Primera noche superada sin fiebre, ha dormido bastante bien y se ha despertado contenta. Ella desde que le pusieron el portacat al principio de todo andaba encogida, como protegiéndose la zona con su postura; ahora esa postura la ha acentuado un poco más.

Después de desayunar ha llegado momento cura. Ella sola se ha puesto guantes estériles igual que las enfermeras del hospital y manos a la obra se ha limpiado primero con agua y jabón, luego se ha enjuagado con clorhexidina y se lo ha dejado al aire libre secando un rato largo, después con mucho cuidado se ha puesto flucidine y el apósito. Increíble cómo ella sola va paso por paso, yo guiándola y por supuesto no me deja ni que la roce, muy seria me dice «mamá, tú no eres médico».

Por la tarde ha estado contenta y jugando, siempre con mucho cuidado de que su hermana no le dé un golpe, cosa que no siempre consigue… Se han vuelto a montar en el unicornio y ha vuelto a volar con su padre feliz!

Otra cura después de bañarse igual que la de por la mañana, siempre muy cuidadosa y muy consciente. Ojalá que con esto y el antibiótico oral que está tomando sigamos sin fiebre y todo vaya siguiendo su curso hasta el lunes, sin que tengamos que volver a pasar por urgencias!

Un beso enorme y gracias por los 1.000 mensajes de ánimo que hemos recibido!

Gonzalo y Oliva

Hemos llegado al hospital para hacernos la analítica y hoy nos han sacado más tubos que nunca!!!! Ella feliz ayudando a Asun e incluso le enseñaba los tubos que ella traía de casa. Por si las moscas nos caía Quimio hemos ido preparadas con de todo!!!

Después de desayunar nos hemos ido al teatro y Oli no ha soltado el coche; estaba feliz recorriendo todo el pasillo, maniobrando y conduciendo por todos lados!

Han tardado un poco más de tiempo de lo normal en avisarnos para llegar a consulta. Cuando hemos entrado nos han contado el resultado de la analítica. Tenemos muchísimas plaquetas (125.000), las defensas habían subido y los Leucos, que el proceso normal es que suban después de las defensas, seguían como la última analítica; todavía tienen que subir. Así que no nos han podido poner Quimio. Seguimos en la misma casilla. Nos han dado cita para el lunes 12 a ver si con estos días de descanso se ha recuperado del todo.

El plan a seguir es quitar la aguja e irnos a casa! Cuando llegamos a quitar la aguja en vez de venir Asun ha venido otra enfermera. Oli se ha puesto muy nerviosa y solo decía que “con Asun”. Se queja de dolor de porta y no consiente que nadie le toque. Al final ha acabado viniendo Asun y cuando ha quitado la aguja estaba todo supurando, el porta se había infectado. Ha sido un rato muy difícil. Había que limpiar muy bien y a la pobre le dolía un montón. Yo la tenía en brazos y temblaba como un flan. Al final entre todos hemos conseguido limpiar, poner crema antibiótico, coger una muestra para laboratorio y volver a poner un apósito. Os aseguro que no ha sido nada fácil…

Esta aguja se la pusieron el domingo en urgencias. No sé qué hubiera pasado si la analítica hubiera salido bien… Nos hubieran pasado la Quimio por ahí con esa infección que tenía… No nos hubieran quitado el apósito que tapa la aguja hasta haber terminado. No la suelen quitar nunca y Oli se queja del porta pero se queja desde hace mucho, así que era difícil pensar que tenía esa infección.

Así que ayer rezábamos para que la analítica saliera bien y hoy damos gracias de que haya salido mal porque gracias a eso hemos visto la situación en la que estaba sin que le pasara la Quimio. Ha sido un rato horrible pero nos hemos librado de algo peor! SIEMPRE PROTEGIDAS!

En casa hemos descansado un rato y luego hemos hecho deberes, que últimamente está muy vaga. Ha intentado librarse de ellos pero no lo ha conseguido.

La limpieza de la herida la hemos hecho con la misma técnica del otro día. Ella es la enfermera, ella manipula. Se ha limpiado bastante bien, se ha puesto la crema con mucho cuidado y se ha colocado el aposito limpio… Después de pasar por eso ya a descansar!

Ojalá no nos dé fiebre esta nueva infección, pues tendrían que ponerle una vía, ya que el porta ahora no se puede usar y si hay algo que a Oli le daba miedo eran las vías. Así que a rezar para que el antibiótico que nos han dado cumpla bien con su función y está piedra del camino se pase pronto.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Oli ha pasado una noche medio buena. Las molestias de la cistitis cuando va al cuarto de baño han disminuido mucho y, aunque se ha despertado varías veces, no tenía fiebre, así que por ese lado genial por no habernos tenido que ir al hospital a mitad de la noche, como nos dijeron que podía pasar!

Se ha despertado temprano. Últimamente solía dormir hasta tarde y ha desayunado contenta. La dosis de antibiótico le ha costado tomársela hasta que su primo mayor le ha dicho “eso imposible que te lo tomes, no me lo creo, es medicina como para un elefante” e inmediatamente ha abierto la boca porque a ella no le gana nadie, ni los elefantes siquiera 😜

Para vestirse y salir de paseo hemos estado un rato manejando emociones, enfados, ilusión, lloros, “no me quieres”, todas juntas en media hora. Al final todo ha salido bien y nos hemos podido ir ella, Amparito y yo a pesar de los retos!

Hemos dado un buen paseo y cuando ha tenido frío nos hemos vuelto a casa.

Durante la comida Oli ha contado que no sabía qué le iba a pedir al Niño Jesús. La inquietud viene del bombardeo de juguetes que hay desde ya en la tele y en todos sitios, y como ella no puede ir a sitios donde haya mucha gente, su padre le ha prometido llevarla cuando el resto de niños estén cenando. Ese ha sido el súper plan de hoy y la suerte que justo cuando hemos salido ha dejado de llover 🌧

Ha pasado una tarde tranquila jugando con su hermana y haciendo manualidades muy contenta!

Lo mejor es que no hay indicios de fiebre y ella se encuentra genial, a pesar de los cambios de humor. No sabemos si mañana nos podrán dar Quimio o no. Ojalá que después de la transfusión del lunes todos los niveles de la sangre estén bien y la infección con el antibiótico esté del todo curada! Mañana a las 8 de la mañana volvemos al hospital a hacernos una nueva analítica. Cruzamos los dedos para que todo salga genial!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Después de una noche movida con cistitis, dolor de pierna, visitas a mi cama, etc, ha amanecido muy bien a pesar de lo negro que estaba el cielo en Madrid hoy…

Hemos llegado al hospital tan campantes. Ya tenía la aguja puesta por lo que nada “malo“ le pueden hacer. Hay gran diferencia con los días que venimos sin ella.

Asun le ha sacado la analítica y le ha costado un poco, parecía que al líquido le costara fluir por el porta… De ahí a desayunar felices al súper barco pirata, aunque Oli lo único que ha tomado ha sido un poco de batido de chocolate, y porque era de Gru el villano favorito, que si no, nada. Después en el teatro una voluntaria de Akafi le ha regalado a Oli unas especies de plástilinas que cuando les da el aire se secan y se quedan como duritas y hemos estado durante la espera haciendo un cuento que íbamos moldeando a medida que nos lo íbamos inventando y Oli lo ha pasado genial 😀

Al entrar en consulta Álvaro nos ha confirmado lo que ya nos predijeron ayer, tiene una analítica muy flojita, poca hemoglobina, pocos neutrofilos, pocas defensas y poco de tó… No ingresamos porque no hay fiebre a pesar de la cistitis pero nos advierten que si subiera unas décimas nos tendríamos que venir para quedarnos.

Nos han dado un refuerzo de antibiótico con el que hemos pasado un rato regular, ya que parecía que la aguja del porta estaba metida algo torcida y la bomba pitaba todo el rato. El líquido no fluía bien, ya le había pasado a Asun por la mañana con la analítica y a lo mejor había que cambiar de aguja… Oli no se ha dado cuenta casi y lo único que ha dicho es “si me tienen que tocar el porta, solo me lo toca Asun”. Yo he rezado un Ave María. Se me encogía el corazón de pensar que se la quitaban y ponían otra vez y ahí estaba la Virgen con nosotras. De pronto como si nada al ratito ha dejado de pitar la bomba y tanto el antibiótico como la transfusión de después han pasado genial. Hemos seguido haciendo plastilina y jugando a las tiendas.

Como la transfusión dura un par de horas, nos ha dado tiempo a que nuestra súper maga particular viniese a hacernos trucos nuevos y ella le ha dicho “me gusta mucho cuando vienes a verme“. Es una gozada ver que sigue disfrutando cada día con todo 👏🏻👏🏻👏🏻

Y como mensaje especial de ánimo os dejo este vídeo que le ha hecho mucha ilusión y se ha pasado a raíz de ahí toda la tarde cantando “Cómo te atreves a volver”

Un abrazo enorme. Hoy nos vendría bien un recito especial para que la infección se vaya quitando y no tenga fiebre. Mil gracias a todos!

Gonzalo y Oliva

Hemos pasado un puente increíble, familiar, descansando, paseando y con alguna visitilla que nos ha hecho mucha ilusión!

Hoy hemos concluido el puente despertándonos temprano. Oli estaba súper nerviosa con la carrera. Teníamos todo preparado, dorsales, camisetas y muchísimas ganas de ir a correr y pasarlo genial con familiares y amigos que iban a acompañarnos. Tempranísimo nos llegaban fotos de personas que corrían 10 o 4 kilómetros. La familiar de 2 km no empezaba hasta las 11:15. Desde la puerta de casa íbamos en grupo. Llevábamos bici, una silla de ruedas, sillas de paseo, etc. Estábamos bien preparados para hacer una buena carrera!

La llegada ha sido súper emocionante, con una música divertida y un ambiente maravilloso de miles de personas corriendo por una súper causa. Hemos sido 8.000 personas, realmente impresionante.

Correr correr no hemos corrido mucho, íbamos más bien de paseo. Nos hemos encontrado con médicos y enfermeras que conocíamos, con Piruleto y otros payasos de su circo, con amigos que nos han sorprendido yendo y aunque no hemos hecho mucho deporte nos hemos dado un paseito con toda la ilusión!

La tarde se ha complicado un pelin más. Oli al ir al cuarto de baño, sentía mucho dolor y efectivamente tenía una cistitis. Hemos ido a urgencias; al principio parecía que no había aguja de por medio, pero al final se la han tenido que poner… Como siempre el momento ha sido de los difíciles que vive ella, con lloros y mucho miedo, pero esta vez su padre se ha puesto “serio” y una vez más ha acabado cediendo a tumbarse y dejársela poner para sacar la analítica.

Hemos pasado una larga tarde en urgencias. Nos han venido a visitar 2 payasos del circo de piruleto que nos han hecho que el rato sea más ameno hasta que nos han dado el alta!

Los análisis no han salido demasiado bien. Oli está un poco baja de neutrofilos y hemoglobina… Con estos resultados no va a ser fácil que mañana nos den Quimio para acabar la inducción B, pero llegaremos por la mañana con la misma ilusión 😊

Al salir del hospital ha habido visita obligada al teatro que por suerte había magia y así con ese premio nos hemos ido del Niño Jesús!

Ya en casa teníamos un antibiótico más, las medicinas que ya nos tocaban de por sí pero sin tener que estar 2 horas en ayunas por que hemos acabado por ahora con la Mercaptopurina…

Y a pesar de nuestro mini ingreso, le ponemos un 10 a estos días de vacaciones. Lo que está en nuestra mano se va haciendo poco a poco y lo que no podemos solucionar (estado de la sangre de Oli, etc.) lo dejamos en las manos de Dios para que cuando Él vea conveniente siga para adelante el tratamiento… Desde aquí solo podemos confiar y acompañados de todos tendremos resultados buenísimos pronto.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Se ha despertado súper parlanchina y encantada, nos hemos ido al hospital y seguía encantada hasta que hemos llegado al momento de volver a poner la aguja… Ahí se han desatado los elementos y las sonrisas se han cambiado por lágrimas, su miedo particular y unos gritos de aquí te espero… Solo son 2 minutos pero los lleva bastante mal, luego se vuelve a calmar y tan feliz!

Como tardan en darnos los resultados, hoy nos hemos vuelto a casa a hacer la espera. Normalmente nos quedamos en el hospi, pero estamos tan cerca que hemos aprovechado!

Al volver en el ascensor Olí tenía manchada con un poco de sangre la camisa por el porta Cat. A mí lo primero que se me ha venido a la cabeza es que no estuviera bien puesto y que hubiera que sacarlo para meterlo otra vez. Gracias a Dios lo que pasaba es que está tan baja de plaquetas que por eso sangraba. Por lo visto es algo que pasa muy a menudo, pero no lo sabíamos y el sustillo me lo he llevado.

Necesitábamos 50.000 plaquetas, dejamos el hospital el otro día con 17.000 y aunque parecía por su actividad que hoy nos llevábamos el alegrón de poder seguir con el tratamiento para cerrar este ciclo, hoy tenía 9.000…

Así que nuestro gozo en un pozo. Ha sido un poco chasco, pero más para nosotros los adultos que para ella, que no se ha enterado de nada, simplemente le han hecho su transfusión como otras veces y ya está!

La sacada de la aguja ha sido todo lo contrario a la puesta, no ha dicho ni mu, no le ha dado tiempo ni a tumbarse que Asun ya se la había quitado 👏🏻👏🏻👏🏻

Llena de plaquetas nuevas hemos ido a visitar a alguna amiga del hospi y de paso llevarle algún regalito y luego hemos comprado nuestras credenciales para la súper carrera del domingo. Para quien no se haya ido de puente os animamos a participar, que todavía se pueden comprar!

La abuela nos ha venido a buscar y en casa hemos comido en familia encantadas. Oli ha comido poquito, pero con la mañana que había pasado cualquier cosa valía. Además le hemos soplado pastel de cumple a una de sus primas mayores 🎂🎂🎂.

El porta ha seguido manchando un poquito y no deja que nadie se lo toque. Hemos sacado su maletín de enfermera y ella sola haciéndolo con muchísimo cuidado se lo ha limpiado y se ha cambiado su apósito. Estaba tan orgullosa de hacerlo tan bien y ser tan buena enfermera que no se ha quejado ni un poco. Todo ha sido un juego genial 😀 además de reírse mucho con la idea de que sus camisas eran de Halloween de verdad 😳

Tarde casera y tranquilita. Lleva tan bien las uñas que hoy se ha llevado el premio de pintárselas de rosa, con pintura de mayores de verdad. Hay que recuperarse y para eso tenemos 3 normas: rezar, comer y dormir. A ver si este súper puente nos ayuda que hasta el lunes no tenemos que volver al hospital!

Feliz día de todos los Santos y que nos ayuden desde el cielo a los que todavía tenemos que serlo 😊!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Hemos pasado una noche regular. Oli, con lo dormilona que es, le da igual por la mañana que vengan con analítica, desayuno, lo que sea… No se despierta ni pasándole un camión por encima. Ha desayunado un poco mejor, se le veía con más ganas y hemos conseguido llegar al cole del hospital (normalmente va tan lenta que es imposible). Se ha quedado ahí encantada con su libro y su cuaderno.

Han venido los médicos y las plaquetas seguían bajando. Ya íbamos por 17.000, pero la buena noticia es que como no hay que estar ingresada para que nos aumenten ¡¡¡NOS VAMOS A CASA!!! Qué felicidad 💃🏻💃🏻💃🏻. Después del mal rato de quitar la aguja, que le ha vuelto a costar bastante, nos hemos despedido de su compi de habitación y nos hemos venido!

Cuando ha llegado ha vuelto a las andadas con sus trucos de magia, manualidades y cuentos con su madrina todos pintados. Amparito feliz de volver a ver a su hermana llamándola por toda la casa y agarrada de su mano y todos encantados de tener un ratito de descanso hasta el miércoles que volvemos al hospital a hacernos una analítica y a ver cómo tenemos las plaquetas para poder recibir o no la ciclofosfamida!

No nos olvidamos de rezar por A, que se ha quedado un pelín triste cuando nos íbamos. Nos ha regalado unos sellos que nos han chiflado y volveremos a verla cuando vayamos al hospital!

Un abrazo enorme y gracias por seguir ahí!

Ya sí que estamos cerca de la fase de consolidación.

Gonzalo y Oliva

La noche ha sido mucho mejor que las anteriores y aunque se durmió tarde ha dormido genial y ha amanecido casi a las 11. Lo mejor de todo es que se ha tomado todo el cola cao y media galleta, así que vamos avanzando!

Se le notaba que estaba de mejor humor también porque no le ha costado tanto la ducha. En cuanto estábamos limpias nos hemos ido a San Ilde a jugar. Una amiga de abajo le ha prestado un camión de Patrulla Canina con el que estaba tan entretenida que, a base de casos imposibles que tenían que resolver los perros y de ligarnos a los enfermeros para que nos dejaran, nos hemos tomado todo el arroz jugando en el cuarto donde no mandan las madres 💃🏻💃🏻💃🏻

El médico nos ha dicho que su analítica después de la transfusión de ayer había mejorado, todo menos las plaquetas. Nos hacen falta 50.000 para que nos concluyan la inducción B con la ciclofosfamida y tenemos 33.000. No tenemos que estar ingresados hasta que suban. La subida puede hacerse desde casa pero nos quedamos hasta que todos los cultivos den negativo, así que seguramente esta semana nos iremos.

De todas formas Oli ya está mucho mejor, más animada y contenta y con ganas de hacer cosas. Hoy hemos pedido que si nos pueden adelantar un poco el antibiótico para poder irnos al teatro a las 6 y no nos coincida con nada.

Gracias a la difusión de la leucemia de Oli, todos los días recibimos muchos mensajes de todos lados, de muchísimas personas que rezan, que ofrecen esfuerzos, que se acuerdan de ella. Ahora compartimos habitación con una niña que está muy enferma. Tiene un tumor que no tiene buena pinta. No se puede operar y lo peor es que la pobre tiene dolor… Nos encantaría ayudar a Abril. Oli se ha hecho muy amiga suya y la cuida un montón, así que como creemos en que la Oración todo lo puede que metáis en el mismo saco a la hora de rezar a Abril y a Oli, y que no os olvidéis tampoco de ella 🙏🏻

El hospital se ha vuelto entero de Halloween 🎃. Hay calabazas, fantasmas, murciélagos y Olí, que sabe que es una fiesta que no nos gusta mucho en casa, está divertidisima haciéndome rabiar empapelando su cuarto con todos los murciélagos 🦇 habidos y por haber… Estamos completamente vendidos a las modas. Ella me dice “mami no te gusta halloween y está en todos lados, en la tele, en los juegos del iPad, en todo el hospi“ … y se muere de risa 😂

Y otro día más… y otro día menos💃🏻💃🏻💃🏻 cada día aprendiendo, llenándonos de lo que nos rodea y más cerquita de Jesús dando gracias y rezando.

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Ha vuelto a tener noche ajetreada, no ha querido desayunar nada pero gracias a Dios ha llegado la súper mago y se ha tomado con ella un kiwi y un colacao!!! Han hecho mil ratones voladores con globos y estaba feliz y encima Cris le ha dejado custodiando la varita mágica cerilla y ya para qué queremos más, un rato de mago y una tía suya para jugar ha servido para olvidar la “noche complicada” 👏🏻👏🏻👏🏻

Estaba contenta volando globos y jugando, en su cuarto pero no le apetecía tanto estar en la cama, un poquito mejor que ayer, se le notaba bastante más activa a pesar de que su analítica andaba regular y nos iba a tocar un filete (transfusión).

La comida tampoco nos ha ido tan mal, a base de juegos, adivinanzas y mundo al revés se ha tomado un plato de espagueti casi entero.

Después de comer hemos dado un paseo a San Ilde y nos hemos quedado ahí jugando con otra niña que es más pequeñina pero nos encanta verla, hemos descubierto un súper parking y nos ha encantado montarlo y jugar con coches! Se nos ha ocurrido que no había forma de que nos localizaran si nos tocaba algo en Santa Luisa y al ir a preguntar, efectivamente había llegado ya nuestro filete y nos tenían que enchufar… son como pequeños avisos que siempre digo que me manda el Ángel de la Guarda de Olí.

Se ha vuelto a repetir el incidente de que se abriera el tubito de la vía y se empezara a salir la sangre de la transfusión, ya no sabemos si es que ha fallado o que realmente Olí le ha perdido el respeto al tubo y como no para de moverse sin preocuparse por él se ha desenchufado… menos mal que enseguida lo han arreglado todo y ha terminado la transfusión genial!

Por cumplir horarios de los diferentes antibióticos y medicinas hoy nos hemos quedado sin teatro, no le ha importado mucho, estaba muy entretenida con su tía y prima jugando, recortando y pintando con sus sellos de Peppa Pig, pero la parte bueniiiiiisima es que hoy no ha tenido fiebre y tampoco dolor de cuello 💃🏻💃🏻💃🏻💃🏻!

Por la noche ha tomado bastante puré de verduras que en la época de la prednisona (la medicina que le hacía comer tanto) era su favorito y además le hemos llevado papi pizza!!!

Con estas buenas noticias vemos el alta un poquito más cerca, a ver qué tal mañana que va a estar uno de sus médicos de guardia cómo mejora la analítica y cómo vamos para adelante!

Un abrazo enorme y gracias por seguir ahí y los mensajes de misas ofrecidas, de ánimo y apoyo, tenemos un ejército detrás!

Gonzalo y Oliva

Ha pasado una noche regular, estaba muy nerviosa y enfadada, con un humor de perros, se encontraba revuelta y hasta le dio unos golpes a la cama, luego rompió a llorar sin consuelo porque ella quería ser buena y portarse bien… pobrecilla, no debe de entender para nada la lavadora que siente por dentro, después de unos abrazos, mimos y explicarle que era normal que se sintiese así y un nolotil por que también se quejaba del cuello se consiguió quedar dormida.

El enfado le ha durado toda la noche sin ella saberlo por que por la mañana seguía con cara de pocos amigos… hemos conseguido que desayune un kiwi casi entero y ha sido el gran milagro!!!

Han venido a buscarla del cole y no ha querido ir, después de conseguir que se duchase se ha quedado tranquila y sin querer hacer mucho.

Le han traído unos tubos como los que se encajan para meter las muestras de sangre y le ha divertido ampliar su botiquín, también unos papeles negros que cuando pintas aparecen dibujos multicolores y ahí nos ha hecho regalos a todos ❤

En la comida se ha tomado un mini bowl de lechuga y tomate y otro kiwi casi entero, su compañera de habitación está tomando prednisona que es la medicina que te hace comer todo el rato y que tienes siempre sensación de estómago vacío, en la época que Olí la tomaba no paraba de comer, había días que de postre se tomaba una pizza, ahora es todo lo contrario, cada bocado es un logro… mientras está en el hospital no pasa nada, malo va a ser cuando nos suelten.

Más magia por la tarde para animarnos un poquito que es su gran plan ahora, también paseos a San Ilde a la sala donde no mandan las madres a jugar y a pasarlo bien, porque hoy en el teatro había una charla sobre tenis que no nos interesaba tanto!

Ha tenido fiebre pero no ha subido de 37,7 por lo que genial, que ya es algo menos que ayer, y nos tranquiliza mucho pasar por este trance en el hospital, que con tantos medicamentos y variables está mejor que en ningún lado.

Ayer un amigo nuestro sacerdote puso a Olí muy cerquita de Jesús en una de las Capillas de su cole para que todo fuera más llevadero, un millón de gracias porque sabemos que todos los hacéis a diario. Cada uno a vuestra forma nos estáis ayudando muchísimo para salir airosos de este trance!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva