Gracias a las personas que nos regalan su tiempo

Hoy hemos pasado la mejor noche desde que estamos aquí en este ingreso. Oli no se ha despertado tantas veces y no ha tenido nauseas, claro que lleva 2 días a suero por lo que poco puede vomitar… Muy contentas ya que más descansada se afronta el día de otra forma!

Los niveles de metrotexato de la analítica de las 6 de la mañana eran 0,36. Ya queda menos pero no tienen muy claro si nos darán el alta o no!

Jugando con Aitana desde por la mañana temprano al UNO y a un millón de cosas más, se pelean y se hacen mejores amigas en un segundo. Lo pasan genial, cuesta estar en cuarto compartido por no tener cama para dormir, pero la verdad es que está feliz con una amiga tan parecida a ella y que se le ha ensuciado la sangre exactamente igual que a ella… Encima, sus padres son encantadores!!!!

Por la tarde hemos tenido doble sesión de magia. Primero la inigualable Cristina, esa gran amiga con ese gran corazón que no puede hacer más feliz a Oli cuando aparece por la puerta dispuesta a sacarle todas las sonrisas del mundo, enseñarle algún truco nuevo y hacerle sentir importante ❤❤❤. Segundo en el teatro hoy la suerte de que también han venido magos y por supuesto Oli ha salido voluntaria y ha hecho volar su ratón volador delante de todo el mundo!

No hay nada más generoso que las personas que nos regalan su tiempo, para acompañar, para sustituir, para entretenernos… Más hoy en día que vamos a toda velocidad por la vida y con tantas cosas que hacer. Impresionante los familiares, amigos, voluntarios etc. que dejan de hacer su vida para ayudarnos con la nuestra. De verdad GRACIAS 😊.

Por la tarde los niveles de metrotexato habían bajado a 0,35… Nos hemos reído de la porra de bajada por no llorar… Pero analizando el día vemos que Oli ha sido inmensamente feliz, así que no nos importa tener que quedarnos más aunque estemos cansadas!

Hoy tampoco ha comido nada. Nos han dicho que cuando elimine todo el metrotexato volverá a recuperar el apetito. ¡Nos comeremos un buen turrón para recuperarnos!

Ojalá que esta noche descansemos un poquito más a pesar del seguril y los sueros! A ver si nos dan mejores noticias con los siguientes resultados!

Hoy me he venido a escribir a la Capilla, al lado de esta Virgen a la que hemos rezado tanto, dado tantas gracias y pedido tanta fuerza!

Adviento tiempo de espera y esperanza, lo estamos viviendo tal cual!

Un abrazo enorme y gracias a todos por leernos y darnos otro poquito más de vuestro tiempo.

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Noche difícil, día feliz

La noche sigue siendo el momento más difícil, el diurético no nos da tregua para poder descansar. Le ponen varios al día para seguir eliminando metrotexato además del rescate (el leucoburin). Nuestro objetivo es tener menos de 0,25 y cuando lo consigamos esperar 6 horas para ver si se mantiene el valor y entonces nos darán el alta!

El día lo ha pasado feliz, con alguna náusea que otra y sin comer nada. Sigue con el zofran cada 6 horas. Con lo único que no ha tenido nada de náuseas ha sido tomando unas chuches que han traído unos futbolistas, por lo que ha hecho unas con plastilina.

Ha jugado con sus tías, ha recibido “clase de música”, han hecho un súper guiñol de caperucita, narices de payaso y luego con las monitoras decoración de navidad!!!!

Con Aitana está feliz. Juegan muchísimo y además Abril ha vuelto a San Ilde. Estamos llenas de amigas!

Los niveles por la noche seguían bajando, ya vamos por 0,58. Despacio pero seguras y mañana seguro que más y mejor!

Ha pasado otro día más, emociones , enfados, náuseas , juegos y ratos maravillosos que no queremos olvidar!

Gracias por seguir ahí!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

La capacidad de pasar del todo al nada

Aunque nos ha costado, hemos podido con la noche antes de que la noche pudiera con nosotras!!! Oli apenas ha descansado, al final se durmió muy tarde. Con el diurético, más náuseas y las analíticas que le iban haciendo para ver si el metrotexato se eliminaba mejor, no ha pegado ojo…

A pesar de eso ha amanecido contenta. Ha desayunado medio batido de chocolate, ha jugado a las cartas feliz con su tía y Aitana y nos ha vuelto a enseñar que hay que vivir como niños. La capacidad de pasar del todo al nada sin secuelas de ida y de vuelta es más que envidiable!

En vez de cole se ha ido de paseo al teatro a ver un cuenta cuentos. Estaba encantada con una historia de duendes de navidad!

El médico nos ha contado un poco lo mismo de ayer. Sigue eliminando metrotexato pero no llega al ritmo al que tiene que ir. Seguimos con diuréticos, etc. No saben si nos darán el alta mañana o el sábado!

Por la tarde de camino al teatro nos han parado diciendo que en media hora teníamos que volver. Le tocaba otra analítica, así que hemos ido a la pesca de payasos y nos los hemos traído al cuarto y como Aitana no había podido ir estaba feliz!

Así tarde de juegos y diversión ajena a todo, con ratos más flojos y otros más animados, revuelta y sin comer nada. A ver cómo evolucionamos y la noche que nos espera!

El día de hoy superado y aunque no hemos podido estar en el cumple del Abuelo, tía Maca, Alejandra y el Santo de Lucía desde aquí les felicitamos ❤❤❤.

Un abrazo muy fuerte

Gonzalo y Oliva

Tachamos otro día de los que nos quedan por pasar

La noche ha sido infinitamente mejor que la anterior. Al principio Oli seguía muy revuelta, pero pedimos el zofran y le hizo efecto muy rápido. La hidratación seguía siendo la misma y a la vez quimio pero estaba tan cansada que esta vez si se dejó poner “la braguita especial para dormir”…

Se ha despertado tarde, el médico cuando ha entrado en la habitación estaba sorprendido de que siguiéra durmiendo. La primera analítica estaba bien, Oli está eliminando el metrotexato correctamente, que es el paso que tiene que hacer después de que se lo han suministrado. El problema ha sido que se le ha abierto el filtro de la vía y han tenido que volver a cambiarle la aguja del port a Cat. Ha vuelto a llorar bastante, pero al final ha cedido tumbarse y dejarse tranquila cuando le hemos convencido que estando relajada no duele tanto!

Ha vuelto a dejar de comer. El desayuno ha sido imposible y a la hora de comer gracias a que ha aparecido nuestra maga favorita y además de trucos nos ha hecho tortugas y ratones voladores ha tomado un poco de arroz con tomate.

La tarde la ha pasado encantada. Ha pintado un unicornio que le ha regalado la madre de Aitana, nos ha visitado Ronald McDonald que nos ha contado que también conoce a su amiga Abril, ha dejado regalitos y le ha hecho mucha ilusión. También la fundación Aladina ha repartido juguetes esta tarde y nos ha tocado el burro, hemos jugado un rato larguísimo!

La hora de cenar ha sido otra lucha. No quiere tomar nada; al final ha vuelto a estar revuelta por lo que casi no ha comido.

Ha vuelto el médico a contarnos de la segunda analítica de Oli. Ya el metrotexato no se está eliminando tan bien como antes, por lo que le van a dar leucoburin, que es un medicamento que hace en el cuerpo el efecto contrario al metrotexato. Además de esto le darán también un diurético para ayudar a eliminar más… Parece que se nos presenta noche ajetreada…

A diferencia de ayer, hoy ha estado bastante más contenta, se encontraba mucho mejor y no ha parado de jugar aunque siempre manteniendo sus cambios de humor!

Y terminado el día de hoy, tachamos otro de los que nos quedan por pasar!!!!

Muchas gracias por seguir con nosotros ❤

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

“Palante” poco a poco

A las 12 de la noche le tocaba tomar la Mercaptopurina y a la 1 otra vez antibiótico porque le continúa la cistitis y entremedias, Oli se pisó el cable y se le salió la aguja del port a cath 🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀ Menuda forma de empezar…

Oli estuvo llorando a grito pelao largo y tendido. Nuestros compañeros de habitación recién diagnosticados que les estábamos diciendo que no se preocuparan que ya verían, que se llevaba bien, que los niños eran fuertes, etc no podían evitar unas caras de susto y nos miraban muy impresionados…

La noche ha seguido con el mismo ritmo, casi no hemos pegado ojo. Estaba en hidratación enchufada a 2 bolsas de suero y quería ir al cuarto de baño cada ratito. Lleva fatal ponerse pañal, pero al final lo conseguimos para no tener que cambiar sábanas y pijamas cada rato.

A las 6 más o menos nos han colgado de la bomba el metrotexato y a las 8:30 nos hemos ido a ver a Santi y Ángeles que en su sala le inyectaban la quimio en la médula para que llegue bien al sistema nervioso central. Iba con un humor de perros hasta que se ha enterado de que le esperaba Santi…

El recibimiento ha sido maravilloso. Nos han enseñado el portal que han hecho con esponjas y Oli ha estado súper parlanchina con ellos. El resto de la mañana ha estado tranquila, medio dormida y bastante revuelta. Le viene bien después de la punción estar tumbada y cuando se ha encontrado un poco mejor le costaba quedarse quieta!

Ha hecho muy buenas migas con su nueva compañera de habitación y les encanta jugar juntas.

Apenas ha comido, que, teniendo en cuenta lo revuelta que está y lo mal que le sienta todo, es lo normal. Se le ve mucho más cansada que con quimios anteriores, pero contenta y de buen humor, aunque mucho más mimosa.

Hemos leído cuentos, hecho un unicornio con unas bolitas que había que mojar y se quedan pegadas, jugado a restaurantes y un señor de proyecto hombre nos ha traído un perrito para hacer con manualidades ❤ .

No está siendo un día fácil pero lo vamos sacando “palante” poco a poco! Por la tarde ha caído rendida, le viene genial un poquito de descanso!

A las 6 de la mañana nos desenchufarán del metrotexato y a partir de ahí a lavar e hidratar hasta que nos den el alta!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

¡Vuelta al ruedo!

Por la mañana hemos tenido analítica y consulta en el hospital de día, pero hoy no ha sido un día normal y corriente. ¡Hemos grabado un programa para la televisión!

Es un programa especial para que se valore la labor tan maravillosa que hacen los enfermeros, en este hospital desde luego se llevan la palma de lo maravillosos que son! Nos han entrevistado a Oli y a mí. Esperamos haber dejado claro cómo nos han ayudado, enseñado, apoyado y cuidado durante todo este tiempo. Lo importantes que han sido para nosotros, que Oli, por el trato que ha recibido, ha encontrado una vocación y quiere pertenecer a este mundo que ha conocido. La cantidad de veces que nos han quitado el miedo dando naturalidad a una situación difícil sin alterarse y transmitiendo una confianza en nosotros que nos da el empujon para sentirnos capaces de lidiar el toro. En fin, son unos ángeles que hemos encontrado y conocido que nos allanan el camino. A ellos un gran GRACIAS!

En casa al medio día, Oli ha tenido mas sorpresas. La primera, el árbol de Navidad, que tantas ganas le tenía. Está emocionada, el otro día compró unos renos especiales para decorar este año. Y la segunda es que Victoria ha venido a hacernos fotos y le ha dejado a ella hacer alguna que otra!!! Lo hemos pasado genial con Amparito que se portaba remal y no había quien la sacara… ha sido un súper plan!

A las 7 de la tarde llegábamos al hospital de día para ingresar luego en nuestro querido San Ilde. Hemos tenido una llegada muy divertida, compartimos habitación con una niña recién diagnosticada que sus padres son encantadores y enseguida las dos niñas han hecho migas! Oli está encantada!

Mañana a las 7 de la mañana empieza su dosis de metrotexato de 24 horas seguidas y a la vez le harán una punción lumbar para que le llegue la Quimio al sistema nervioso central y se la ponen en el líquido encefalorraquídeo.

Estamos preparadas para todo, que hemos descansado un montón. Ella tiene la emoción de volver a ver a Santi para que le vuelva a poner la tirita y ya está con Alvaro su enfermero de su vida!

Un rezo especial que mañana va a ser un día grande!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

¡Días geniales!

Llevamos unos días geniales, haciendo mil planes y pasándolo de cine ¡Hasta hemos ido al parque de atracciones! Pocas veces en mi vida he visto a Oli tan feliz, estaba emocionada!!!! Para que fuera algo perfecto ese día volvió a ver a su prima hermana que por catarros y demases llevaba sin verla desde julio, así que la felicidad fue total 🙃.

Ya ha empezado el tratamiento. Esta primera semana es desde casa. Tenemos que tomar todos los días Mercaptopurina; la dosis es mucho menor que la que tomaba durante la inducción B, así que no le afecta tanto. Su estado de ánimo es siempre muy bueno; notamos a veces una sobre excitación en ella, pero no sabemos realmente si es por las medicinas o no. Lo que sí le pasa es que de pronto se enfada, muy pocas veces y le dura muy poquito pero es la que más enfadada está del mundo! Esos son los pequeños cambios que notamos en el carácter. Físicamente no tiene ningún efecto. Además el médico nos dijo el otro día que en esta fase no se le caería el pelo… así que 2 meses más de regalo. Muchos niños que han entrado en tratamiento después que nosotros ya están pelones, pero Oli todavía no!

La fase de consolidación son 8 semanas. Una sí una no la pasaremos en casa. Cuando estemos en el hospital le pondrán a Oli durante 24 horas seguidas metrotexato y el resto del tiempo estarán hidratando y lavando para eliminar. Esta Quimio actúa genial en el sistema nervioso central, lo que nos ayudará muchísimo a seguir con ese 0’0 que hemos conseguido en la inducción B.

Con esto, vuestros continuos rezos, la actitud tan positiva que hemos conseguido frente a la enfermedad y una Navidad en familia por delante conseguimos otra matrícula en esta fase sin ningún problema!

Otra gran noticia es que la medalla del cuello de Oli está viajando por Tierra Santa. Ya ha pasado desde que empezó la leucemia por el Apóstol Santiago y por la Virgen de Lourdes. Os dejo una foto en la que está con el Niño Jesús en la cueva donde se les aparecio el angel a los pastores ¡Ole Oli!

En este post compartimos la alegría, el descanso, lo bien que estamos y la felicidad de ver a Oli tan bien y tan contenta!

Seguimos sintiéndonos súper afortunados y cada día más fuertes, dispuestos a seguir y a conseguir nuevas victorias !

Un abrazo enorme y feliz puente de la Inmaculada!

Gonzalo y Oliva

A seguir con matrícula de honor!

Agradecidos a Dios y a las personas que nos apoyáis cada día para seguir adelante!

Después de una noche animada, hemos dormido bastante poco, por la mañana nos hemos quedado dormidas y la profe de Oli ha llegado a casa y nos ha pillado en pijama!!! Hoy como era viernes Oli sobre todo ha recortado y jugado, que es lo que más le gusta hacer. Así ha llevado un poco mejor el estar en ayunas…

Al llegar al hospital, como se nos acumulaban las tareas, yo me he quedado con Oli en la zona de ecografías y Gonzalo ha subido a oncología por si nos llamaban para decirnos el resultado del aspirado de médula. Este resultado es para saber cómo ha actuado el tratamiento de la inducción B en la médula de Oli. Cuando estábamos Oli y yo entrando para empezar la eco, ha llamado Gon por teléfono con el súper notición, las palabras del médico han sido “la médula de Oli está perfecta”. Tiene 0,0 de enfermedad residual en la médula!!!! Ha sido más que emocionante, hacia mucho que no lloraba de alegría!

Hemos terminado la primera parte de la eco y nos han mandado a andar y a beber agua para la segunda parte y así lo hemos hecho. Un paseito, un desayuno y a visitar pasear por el hospital hasta que tuviéramos que volver.

En el hospital de día nos han quitado la aguja y hemos ayudado a pegar adornos de Navidad. Luego hemos pasado por el despacho de oncología, esta vez todos juntos. Alvaro ha dicho “si el día que nos conocimos me hubierais preguntado como me gustaría que estuviese Oli en este punto del tratamiento, os diría que así, tal y como está ella ahora mismo”. ¡QUÉ FELICIDAD!

El tratamiento de la leucemia tiene muchos contratiempos, pero lo más importante es que el cuerpo reaccione ante la medicación, aunque pasemos infecciones, neutropenias febriles o lo que sea. Lo importante es la reacción del cuerpo a la quimio y en eso estamos sacando matrícula de honor!

Visto lo visto empezamos hoy con los 56 días de inducción tomando otra vez la famosa Mercaptopurina que sabe según Oli a frambuesas podridas y que se toma en ayunas… Y el día 10 de diciembre ingresamos en el hospital para empezar a recibir metrotexato!

A la salida de Oncología hemos ido a San Ilde a llevar una flor de Pascua y dar el notición a los enfermeros que tanto nos han cuidado y se preocupan por nosotros. Después de pasar por farmacia y capilla nos hemos ido a casa!

Oli no es tan consciente del porqué de nuestra felicidad. Ella lo da por hecho y aunque nosotros al verla también nos pasa un poco igual, siempre te queda un poquito de duda…

Para celebrar hemos hecho súper cena familiar en Vips, una buena hamburguesa y unas tortitas y hacer cine en casa que mañana no madrugamos!

Un millón de gracias por los rezos y el apoyo especial de estos días!

Estamos felices, hoy más que nunca, ya solo nos quedan 2 fases más, la de la consolidación y la de la reinduccion. A seguir con matrícula de honor como hasta ahora!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Desayunando una buena porra y un buen chocolate

A las 11:45 estábamos en el hospital en ayunas preparadas para la Eco. Nos ha chocado que en la máquina donde nos dan los turnos solo saliera la analítica de por la tarde y al llegar a la zona de ecografías resulta que era mañana… Nos han intentado colar para tener mañana en la consulta con el médico los resultados pero no ha sido posible… Así que nos hemos ido a desayunar una buena porra y un buen chocolate y mañana ayunaremos otra vez 😜

De vuelta a casa Oli ha preparado un dibujo que unas amigas nuestras van a llevar a Tierra Santa y por suerte también se llevan su medalla del cuello que ya ha viajado a Santiago y a Lourdes. Qué suerte tenemos!!!!

Por la tarde hemos ido a hacernos la analítica para que mañana por la mañana en consulta tengamos los resultados. Si mañana la analítica está bien y los resultados del barrido de médula son buenos, el lunes 3 empezaríamos con la Consolidación, tercera fase del tratamiento que dura 56 días! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Oli se encuentra increíblemente bien. Está feliz, de buen humor, activa y contenta. A simple vista para nada parece que dentro de su pequeño cuerpo esté pasando lo que está pasando!

Hoy Marta la enfermera que le ha puesto la aguja del porta le daba la enhorabuena a Olí por su alegría y simpatía. Me ha parecido uno de los mejores logros que se pueden conseguir!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

El calendario de Juegaterapia: 12 meses llenos de fuerza, valentía y buen rollo

Hoy se ha lanzado el calendario de Juegaterapia con la Policía Nacional, y ¡¡hemos salido por la tele!!


¡Ahora vamos todos a comprar el calendario en Juguettos y en La Casa del Libro! Quien prefiera también lo puede comprar online pinchando aquí.

Aquí os dejamos con el making of del calendario:

Un abrazo,

Gonzalo y Oliva

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