollo, hemos tirado con eso de que es viernes del recurso papi pizza y yogomix…

En fin, aquí estamos otra vez en San Ilde, con las personas que ya nos han curado y nos han mimado, nos es como estar en casa pero se siente uno de maravilla!

Viendo Heidi para sobre llevar la falta de posibles visitas de su edad por la neutropenia y sobre todo contenta, muy contenta de no tener fiebre!

Otro día superado 💃🏻💃🏻💃🏻

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Llegamos al hospital a las 12 de la noche, Oli tenía 39,5 de fiebre, estaba animada, despierta y contenta enseñando a todas las enfermeras de urgencias como ella saca las analíticas y todas las cosas que ha aprendido durante estos dos meses!

Como siempre el hospital funcionó genial, nos hicieron analítica, le dieron paracetamol y antibiótico y nos quedamos en el box por que no había camas libres arriba durante un rato. Los resultados llegaron rapidísimo, no tiene infección de garganta ni gripe ni nada por el estilo… hay una infección que produce la fiebre y no tenemos casi neutrofilos por lo cual volvemos al estado de aislamiento (neutropenia).

Por fin conseguimos una cama en San Darío, otra zona del hospital. Nos apetecía más San Ilde por que lo conocíamos pero al llegar estaba de guardia David, le hizo muchísima ilusión verle, que gozada encontrarnos con una cara conocida en un momento así!

Olí ya cansada y perdiendo el sentido del humor, solo quería dormir pero no podía, estaba excitada, nerviosa, pensando que le iban a quitar la aguja y agobiada… Nos organizamos en nuestro nuevo cuarto, había una cuna y una cama, intenté que Oli durmiera en la cuna, pero le parecía demasiado de bebés y no le dio la gana así que madre a la butaca😱

Lloraba por que no quería que se fuera Gonzalo, “no tengo sueño y me voy a aburrir toda la noche” y además no teníamos a Oso, el panorama no era el más apetecible pero del lloro y el enfado paso al sueño más profundo en 2 minutos! Menos mal que ya eran las 3 de la mañana!

Se ha despertado muy bien, sin fiebre, sin taquicardia, tensión perfecta… Nos han hecho transfusión para recuperarnos un poco, ha llegado Miriam nuestra nueva enfermera y es encantadora, le hemos pedido que por favor nos consiga una cama y va a hacer lo posible, la verdad cambia mucho el panorama de dormir en una butaca a tener un colchoncito… He salido a comprarle a Olí un poco de jamón y mejillones en escabeche (eso le apetece ahora) y he visto a dos madres paseando por el pasillo a dos niños de unos 9 años con parálisis y se les veía bastante enfermos… Me ha dado pena recordarme que me había dado rabia no estar en San Ildefonso y nos hemos vuelto a colocar en nuestro sitio… solo podemos dar Gracias a Dios estemos donde estemos… y apreciar la suerte de poder contar con la posibilidad de estar en un hospital donde nos están cuidando de esta forma tan especial… 💖 Aun así me he quedado encantada cuando ha entrado la cama por la puerta, ahora me siento más privilegiada todavía!

La tarde ha sido tranquila, ha visto una peli y estaba pelin tirada, me ha estado enseñando cómo recortar ventanas y ha pintado un rato pero está claro q no se encuentra muy muy bien…

No quería bañarse, esto nos pasaba también en San Ildefonso, ella es muy pudorosa y no le gusta nada que haya gente entrando y saliendo, para colmo en San Darío te bañas dentro de la habitación en una especie de lavabo/ bañito que hay, cuando lo hemos conseguido y le hemos puesto cama limpia estaba feliz 😃

Por la noche más alterada, sin ganas de ir a dormir, con un poco de mal humor y enfadada con todo… esperemos que se le pase pronto y se vaya a dormir 😴.

Ahora toca seguir rezando para que superemos esto prontito y podamos llegar al ese final de la inducción B que tan cerquita veíamos ayer!

Nos encantará que os apuntéis con nosotros el 4 de noviembre a la súper carrera “corre por El Niño“ os mandamos el cartel para que os apuntéis, nosotros lo haremos andando y saber que también existe la fila cero!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

https://www.correporelnino.org/

Os queremos a todos el día 4 en el Retiro! Nosotros iremos andando con Oli y Amparito!

El vídeo es la bomba! Y hay alguna cara conocida en él 😉

Todo el mal humor con el que se levantó ayer se había convertido en sonrisas hoy! Por la noche me dijo «mamá me duele la aguja cuando me muevo, mañana le pedimos a Asun que nos la quite y nos la vuelva a poner?» increíble que ella solía preferir que no la curen con tal de que no la toquen… por la mañana me lo ha vuelto a repetir e iba tan decidida dispuesta a tener un cambio de aguja…

Acompañándole el buen humor se ha llevado al hospital a Oso y una guitarra, mientras que esperábamos que una abuela nos sacara el coche ha empezado un concierto callejero con la otra… gracias a Dios la hemos convencido para no bajar todo del coche, en breve necesitaremos una maleta y eso q solo vamos ahora para apenas una hora!

En el hospital de día Asun le ha cambiado el apósito y con eso los dolores de la aguja han desaparecido, luego le ha enseñado a coger una Vía en condiciones, estaba feliz y además le ha regalado kit vía quitando la aguja verdadera y dejándole la “ blandita” que se queda dentro para que pase la medicación, una gozada verla tan entusiasmada aprendiendo y hablando con ella.

Ha venido a buscarnos Cristina, una voluntaria de la fundación pequeño deseo. Esta asociación se dedica a cumplir deseos de niños enfermos. Qué maravilloso mundo de atención y generosidad nos rodea! Todo esto ayuda muchísimo a sobre llevar esta carga… Quería conocer a Olí y venir a verla de vez en cuando para hablar un ratito con ella… Nos ha contado que los deseos de los niños suelen ser conocer a futbolistas, o ver el mar cosas así… que satisfacción tan grande conseguir la felicidad de estos niños!!!!

Cuando hemos llegado a casa teníamos una sorpresa! Un amigo de Olí le había mandado una maceta con unas “flores muy especiales” Olí las ha compartido con sus hermanos y sus abuelos y toda la familia!!! 😊

Por la tarde hemos construido una parte de un Puzzle 3D, ahora hay que terminarlo, es la torre de Londres y lo estamos pasando genial!

También hemos jugado vistiendo a una muñeca Mariquita Perez que nos ha encantado por que venía con 100 trajes 💃🏻💃🏻💃🏻

Se ha quejado un poco de dolor de frente, tenía 37,2 de temperatura pero nos han dicho que solo nos alarmemos si llega a 38, con un poco de apitetal todo ha vuelto a la normalidad.

Ha cenado mucho mejor, que hoy lleva un día de poco comer y además prontito para que la Mercaptopurina nos la podamos tomar antes de dormir!

Ha sido un día estupendo, a lo mejor un pelin más tocada por la Quimio pero todo genial, juagando disfrutando y riéndose!

Mañana última sesión de esta semana y ya tendríamos 3 bloques superados… ¡solo nos queda 1 para terminar la inducción B!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva