Hemos amanecido con el nervio de que hoy llegaba la peluquera a primera hora de la mañana. Además como se ha pasado toda la noche pidiendo comida estaba pelín cansada porque no había dormido mucho.

Cuando ha llegado nos hemos preparado las dos juntas en una silla para que nos cortaran, ha empezado conmigo y Olí le ha ayudado a cortarme, era genial! Luego hemos empezado a cortarle a ella y seguía feliz, jugando a las peluqueras, muerta de risa 😂

Cuando la he duchado y se ha dado cuenta de lo cortito que lo tenía se ha enfadado muchísimo , lloraba desconsolada por que parecía un niño, no ha sido tan fácil como parecía que iba ser… Ha pasado una tarde regular, muy seria y sin querer jugar pero este es otro granito de arena que hay que asimilar. Y así ha sido después de varios intentos de intentar jugar con ella, ver una peli juntas o hacer pulseras ha dicho “ prométeme que cuando me crezca el pelo no me lo vuelves a cortar nunca más, solo el flequillo “ Prometido!!!! Una vez que lo ha soltado ya hemos jugado al parchís, ha estado simpática con los de Fundacion Aladina que han venido y todo ha vuelto a su normalidad!!!!

Con esto vemos como cada uno necesita su tiempo, no pasa nada por estar enfadada y exteriorizarlo, nos daba pena verla así, pero ella sola se había enfadado ( yo creo que un poco conmigo por haberla animado tanto al corte) y ella sola tenía que salir de el enfado, nada de lo que hacíamos servía para que nos hablara y dejara de ver el IPad.

Mañana es su Santo y le apetece bastante el plan, también le ha distraído pensar en lo bien que lo vamos a pasar!!!!

El episodio de hoy hace más visual esta enfermedad, luego si se cae el pelo tendremos q pasar al siguiente paso, afeitando pero por lo menos los mechones de pelo que se caen son de pelo muy cortito y se notan menos que si son de pelo largo. Pero la realidad es que el pelo se cae por que la Quimio está haciendo efecto y si la Quimio hace efecto es que nos estamos curando, así que bienvenidos sean los pelones que tanto nos gustan!!!!

Para rematar el día contentas han venido de visita sus profes del año pasado, hacía tiempo q no estaba tan feliz, le han dado un chute de felicidad impresionante, nos lo dijo la Psicóloga, pocas visitas y las que vengan que le hagan ilusión a ella o sirvan para sustituir a los padres para que descansen, no podía estar más acertada!!!

Un abrazo enorme a todos!

Gonzalo y Oliva

Ayer por la noche después de lavarnos los dientes y prepararnos para ir a la cama olí tuvo una pequeña crisis emocional… estaba enfadada, lloraba, no quería nada de lo que veía no le gustaba nada de lo que hacía y cuando le decía que intentará descansar me decía “sabes que no tengo sueño y me dices que me duerma solo para fastidiar” . Por suerte sabemos que esto es producto de la cortisona ; les altera emocionalmente, tienen sensación de vacío y hambre continuamente y les hincha un poco su cuerpo. Así que pasamos el trago lo mejor que supimos hasta que se durmió. Esta mañana se ha vuelto levantar contenta y sin acordarse de nada.

Hoy ha venido la profe a nuestra habitación, ha llegado a las 10 y como nos hemos despertado tarde le ha dicho “no te preocupes que vuelvo a las 11” nos ha servido para ordenar todo rápido, tomarse la medicina que no me encanta sin “ teatrillos” , ducharse sin rechistar porque sabía que iba a llegar la profesora y había que darse prisa y le ha esperado encima de su cama muy contenta con todos los libros que nos habían mandado de nuestro cole para enseñárselos. Olí feliz de que su nueva profe le ha dado la enhorabuena por el nivel tan alto que tiene 🤗

Por fin me he sentado un rato con Valeria, una psicóloga que trabaja aquí, me ha dado muchos consejos que algunos hacíamos y otros no ; como hablar a Olí siempre con un tono normal ni exaltadas de alegria ni con pena, como si no estuviera enferma, no disimularle las cosas ni mentirle , que tenga el mismo trato que recibe en casa, contarle todo lo que se le pueda contar para que no tenga miedo e incluso involucrar a la niñas de su clase en algún trabajo que ella haga en el hospital para hacer que no se sienta tan fuera etc.

Nos han hecho súper transfusión para ayudarnos a recuperarnos mejor que estábamos un poco bajitas, ha pasado un día maravilloso con mil sonrisas y planes divertidos, ¡ la de cosas que se pueden hacer en un cuarto de hospital!!!

Un abrazo enorme y gracias por los rezos las colaboraciones a Oleolis y todo lo que hacéis desde ahí, os aseguro que nos llegan!!!!

Gonzalo y Olíva

Nada más levantarme he mirado el móvil y ya tenía muchos mensajes diciéndo que la misa de hoy iba a ir por Olí! Es imposible no estar encantada recibiendo este súper apoyo diario 😉

Al llegar al hospital Álvaro, el enfermero que nos cuida hoy, me ha dicho que hoy le tocaba cambio de Porta Cat. Se lo he dicho a ella , estamos en el día ocho y tenemos que cambiar la aguja ; me ha dicho “ vale, pero lo vamos hacer cuando terminemos de hacer este puzzle” . Así funcionamos ella marca el momento y le ayuda a sentirse segura y luego obedece e intenta portarse genial durante la “perrería”… el puzzle que ha elegido es el que más fichas tiene de todos los que están en su habitación y entre ficha y ficha se reía diciendo que el cambio del portacat solo le hacía cosquillas, puro auto convencimiento… a la hora de la verdad le ha costado un poco pero se ha portado genial ¡¡Enhorabuena, otro episodio de superación!

Nos han mandado un sobre llenoooo de muchos mini sobres, en todos ponía Olí y de cada uno de ellos salía algo q nos gustaba cada vez más! Bigotes, unicornios, pegatinas divertidas, flamencos, calcetines … lo hemos pasado genial abriendo paquetitos y disfrutando! Le ha venido muy bien por que después del cambio de aguja se había quedado un poco enfadada!

Un amigo nuestro sacerdote ha venido a rezar un misterio con nosotras a la habitación y lo hemos ofrecido por los sacerdotes, los niños del hospital y los padres de los niños que están malitos así que otro empujoncito para coger con fuerza la cuarta semana!

Os seguimos agradeciendo vuestra compañía, rezos y cuidados y los ratos que conseguimos descansar por que nos cubrís turnos con manualidades 😉

No os canséis de rezar

Gracias

Gonzalo y Oliva

Mañana hace tres semanas que nos dieron el diagnóstico y la verdad es que lo único que podemos hacer es dar gracias a Dios por todo lo que nos ha regalado esta enfermedad.

Nos hemos dado cuenta de lo IMPORTANTE de esta vida, nos hemos vuelto a acercar a amigos que apenas veíamos, hemos sentido un apoyo increíble por parte de todo el mundo ( incluyendo gente que apenas conocemos) nos sentimos súper rezados, comprendidos y apoyados y cada día más cerca De Dios!

Además vemos que a Olí también se le está llenando la mochila de cosas buenas, cada día es un poquito más valiente, se está volviendo una niña muy responsable, preocupada y metódica, está claro que de esto va a salir siendo una persona reforzada y muy especial, ese va a ser el regalo que le va haciendo Dios!

Hoy el médico nos ha contado que cuando acabemos con ese 5% de enfermedad que nos queda , nos vamos a casa y en cuanto la médula empiece otra vez a recuperarse y a generar células ( pasarán a lo mejor unas semanas ) volveremos a meter un chute de Quimio, así empezaría la segunda fase del tratamiento!

Hemos pasado un día tranquilo, Olí ha estado más activa por la mañana bailando y cantando con las enfermeras y más mimosa por la tarde, le dolía un poco la zona del porta y tenía un poco de miedo, le han cambiado el aposito ( creo q la aguja la cambiamos mañana) y ya otra vez bien! Hemos hecho un poco de cine viendo Anie y disfrutado un montón, una tarde de lluvia como otra cualquiera pero en el hospital, que con el trato tan maravilloso q recibimos ya nos hacen sentir como en casa!!!!

Mil gracias a todos por seguir ahí!

Gonzalo y Oliva

Amanecemos con muy buenas noticias, cuando llegamos de Jerez Olí tenía un 98% de enfermedad en su médula espinal y hoy nos dicen que nos queda solo un 5% y que su sangre ya está limpia, increíble. Entramos dentro de los parámetros de lo que tenía que pasar en el día de tratamiento en el que estamos y la medicina que más actúa de todas es “ La que no me encanta” así que a seguir superándonos cada día tomándola!!! Nuestro objetivo es que terminemos septiembre limpios y por el camino que vamos ¡ LO VAMOS A CONSEGUIR!

Después de eliminar todas las células cancerígenas que tenemos hay que cargarse la fábrica pero para eso ya no tendremos que estar ingresados en el hospital tanto tiempo sino que estaríamos yendo y viniendo y pasando estancias cortas aquí.

Pasamos un día normal y corriente, sin muchos efectos secundarios tolerando bien toda la quimio que le pusieron ayer, celebrando el cumpleaños de una prima suya que viene mucho a cuidarla y a jugar con ella y teniendo mucho cuidado con las mascarillas desinfectantes etc, ahora mismo no tenemos apenas defensas y hay que tener mas cuidado que nunca!

La venta de pulseras va viento en popa y ella muy orgullosa de su producción y de cómo vende, sus tías , abuelas , primas le ayudan mucho y además estar entretenida y que se le pasen los días más rápido siente un gran orgullo de estar ayudando los demás!!!

Hemos recibido un regalo genial, una tía abuela de Olí le ha hecho unos jerseys para sus muñecos, como en el hospital solo tenemos peluches les hemos vestido a todos con ellos dice que porque le ponemos a Sr Oso un jersey rosa si es un chico…

Y como gran diversión unas enfermeras le han enseñado a hinchar globos con el oxígeno de la barra de encima de la cama, está feliz con el nuevo plan y encantada de estar aquí. Seguimos consiguiendo gracias a lo bien que se encuentra que todo esto en vez de una enfermedad parezca un juego, aunque tenga ratos q esta muy cansada!

Hoy ha tenido un minuto de pena por no haber ido al cole con el resto de sus amigas pero enseguida se le ha pasado.

Un abrazo enorme y por favor no dejéis de rezar por nosotros!

Gonzalo y Oliva

A las 5:00 de la mañana me ha dicho que ya no quería dormir más y que le contara qué es lo que le iban a hacer en la sala de dormir donde está Santi ( un anestesista muy simpático ) al día siguiente. Ella sabe que cuando está en ayunas es porque hay algo distinto tempranito. Le he dicho que los médicos no me habían contado exactamente, pero que sería como las otras veces. Le preocupaba si le iban a poner o no una tirita en la espalda y le dicho que si se la ponen mejor porque a ella le encantan las tiritas!!!! Se ha vuelto a dormir hasta q nos han venido a buscar.

Hemos ido los primeros así q genial q de esa forma desayunamos antes! Escondida Debajo de Oso, hemos llegado a la sala de anestesias y callada miraba y obedecía,estábamos ella y yo y me agarraba la mano pero sin decir nada, que estaría pensando no lo sé , pero un poquillo de miedo estaba teniendo y se lo ha tragado.

En el tiempo de bajar a hacer una visita a La Virgen de la Capilla del hospital y coger un café, ya habían terminado!!!

Ha salido dormida y los electrodos que le habían puesto a ella los llevaba Oso tan contento!

Ha dormido un rato largo y descansado, luego ha llegado el momento Quimio que nos la hemos pasado haciendo pulseras de gomitas y jugando al parchís, impresionante!

Por la tarde ha pasado por todas las “estaciones” hemos cantado,llorado, bailado , se ha enfadado, reído, cansada y activa en fin un batiburrillo que ni ella misma entiende.

El caso es que ya le hemos ganado la batalla al día de hoy que no era de los más fáciles, acompañadas de abuelas y tías y siguiendo con la ilusión de seguir trabajando por los niños que están malitos 😜

Gracias por haber rezado un poquito más hoy y ojalá que los resultados de la punción sean muy buenos!

Un abrazo enorme.

Gonzalo y Oliva

Olí se ha despertado “ enfadada con el mundo” todo se le hacia “ bola” ducharse, lavarse los dientes -“ pero sin locutorio” me negociaba ( así llama ella al colutorio) ponerse vaselina en los labios… en fin cada vez parecía que tenía que cruzar un desierto, ha descansado bien pero se ve que la Quimio va haciéndose con su pequeño cuerpo… lo bueno ha sido lo contenta q se quedaba al conseguirlo ¡ ves que gozada estar limpia en una cama recién hecha! ?? Y ahí feliz!!!

También le han animado muchísimo las visitas de David, un enfermero que como todos los que trabajan aquí tiene un carácter envidiable y que le deja siempre llevar la voz cantante cuando le toma la tensión le pone el termómetro, o incluso le cambia la tirita que le cubre el Porta Cat! Ya dice que va a ser o enfermera o médico porque lo hace genial 😀

Hemos tenido la sorpresa de recibir dos cartas, una con una cinta de La Virgen del Pilar que hemos atado a la barandilla de la cama para que nos proteja y otra de un amigo suyo de clase, le han llegado por correo y le ha hecho mucha ilusión la ha leído en alto y se ha reído mucho con el dibujo que le habían hecho.

También nos ha tocado hacer gimnasia, está un poco vaga y le cuesta trabajo aguantar en la máquina que le han traído para hacer ejercicio. Como no puede salir del cuarto se la han desinfectado totalmente y nos la hemos quedado dentro!!! Nos viene de lujo, ahora tenemos habitación con Gym 😜

Y así pasito a pasito vamos luchando, cada día con una pequeña meta conseguida, a veces con más alegria y otras veces con menos pero al final del día damos gracias por haberlo conseguido!

Ahora que en nuestra habitación nos acompaña el Rosario del Papa , un niño Jesús traído de Belen , Reliquia de la Madre Maravillas, la Virgen del Pilar, la Virgen de las monjas de Iesu C, la Virgen de Medjugorge, la Virgen Niña, Reliquia de Sor Maria de Jesús de Agreda , la oración de tantos amigos y millones de cuentas y gomitas para hacer pulseras ( aunque también ha aprendido que con las gomas se hacen tirachinas ) … estamos seguros de que en la punción de mañana por la mañana nos van a dar unos resultados buenísimos!!!!!! 🙏🏻

Mil gracias por seguir ahí!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hemos pasado muy buena noche sin ningún tipo de efecto secundario de la quimio. 💪💪💪

Oli se ha despertado más nerviosa Como si tuviera algún tipo de malestar pero sin saber definirlo. Ha querido que estuviera todo el rato más cerca de ella. Parecía que necesitaba la seguridad que le da estar cerca nuestro.

Enseguida se ha entretenido con su prima mayor y con su abuela y juntas han pintado hecho pulseras jugado al iPad y lo ha pasado muy bien. También le ha encantado ver un ratito a Pepe, que como es bastante torbellino anima a cualquiera!!!!

Hoy exceptuando la “ medicina que no me encanta” y el jarabe para las llagas estamos descansando de tratamiento que después del tute de ayer, le viene de cine un poco de relax.

Se queja de dolor de pierna pero en cuanto le distraes un poco se le olvida , deben de ser como calambres, por ahora bastante llevaderos!

Y así de fuerte seguimos soportando las quimios que van pasando sin pena ni gloria, los efectos secundarios no pueden con nosotras!!!!

Tenemos un nuevo amigo en la cama, un enorme oso panda que ha llegado de una amiga suya de La Coruña, estamos con el dilema de que nombres poner a tanto oso 🤔.

La suerte de ser una familia tan grande y unida es que para poder organizar a sus hermanos Oli tiene tíos, primos, abuelos y amigos deseando quedarse con ella y acompañarla mientras sus padres no podemos estar! Como ahora está un poco “ refunfuñona” no le ha gustado nada que me vaya del hospital pero ella se queja y enseguida accede y dice que si! Ahí es cuando más orgullosos estamos de ella , cuando veo que pone las necesidades de otros antes de las suyas propias!!!!

OLE MI OLÍ!!!!

Hay mucha gente que nos pregunta que de dónde sacamos la fuerza para estar tan bien, no sabéis los mensajes que nos llegan a diario de tanta gente animando y apoyando, es impresionante, voy a compartir con vosotros uno que me ha llegado de una niña de 19 años que fue alumna mía cuando tenía 3, es difícil no estar fuerte con gente así sujetándonos!!!

Oliva soy eulalia, no quiero q m respondas pq aunque no como madre pero si como hermana entiendo perfectamente por lo q debéis de estar pasando, y todo el cariño y el amor q os llega de todos los q se preocupan por vosotros se aprecia pero se q a la vez es un agobio…

solo quiero yo personalmente mandarte todo mi amor y q sepas q estáis constantemente en mis oraciones y pensamientos. Quería compartir contigo estas fotos de hoy en las q salgo en la peluquería q acabo d donar mi melena para poder hacer algo por otros niños como oli… solo es así simbólicamente para mostrarte q m acuerdo constantemente de vosotros un beso muy fuerte y mucha fuerza- tu alumna

Un millón de gracias por seguir ahí rezando por ella

Gonzalo y Oliva

Uno de los efectos de la cortisona que diariamente toma Olí es que come y tiene hambre constantemente, hemos pasado de no probar bocado a no parar de comer ni un segundo! A su padre le llama Papi Pizza en vez de tele Pizza por que le pide pizzas sin parar y por supuesto se las trae 😂

Se ha despertado muerta de hambre y cuando han traído el desayuno ha dicho “ tengo hambre pero hoy no me dejes el desayuno que no puedo comer” efectivamente, nos tocaba segunda Quimio en el sistema nervioso central y tenía que estar en ayunas!

Hemos llegado a la misma sala donde le hicieron la punción anterior y que aprovecharon que estaba dormida para ponerle una vía en condiciones por que no se dejaba pinchar y cuando ha entrado ha dicho “ aquí me pusieron la vía dormida la última vez que vine” pero no ha parecido importarle, le hemos prometido que esta vez no había vías…

Gracias a Dios nos hemos quedado con ella hasta que se ha dormido, era una de nuestras preocupaciones y los médicos han salido contentos de cómo ha ido todo.

Ha surgido un imprevisto. A la vuelta de la punción nos ha dicho una enfermera que le tenían que poner otro tipo de Quimio esta vez intramuscular 🤦🏻‍♀ , digo imprevisto por que nosotros no lo sabíamos , ha reaccionado regular y nos ha recriminado “ me dijiste que no me iban a pinchar más si me ponía el portacat “ pobrecilla por que realmente los lleva fatal, pero con la crema anestésica y un poco de relajación a pesar del enfado que tenía pasando un momento difícil se la han puesto… cuando ya ha pasado todo y estaba tranquila hemos aprovechado para preguntar si en realidad había dolido tanto etc, quitarle miedo en definitiva que es lo que siente ante tantas cosas desconocidas!

Ha sido un día complicado, como nos esperarán muchos, estaba cansada e incluso un poco enfadada. A medida que pasaban las horas se ha ido relajando y recobrando la confianza, hemos visto juntas una peli abrazadas y nos hemos dado una pequeña siesta! Necesitaba un baño de mimos y lo ha tenido 💖

Otra cosa buena de hoy es que la enfermera que nos ha cuidado durante este día nos tenia como recomendadas gracias a una amiga de Gonzalo, así que si normalmente nos sentimos entendidas y arropadas hoy todavía más!!!

Mañana y pasado descansamos, el jueves tenemos de nuevo punción de médula para saber “ cuánta enfermedad nos queda” la sangre del cuerpo esta bastante limpia, sin defensas pero con muy pocos blastos!

Un aplauso muy fuerte para Olí que ha pasado un día largo y difícil triunfando. A pesar del Miedo y del dolor ha teñido sonrisas y momentos de triunfo ( ganando al conecta 4) y la felicidad de ver un ratito corto a Karen , a sus hermanos y a algunos de sus tíos que la cuidan para que descansemos un poco! 👏🏻👏🏻👏🏻

Ha cenado de lujo y está mucho más animada!!!!

Otra batalla ganada.

Mil gracias a todos!!!

Gonzalo y Oliva

Hoy he tenido un sueño maravilloso, nuestra Oli iba a conocer al Papa, me he despertado emocionada 😊

Cuando he llegado al hospital por la mañana, la he encontrado contenta pero diciendo que le dolía un poco la pierna. Le hemos dado un buen masaje con crema jugando y pintando caritas contentas a ver si se le pasaba. Han venido a visitarnos 2 voluntarias de la fundación juegaterapia.org, con ellas se ha distraído y han conseguido que se olvidara un poco del dolor, pero cuando se han ido nos lo ha vuelto a decir. Al final ha venido uno de sus médicos a verla y nos ha dicho que puede ser tanto dolor postural o algún dolor que le provoque su propia enfermedad pero nada importante.

He llamado a una hermana mía para organizar turnos para estar con Oli mañana por que hoy llegan sus hermanos a Madrid, me ha contado que su íntima amiga ha viajado a Italia, que ha tenido una audiencia privada con el Papa Francisco y que aprovechó para hablarle de Olí , enseñarle sus fotos y su blog. El Papa le manda de vuelta un Rosario con la condición de que el primero que recemos sea por él y ya después todos los demás sean por su curación 💖. Ya estamos deseando tener ese Rosario en nuestra habitación!!! Es increíble como habiendo tenido ese sueño, al rato me enterara de esta historia, menudo regalazo!

Hemos pasado un día bueno, con ilusión de que ya llegan Pepe y Amparito, ella deseando verles y chinchar un poco a Pepe con todos los regalos que ha recibido 🤣

Hoy domingo de nuevo, muchas misas ofrecidas por ella y desde aquí seguimos dándoos las gracias !!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva