Hemos llegado al hospital, a la zona de urología, a las 12:30.

Oli parecía estar preparada y aceptando la situación.

Tenía un gran entrenamiento, que cuanto más relajada estuviera todo sería más fácil, que acabaríamos en un segundo de nada para irnos pronto a hacer un plan chulo… Íbamos a aprender juntas para ser súper médicos o enfermeras y además podrá invitar a amigas a dormir un día, etc etc, etc. Parecía que iba a ser hasta fácil!!!

Nerea es la enfermera que nos estaba esperando para enseñarnos, primero con un folleto e inmediatamente pasábamos a Oli. Nos tranquilizaba mucho lo fácil que nos decía que era.

Pero claro… lo más importante de todo era la colaboración de Oli. A ella la necesitábamos al 100% y en cuanto se ha visto in situ, todo lo convencida que parecía estar…

Hemos empezado por las buenas, con motivación positiva, animándola a lo mayor que iba a ser, luego con el iPad que se relajara viendo una peli, ya se ha ido calentando poco a poco el ambiente hasta que nos hemos puesto serios. No había manera. Se ha sentado con las piernas cruzadas y como a la fuerza es imposible que te sonden, ahí hemos estado casi 2 horas para conseguirlo.

El único que al final ha conseguido convencerle ha sido su médico. Ha negociado con ella hasta que por fin se ha tumbado y se ha dejado sondar.

El sondaje en si, tal y como nos habían contado, no tiene tanta ciencia y dura muy poquito, pero solo se puede hacer con Oli colaborando. Como se ponga de nones no va a ser tan sencilla la cosa.

El caso es que ya hemos aprendido. Después de tanta tensión, hemos llegado a casa muy cansados, ella sobre todo. No ha sido una mañana fácil, pero la única complicación ha sido su miedo de antes. Lo ha llevado hasta el extremo. Se justificaba diciendo “mamá, era mi primera vez, como pretendes que no estuviera nerviosa y que no me diera miedo?” Sigue sorprendiéndonos con pensamientos muy maduros.

Ha pasado una tarde tranquilita con su clase de guitarra.

Después de su baño nos hemos lanzado ya en casa al segundo sondaje. Se ha tumbado relajada en mucho menos tiempo y todo ha sido más sencillo… Al final va a ser verdad que acaban sondándose los niños solos como dice el médico!

Mañana podrá volver al cole y si realmente gracias a esto conseguimos que no volvamos a pasar otra cistitis, ¡¡¡bendita sonda!!!

Gracias por todos los mensajes de apoyo estos días que nos hemos sentido súper acompañados 💖💖💖

Estábamos a la espera de saber qué opinaba el oncólogo de toda esta situación. ¿Hay que sondar? ¿No hay que sondar?

La cosa consiste en que ahora, para que la vejiga de Oli recupere su tamaño original, deje de estar distendida y se quede llena, nos aseguremos de que se vacía del todo por lo menos 3 veces al día. Para eso, como ella de forma natural no es capaz de hacerlo sola, la vamos a sondar en casa. De esa forma dejarán de crecer bacterias y seremos libres del tute de antibiótico que está recibiendo.

Llevamos una semana con incertidumbre; a Gonzalo siempre le ha parecido una opción muy buena, a mí me estaba costando un poco asimilar la idea. Me imponía, aunque sé que no lo voy a hacer en ningún momento sola hasta que no sepamos hacerlo bien, y siendo realistas se me hacía bola pensarlo…

Hoy, cuando nos han confirmado que después de tanto antibiótico esta era nuestra única opción y la mejor para Oli, se me ha quitado todo el agobio, he hecho un clack en mi cabeza y me he dicho “ahora a aprender… si hay gente que sabe hacer esto, por qué no lo vamos a poder hacer nosotros”.

De ahí que me haya venido a la cabeza la frase de San Agustín.

Y este va a ser nuestro próximo paso. El lunes que viene iremos al hospital a seguir aprendiendo más y más! Ahí urólogo y enfermera nos enseñarán a manejar esta situación.

Hay una cosa clara, lo que más dificulta este tema es que Oli no quiera ser sondada. Por eso nos parece clave encontrar la motivación que hará que ella se quede tranquila, ayude y no esté tensa llorando y moviéndose cuando tengamos que empezar. Si conseguimos que la primera no sea muy traumática, las siguientes serán fáciles.

Y este es nuestro nuevo reto. Uno más que cumpliremos estoy segura con sobresaliente. Al final nos convalidan algún año de medicina y de enfermería 😂

Oli ha pasado unas noches mucho mejor. Parece que el antibiótico ha empezado a hacerle efecto y ahora nuestro esfuerzo vuelve a estar en que cada toma de medicina no sea una lucha y lo tome lo mejor posible. Le cuesta muchísimo cuando la despertamos para darle su dosis, pero enseguida vuelve a dormirse. Está muy cansada.

Ayer tuvimos visita en urología; llevábamos un registro de todo lo que Oli ha bebido en dos días y de la cantidad y veces que había hecho pipí. Casi coincidía lo que entraba con lo que salía pero aún así hemos llegado al punto que nos habían advertido que podíamos llegar.

En 2 semanas el hospital nos va a dar un “cursito” a sus padres de cómo sondar. Tendremos que aprender a meter un pequeño catéter para que por lo menos 3/4 veces al día nos aseguramos de vaciar bien su vejiga y que no queden restos de nada que pueda seguir provocando infecciones. El cuerpo de Oli no puede seguir permitiéndose mucho más el bombardeo de antibiótico.

Nos sorprendió mucho que delegaran en los padres algo así y el miedo a lo desconocido. El urológo nos aseguró que hay niños con problemas similares que empiezan a sondarse solos a partir de 5 años y que Oli acabará haciéndolo sin dificultad… Ella la pobre lloraba diciendo que no iba a saber, pero su médico le habló de una forma adulta y con confianza y se le pasó.

He hablado con personas que han pasado por esta experiencia y todos dicen lo mismo: al principio es más complicado por la falta de seguridad que tienes en ti, luego le coges el tranquillo y vas “palante”. Cómo nos ponemos zancadillas a nosotros mismos, a veces por falta de confianza. Aunque sigo pensando que no sé si seremos capaces 🤪. Seguro que desde arriba nos echan un cable…

Ahora solo falta que Oncología apruebe este paso para que todo se ponga en marcha. Mañana tendrán una reunión urólogos, nefrólogo y oncólogo para ver qué es la mejor solución.

Y si tenemos que aprender a sondar, aprenderemos. Necesitaremos más ayuda al principio, pero seguro que podremos hacerlo tal y como nos dicen sus médicos!

Así poco a poco vamos avanzando, trabajando mucho en casa para no perder el ritmo y con la ilusión de llevarle por la tarde sus trabajitos a las profesoras!

El lunes volvemos a analítica y ojalá que la infección haya desaparecido!

Parece mentira que hayamos pasado por situaciones graves de mejor forma que cómo estamos pasando por situaciones pesadas…

El año pasado teníamos problemas infinitamente más gordos; quimios fortísimas, infecciones, ingresos… tal vez estar en el hospital nos daba la seguridad y la tranquilidad que a veces nos falta ahora.

Oli está en un estado inmunodeprimido. Su médula la mantienen con el nivel de leucocitos que los médicos consideran oportuno, y, aunque tiene que hacer vida normal, parece que le está costando un poquito la cosa.

Hoy a las 4 de la mañana estaba en nuestro cuarto a todo llorar de dolor, la cistitis volvía a ser protagonista. Tuvo alguna molestia el viernes y sábado pero parecía que a base de beber muchísima agua se había solucionado el tema. Pasó por urgencias por haber tenido fiebre, además de todo también estaba con gastroenteritis, pero la analítica estaba como tenía que estar!

Ayer fuimos, como cada 15 días, al hospital, a hacernos la analítica que le correspondía. No se encontraba mal, estaba contenta. Por la noche ha vuelto a tener los horribles síntomas de esta infección.

Volvemos al mismo tratamiento; antibiótico, agua, arándanos y a seguir probando con todos los remedios caseros; pastillas de orégano, jabones especiales y los miles de consejos que hemos recibido… Nada parece ser suficiente.

¿Es tan grave? No. Es muy pesado para ella y para los de alrededor, pero gracias a Dios no es ningún drama. Ella está cansada, no cree en las medicinas ni en nosotros, tiene 7 años y está harta… “¡Esto ya me lo tomé y no se me quita!” No es fácil tomar tanta medicación, ademas el efecto no es inmediato… y eso no le ayuda.

A los médicos también les sorprende. No saben bien el porqué de tanta cistitis; después de muchas pruebas sabemos que no hay nada físico que lo provoque. No es algo que se pueda solucionar con alguna intervención.

Hemos pasado lo peor, pero hemos llegado cansados, llenos de alegría por haber llegado hasta aquí, pero cansados. No contábamos con que este colateral pudiera ser tan largo y tan pesado.

Y ahora hay que volver a pasarlo, con la esperanza y confianza de que ya por fin sea la última vez que lo pasemos. Se está esforzando más en conseguirlo a base de insistirle mucho, y por eso estamos orgullosos de ella.

Así que nuestro papel es una vez más llenarnos de fuerza (aunque pensemos que ya no tenemos) y de alegría para transmitírselo a ella y seguir ayudándola en este camino pedregoso que le ha tocado vivir!

¿Y el vuestro? No decaer en oraciones para que nosotros podamos seguir en pie 🤪

Una vez más nos ha vuelto a sorprender la llegada a nuestro súper hospital. Íbamos para la analítica y nos volvimos a encontrar, gracias a Paco Arango, una gran fiesta! Era el estreno en nuestro teatro de su nueva película, Los Rodríguez y el más allá. Habían preparado varias sorpresas: disfraces, photocall, la visita de los actores de la película, la doctora Cuac Cuac… Oli se puso la aguja en un tris y nos fuimos juntas, después de disfrazarnos, a disfrutar de la peli! Paco Arango les dijo a todos los niños que estaban ahí que esa peli era de ellos, parte del dinero que recaude irá destinado a investigación y ayudar al cancer infantil, así que un aplauso muy fuerte a la Fundación Aladina por su gran labor!

Hoy sí que íbamos contentos. Oli tenía, si Dios quiere, LA ÚLTIMA PUNCIÓN. Un paso más, otra etapa finalizada; se acabaron las quimios en la médula y todo lo que ello conlleva. Como siempre su paseo hasta la UVI lo ha hecho sentada en la cama, manejando su barco. Ella no se tumba y una vez sedada intenta quedarse sentada hasta que cae… Hoy hablando con la lengua de trapo por la sedación intentaba explicarnos a todos quien era Siri.

Su analítica sigue bien. Se mantiene estable, por lo que apenas le han cambiado la medicación de casa. Ahora que se recupere y habiendo terminado el domingo el antibiótico de la última cistitis ojalá que pronto pueda volver al colegio.

Ahora todo se simplifica, vamos pasando etapas y con éxito. A Oli le quedan por ahora analíticas cada 15 días y visitas a sus oncólogos para cerciorarnos de que la cantidad de Quimio que tomará diariamente es la apropiada para que su leucemia se siga manteniendo a raya y la médula solo produzca células sanas!

Volvemos a mirar para atrás, cada vez con más orgullo, más felicidad, más satisfacción y más emoción. Eso nos ayuda a seguir para adelante, siempre con ese batallón de gente que sigue rezando. Ahora es momento de dar GRACIAS a Dios por lo bien que nos ha llevado y salido todo. A recuperar esas fuerzas perdidas en la batalla, que el desgaste ha existido, y aunque el camino cada vez es más fácil hay que seguir haciéndolo ❤

Día emocionante donde los haya. Desde por la mañana todos preparados para la gran carrera, los dorsales y camisetas llevan un par de días en casa y se los iban asignando. “Este es tuyo”, “este de mamá”. Se probaban las camisetas. “¡Cuidado, que no se te manche!”… Esta carrera ya forma parte de nuestra vida.

Con algún episodio de celos de hermanos de por medio, hemos conseguido llegar puntuales a nuestra cita después de preparar los dorsales. Queríamos llevar en ellos escritos a algunos de los maravillosos amigos que conocemos que al igual que nosotros están o han pasado una época más apretada.

Nada más llegar hemos conocido a Rosa, una periodista de TVE con la que hemos hablado un ratito y después nos hemos ido a nuestra puerta del Retiro. Han empezado a llegar familiares y amigos y con cada uno nos emocionábamos.

Desde aquí hoy, solo podemos decir GRACIAS UNA VEZ MÁS, a los que habéis venido traídos por Oli o los que no, los que no habéis llegado pero lo habéis intentado, a los que habéis comprado dorsal 0, a los que pensasteis en venir y se os complicó, a los que habéis cambiado los planes y hecho un esfuerzo, a todos, de verdad, GRACIAS.

Mientras veíamos esa marea roja de camisetas corriendo por la calle, todos con sonrisa, payasos, gente empujando sillas de ruedas, todos participando físicamente y con el corazón, pensábamos en la cantidad de historias de superación que había hoy reunidas ahí. Personas, familias tocadas de alguna forma por nuestro hospi y queriendo aportar su granito de arena por la investigación.

Eso hemos hecho hoy, con cada euro que hemos pagado de nuestro dorsal, a lo mejor hemos regalado vidas, ayudando a esos médicos que tanto nos cuidan a que cada día sepan un poco más de todas las enfermedades que se encuentran en su camino. Así que después del esfuerzo que hayamos hecho podemos descansar sintiéndonos un poco orgullosos de saber que estamos ayudando a tantos!

El año que viene más y mejor!!!!! Ojalá repitamos todos y los que no han podido que se animen a este gran acontecimiento ❤.

Hoy hablaba con la directora de comunicación del hospital. Una frase que decía era “a veces la gente piensa que solo los niños de otros son los que se ponen enfermos. La investigación es una labor de todos, te toque o no te toque… y no solo hace falta investigar para el cancer, es importante y necesario para todas las enfermedades”.

Este domingo es la famosa carrera que organiza nuestro hospital para recaudar dinero para investigación. Qué suerte poder colaborar sabiendo que es un dinero que va íntegro y que se le va a dar un uso tan necesario para seguir ayudando a tantos. Ahí vamos a estar y ojalá que VENGÁIS MUCHOS A ACOMPAÑARNOS.

Las posibilidades son las siguientes:

• Carrera de 10K (con chip): Edad mínima autorizada 16 años. (Salida a las 9:00)
• Carrera de 4K: Para todas las edades. (Salida a las 10:45)
• Carrera de 2K: Para todas las edades. (Salida a las 11:45)

Si no puedes participar en ninguna de las 3 distancias pero quieres colaborar, te proponemos el Dorsal 0.

Oli ha planeado dónde quedar con todos los que queréis “correr” (nosotros vamos de paseo, que también viene Amparito) junto a ella. De esta forma iremos todos juntos.

Justo delante de la puerta principal del hospital está la puerta de Herrero Palacios del Retiro, ahí hay una fuente con unos patos. Ese será nuestro punto de encuentro. Estaremos a las 11 de la mañana, para la carrera de los 2 km que empieza a las 11:45.

Para conseguir dorsal hay que entrar en www.correporelnino.org y ahí seguir los pasos para la compra. De verdad animaros que como plan familiar es maravilloso!!!!

Ayer tuvimos analítica. Iba muy motivada porque teníamos que hacer las fotos para enseñaros dónde teníamos que quedar el domingo y se portó increíble, tan tan bien que a la salida compramos el segundo libro que han escrito de Pepita Mola como premio. Estaba emocionada por leer las nuevas aventuras de esta niña tan especial, que todos conocemos gracias a la súper labor de sus padres 💖.

Hoy seguíamos en racha. La analítica de ayer estaba bastante bien y como premiazo Oli podrá ir al cole unos días. Está feliz, nerviosa, pero encantada de poder volver a estar con sus amigas otra vez. Las echa muchísimo de menos aunque ve a sus amigos del hospi, y los días son muy largos en casa.

Así que a por todas, animando a seguir aportando para investigación, donar sangre y medula. Recordaros que tanto médicos como enfermos nos necesitan y que con muy poco podemos conseguir muchísimo!!!!

Nos vemos el domingo 💖

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Con el cansancio de lo tarde que acabamos ayer nos hemos despertado con muchas ganas de ver lo positivo en el día de hoy! Lo primero que hemos conseguido es aprovechar el atascazo que había para entrar en Madrid en hacer una lista de nuestras canciones favoritas e ir oyéndolas todas cantando a todo pulmón!!!!! La que más ha sonado ha sido Sweet Caroline, que nos encanta a las 2!

Hemos llegado a la analítica un pelín tarde pero nos la han hecho sin problema. Una vez terminada, el tiempo de espera se nos ha ocurrido ir a visitar a la abuela que vive cerca del hospital y ahí hemos tomado un súper desayuno! 😊

Es verdad que hemos pasado una época más cansada, sin ganas y sin sacarle el jugo positivo a lo que teníamos, parecía que estábamos “sin ganas de ná”. Cuando estás así los días de hospital son más difíciles de llevar. Metidas en una pantalla, el tiempo se hace eterno y hay veces que hasta pienso que es capaz de deprimir un poco a los niños… Con el propósito de volver a hacer juegos, proyectos y cosas divertidas hemos dado un giro a nuestra actitud, volvemos a tener una mirada positiva 💪💪💪

Todo se ha ido un poco al traste cuando nos ha vuelto a tocar el momento “dar medicinas”… Ahí sí que sale el cansancio acumulado. Oli es capaz de acabar con la paciencia de cualquiera. Las horas entre una medicina y otra no hay quien las cumpla, porque cada vez que entran, salen, y hay que esperar un rato antes de volver a la carga…

Pero al final del día todo sale, de una forma u otra. Nos tenemos que agarrar a eso y acordarnos de lo importante que es nuestra forma de vivir la enfermedad, ya que será como lo vivan ellos.

La parte médica sigue un poco igual. No ha vuelto a tener fiebre, que eso está muy bien después del pico que tuvo ayer. Tendremos nueva analítica el día 7 y consulta el día 8, mientras tanto a lidiar con este ciclo de antibiótico y que todo siga bien!

Seguirá sin poder ir al colegio unas semanas más, hasta que se recupere del todo y éste lo suficientemente fuerte como para enfrentarse a posibles infecciones.

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli se ha despertado con vocecilla gangosa y diciendo que le molestaba la garganta. No tenía fiebre y, como nos tocaba venir a las 4, hemos decidido esperar…

A las 12:30 le estaba empezando a subir la temperatura. Se encontraba cada vez peor y cuando hemos visto el 37 en el termómetro nos hemos venido al hospital, aunque no era nuestra hora.

Nos hemos subido directas al hospital de día y de ahí nos han mandado que bajáramos a urgencias pues Oli ya tenía 38,9 de fiebre. Gracias a Dios la aguja se la han puesto arriba. Ella conoce a sus enfermeras y son las que le dan seguridad, pero el hospital de día estaba tan lleno que no tenía cama; se la han puesto por primera sentada y se ha portado bastante bien!!!!

De ahí hemos bajado a urgencias. Lo mejor ha sido que enseguida nos han confirmado que no había cistitis 😰, todo viene por la garganta. Les ha costado mucho conseguir que Oli abriera bien la boca para coger la muestra de la garganta, pero a la tercera por fin lo han conseguido… Parece tema vírico, pero aún así nos van a dar amoxicilina.

Pasamos el día en un box se urgencias, esperando que se le regule la frecuencia cardiaca. No come mucho pero a media tarde se toma un brownie que parece que le remonta un poco 😊. Ahora con el nuevo ciclo de antibiótico nos puede pasar que pierda otra vez las pocas ganas de comer que parecía estaba recuperando… pero ya sabemos que es pasajero.

Por fin a las 10 nos mandan a casa. Volvemos mañana por la mañana a consulta, tempranito porque hay que hacerle una nueva analítica antes de que nos vea su médico.

Otro pequeño episodio que esperemos que no dure mucho y que no nos deje muy para el arrastre.

Nunca se me hubiera ocurrido pensar que dormiría en casa habiendo llegado al hospital con 39 de fiebre. Está claro que no hay que abrir el paraguas antes de que llueva!!!!

Hoy hemos tenido la penúltima quimio intratecal; nos parece casi mentira que solo quede una punción en la médula. Para que se la puedan dar Oli tiene que estar 8 horas en ayunas. Ni siquiera puede tomar agua, por lo que la toma del antibiótico de la mañana se ha retrasado.

Le han pasado a quirófano bastante tarde. Estaba muerta de hambre; me las veía felices pensando en todo lo que iba a comer cuando se despertara de la anestesia…

Cuando he entrado a recogerla, ya estaba despierta y me ha pedido el móvil para ver sus dibujitos. Se ha puesto a verlos y me decía “mamá, veo doble”… Todavía seguía bajo los efectos de la anestesia.

Al llegar al hospital de día, pasada la media hora que hay que esperar, por fin le han dejado comer. Después de un yoghourt natural todo ese hambre que parecía tener había desaparecido.

Hemos empezado con el momento “Oli, toca antibiótico”. Después de 45 minutos de reloj intentando dárselo, las enfermeras ya cansadas le enseñaban jeringuillas diciéndole que se lo iban a poner en el trasero. Por fin hemos conseguido que se lo tomara; lo malo ha sido que todo lo que hemos tardado en que entrara han bastado 20 segundos para que saliera… Es probablemente de lo que más nos cuesta con Oli, que se tome las medicinas. Es muy tiquismiquis y tiene muchísimas; tardamos una barbaridad en conseguir que abra la boca.

Al pasar media hora lo hemos vuelto a intentar. Esta vez hasta su médico ha intervenido. No daban crédito de que se pudiera tardar tanto, y, aunque ha tardado menos, no ha servido para nada, porque por desgracia ha vuelto a salir… Esto que parece una tontería es un desgaste; las horas van pasando y hay que cuadrar 4 tomas en un día… Ojalá pronto acabemos con ellos!

La analítica de Oli ha mejorado un poco desde la que le hicieron el viernes pero todavía tiene que seguir subiendo un poco, así que el próximo lunes nos han vuelto a citar para ver su evolución.

Mañana volvemos al hospital; tenemos cita con nefrólogos, urólogos y después sus oncólogos. Están todos muy volcados con el tema de la cistitis, por el peligro de que la infección se pueda llegar a ir a la sangre.

No ha sido un día de los más fáciles. Hemos acabado bastante cansados. Ya traemos el cansancio acumulado y el mantenimiento, que pensábamos que era infinitamente más fácil, con los últimos ingresos sorpresa nos ha caído un poco sobre las espaldas.

Y para liberarnos del estrés estamos deseando que nos acompañéis todos a la carrera de Corre por el Niño. Es algo importante, que nos tenemos que tomar en serio; ayudar a la investigación. Gracias al dinero que se recoge estamos colaborando a mucho por muy poco.

La buena noticia de hoy es que, contra todo pronóstico, Oli ha cenado genial y eso seguro que le ayudará a recuperarse un pelín más rápido!