“Mamá, se me ha abierto el filtro y se me ha llenado la cama de suero y se está saliendo la sangre sucia”. Esto ocurría a las 6 de la mañana y nunca más se ha vuelto a dormir 🤦‍♀️.

Ha estado toda la mañana sin parar. Ha hecho puzzles, hemos jugado, leído cuentos, y hablado con sus primas mientras se mandaban snapchats muerta de risa.

Sigue con sus dosis de Cefepime, que es el antibiótico que le están dando ahora. Los resultados de la analítica siguen por el estilo. Nos mantenemos en los 800 leucos, que son poquísimos, pero han subido un pelín las plaquetas. Hoy nos han hecho transfusión de hematíes y creo que le han dado la sangre de un hiperactivo de 25 años. No ha parado ni un segundo desde las 6…

Está comiendo más bien poco, prueba algo y dice “sabe mal, me dan ganas de vomitar” pero con el tiempo que lleva sin Quimio nos parece raro. Los médicos nos han explicado que con los niveles tan bajos que tiene lo normal es que no quieran comer, se mantienen con el suero.

La falta de comida y de sueño no le ha hecho perder la actividad ni la sonrisa. Está tan feliz que hasta las enfermeras lo comentan. Da gusto verla así, parlanchina, bailando, inventándose mil juegos y planes y siendo ella la profesora…

Me ha enseñado a jugar al pirata. “Mira, le metes sables y con uno de ellos sale “descopetado”, al que le pase pierde”.

Hemos bajado a la sala donde no mandan las madres de San Ilde, nos han acompañado bastantes amigos. Hoy a pesar de ser miércoles santo, hemos tenido súper visitas, entre ellas Amparito, y un millón de regalos, un puzzle chulisimo de animales, un juego de té para pintarlo y tantas cosas de papelería que ha dicho “mira mamá, me han traído todo el chino”. No sé de verdad cómo reconduciremos esto, pero la verdad que es una gozada verla así de contenta!!!! Ha decorado su bomba llena de corazones y le ha regalado a las enfermeras millones de ellos.

Con todo este cariño llenos de corazón nos despedimos hasta mañana, dando gracias por verla sentirse tan bien aunque por dentro las cosas se sigan reconduciendo!

Nos queda todavía un poquito de hospital pero si los días pasan como hoy tenemos diversión asegurada!

Un beso enorme

Gonzalo y Oliva

Ayer cuando se fue a la cama Oli tenía bastante tos. Recurrimos a los remedios caseros y pusimos una cebolla cortada al lado de su cama y no volvió a toser en toda la noche. La verdad, es increíble!

Se ha despertado después de dormir 14 horas seguidas. Nada más verla se le notaba menos alegre y al tocarla nos hemos dado cuenta que estaba calentita. Tenía 37,5 y nos hemos venido al hospital.

Para vestirnos hemos tenido un dilema. No quería que le reconocieran y no sabía si vestirse de bombero, Frozen o Gatuno. Al final como Gatuno tenía máscara es el que se ha puesto. En el coche seguía dudando – “pero mamá, me reconocerán? Tal vez me tendría que haber puesto el de bombero?” y así hemos estado dándole vueltas todo el trayecto. Para chasco nada más llegar le han dicho “pero Oli, de qué vienes hoy vestida?” Le he explicado que la gente la reconoce SÓLO porque va conmigo, que si no, imposible. Un niño en el pasillo ha dicho “mira mamá, una señora con Gatuno”. Le ha dado la vida. Al entrar en el hospital de día me he adelantado, casi sin decir ni hola. Le he preguntado a todas las enfermeras que si sabían dónde estaba Oli, que no la encontraba por ningún lado y que a cambio me traía a Gatuno. A partir de ahí ya nadie la ha reconocido, solo sus médicos cuando le han examinado y se ha tenido que quitar la ropa. La noticia al vernos ha sido que Oli tenía que ingresar. Solo tiene 800 leucos. Son tan pocos que no se pueden ni contar los neutrófilos, así que nos tienen que aislar. Por desgracia no hay camas libres (me encanta cuando el hospital está vacío, como si no hubiera niños enfermos) y hemos estado todo el día esperando en el hospital de día! Ahí hemos tenido alguna visita de amigos y además ha venido Piruleto. Eso ayuda bastante a que el día no se haga tan largo.

Ya por la noche nos han traído a Santa Luisa, a la misma habitación que vinimos cuando estuvimos con Abril. Hoy por cierto la hemos visto. Ella dormía y no nos ha podido ver a nosotras pero a ver si nos la encontramos otro día!

Nuestra habitación está genial, sobre todo porque tenemos una cama para cada una, así que felices, que siempre se duerme mejor. Ha merecido la pena la espera!

Ya nos han dado 2 dosis de antibiótico y no ha vuelto a tener fiebre. A ver si recuperamos un poco los leucocitos y nos podemos ir a casa pronto que con Amparito ahí lo pasamos genial!

Os echamos mucho de menos a todos los que os habéis ido de vacaciones pero esperamos que descanséis mucho y volváis con energías renovadas!!!!

Un abrazo muy grande

Gonzalo y Oliva

El jueves pasado vinimos al hospital a hacer la analítica. Pepe nos acompañó y Oli se portó de cine, en vista de lo cual acabamos en el teatro, con la suerte de que había un mago que necesitaba ayudantes y ahí que lo dieron todo los 2 hermanos!

El viernes vinimos a consulta con Álvaro y, aunque Oli había mejorado un poquito, seguía teniendo en general todos los valores de la sangre bastante bajos, pero no nos hicieron transfusión ni nada! También nos acompañó Pepe, que disfrutó mucho jugando en el teatro y haciendo trucos de magia que le enseñó nuestra maga particular!!!

Hoy nos tocaba nueva analítica. Ya Pepe no está para acompañarnos, que se ha ido de súper vacaciones. Le echamos de menos porque en el teartro han tocado Star Wars y Oli decía que le iba a gustar!!!

Después del teatro con un amigo que nos hemos encontrado en el teatro nos hemos acercado a San Ilde. Queríamos ver si había algún médico de guardia porque Oli está empezando a tener un poco de tos. No había ninguno y nos mandaban a urgencias. Hemos pensado en esperar a mañana, que si pasamos por urgencias tal vez nos llevamos a casa algo que no traíamos!!!!

Como todos los días sabemos a qué hora entramos en el hospi pero nunca a qué hora salimos, de San Ilde hemos ido a la Capilla donde han encendido una vela y de ahí a la tienda por lo bien que se habían portado los 2!

A la salida hemos tenido la suerte de encontrarnos con Blanca, la oncóloga que estaba de guardia y ahí en un segundo nos ha dicho que no nos preocupáramos, que Oli sonaba bastante limpia al auscultarla, y que ya mañana la verían bien, pero que no nos preocupáramos para esta noche, así que nos hemos ido con todos los deberes hechos!!!!

Ojalá que mañana los resultados de nuestra analítica y de las analíticas de nuestros amigos salgan genial y todos podamos seguir adelante con nuestro tratamiento!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Ayer por la tarde nos tocó analítica. Nos vinimos al hospi con 2 acompañantes muy especiales que querían conocer todo esto y con Pepe. Oli estaba emocionada con el plan. Se subió a la cama como un rayo, sentada me susurró al oído que tenía miedo y le dije ¡supéralo gordi, solo limpian, frío y en un segundo ponen la aguja y ya! Se tumbó demostrando a sus amigas que ella podía con eso y con mucho más!!!!

Les enseñamos muchas partes del hospital. En el teatro había una actuación completamente surrealista con la que lloraron de risa y en la capilla pusimos velas a la Virgen para dar gracias por toda la suerte que teníamos y pedir por todos los niños malitos que conocíamos ❤

Por la noche nos fuimos a la cama con una historia apasionante. Nuestra amiga Ana, en el ultimo libro de la colección de Zoe que ha escrito, ha puesto a Oliva Van Wilde (nuestra Oli) acompañando a Zoe en una súper aventura por Egipto. La ilustración del libro la ha hecho Jordi Labanda y Oli ha recuperado su flequillo. ¡Estamos deseando leerlo! Oli está feliz, me decía “mamá, pero soy yo?”, “y voy a estar en Egipto?” WOWWWW!!!!

Por la noche nos llamaron del hospital. Oli solo tenía 10.000 plaquetas. En general hay que tener entre 350.000 y 400.000. Nos aconsejaron que estuviera muy tranquila, que no se diera golpes. Ya se fue a la cama y me quedé a dormir con ella por si sangraba la nariz o algo por la noche, por lo que estaba feliz.

Al levantarnos hoy, tenía manchado un poquito el pijama. La cicatriz del antiguo porta se había abierto y sangraba un poquito, la falta de plaquetas.

Hemos llegado al hospital y nos han hecho una nueva analítica. Las plaquetas seguían en descenso… teníamos 7.000… Nos han hecho transfusión de plaquetas y de leucocitos.

Los médicos nos han explicado cómo va a ser la fase de mantenimiento, que a medida que pase el tiempo se irá haciendo cada vez más fácil, pero el comienzo es un poco más duro.

Durante las primeras 20 semanas tendremos una dosis de Oncospar cada 15 días. Esta Quimio puede tener una reacción alérgica fuerte. Cada 4 semanas nos harán punción intratecal, y en casa tendremos Mercaptopurina diaria y metotrexato semanal. Ellos han calculado que terminaremos el mantenimiento del todo en Sept/Oct de 2020. Así que menos mal que hoy nos han hecho unas buenas transfusiones porque nos han venido de cine para coger fuerzas 😜.

Mañana no tendremos que ir pero jueves por este bajón volveremos a analítica y el viernes a consulta, a ver si nos hemos recuperado!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

En el año 2014, Gonzalo y yo perdimos un bebé, yo tenía casi 40 años y pensaba que ya no iba a tener un tercer hijo. Obviamente como a cualquier madre que le pase eso, un tiempo te quedas triste; en ese momento no ves más que lo que tienes delante. Hoy esa persona tendría 5 años, iría al colegio y sería probablemente nuestro tercer y último hijo.

Tres años más tarde, en 2017, nació Amparito. Yo tenía 42 años.

Amparito para Oli durante esta enfermedad ha sido una pieza clave para su felicidad. Le ha acompañado cada día, con ella juega sin parar. Oli le enseña todo lo que sabe. Pintan, cantan, pasean, todo lo hacen juntas. Cuando Oli estaba en el hospital, Amparito la buscaba por todos los cuartos. Entraba diciendo “Oliiii”, miraba y al ver que no estaba decía “no” y se iba a otro cuarto a continuar su búsqueda. Para Oli el momento que más se refugia en su iPad o en la tele es cuando Amparito está durmiendo la siesta. Se buscan continuamente y se adoran!

Gracias a Dios Amparito tiene edad de poder ir al colegio o no, por lo que se ha quedado en casa con su hermana más feliz que nada!

Hoy Oli ha terminado la parte más difícil del tratamiento que va a tener durante esta enfermedad. HOY, el día del cumple de Amparito!!!! Desde luego no había una fecha que nos pudiera hacer más ilusión ni un día más bonito para terminar. Creo que así son los tiempos de Dios, estos son regalos que él nos hace. En su día nos hizo llorar y ahora no paramos de sonreír!

Hemos tenido un día emocionante y entretenidísimo a pesar del frío, la lluvia y el granizo! ⛈

Por la mañana nos hemos ido a nuestra sesión de Quimio súper acompañadas, pero antes de recoger el coche hemos parado en la pelu donde estaba su abuela peinándose para darle una sorpresa y saludar a Mercedes. Ella es la peluquera que se vino al hospital en septiembre a cortarnos el pelo a las 2! Cuando nos ha visto se ha puesto contentísima ❤❤❤ y Oli feliz de provocar esa reacción!

En el hospital nos hemos encontrado con voluntarias de Akafi que siempre nos hacen tener un buen día, así que hasta nos ha dado igual que nos recogiera los juguetes al poco de llegar y que la espera haya sido un poco más larga por la cantidad de niños que había en el hospital de día.

Después del hospi nos hemos venido a casa. En el coche íbamos cantando y bailando con la música a tope porque Madrid hoy estaba totalmente parado y colapsado por la lluvia ☔ así que había que aprovechar.

Tenemos la suerte de que esta tanda de citarabinas a Oli le están sentando bastante bien. Come muy poquito, pero como mañana es la última dosis todo se regulará en cuestión de tiempo.

Por la tarde Oli ha ido a casa de una amiga a hacer un bizcocho con Amparito, dispuestas a pasarlo genial y así ha sido. Normalmente si vemos a amigas suele ser en casa pero hoy hemos hecho una excepción!

Y así hemos pasado el penúltimo día de esta reinducción. Mañana volvemos con el último y a celebrar a tope el cumple de Amparito!!!!

Un abrazo enorme

Hoy no había madrugón. Teníamos que llegar al hospi como a las 12 para que nos dieran la Quimio, pero hemos ido un poco antes. En la Quimio lo hemos pasado fenomenal haciendo unos puzzles y nos hemos encontrado con amigos allí!!! Al salir hemos venido casa a descansar.

Está teniendo todavía cambios de humor, aunque cada vez son menos frecuentes, pero cuando se enfada saca a una personilla de dentro bastante dura.

Como no hemos podido ir a nuestra clase de cocina, Oli va a intentar hacerle un brownie para el cumple de Amparito, ella sola, sin su profesora 😱 No sabemos si lo conseguiremos 😝😝😝

Hoy nos han vuelto a sorprender con otro regalazo. Gonzalo Secades nos ha pintado utilizando sólo un boli Bic, es impresionante!!! Cuando Oli ha visto el cuadro ha dicho “Se parece mucho a mí, pero yo no era calva?” Parece que se le ha olvidado cómo era cuando tenía pelo. Lo tiene como algo tan natural que es una gozada; se quita todo el rato el pañuelo y la gorra. En la calle le obligamos a ponérsela para que no se le queme la piel con el sol y también para que no se le vaya parando el corazón a las personas que nos cruzamos 🤣🤣🤣. Me ha hecho un dibujo en el que ella sale pelona y la dedicatoria es “Para mamá, para que nunca te olvides de cuando yo era un huevo duro”. Oleeee mi niña, que nunca nunca te falte el sentido del humor ❤

Por la tarde nos ha visitado su padrino. Le ha hecho muchísima ilusión verle; le ha hecho dar vueltas en su tacita favorita.

Está cansada, pero ya le queda poco, aunque hoy una madre nos ha dicho que el principio del mantenimiento apenas tiene diferencia con lo que estamos pasando ahora… Así que seguiremos contando con las oraciones de todos!!!!

Un abrazo muy grande

Gonzalo y Oliva

Al madrugón y en ayunas que nos tocaba punción, como siempre no hemos conseguido llegar hasta las 8:30 por muy temprano que nos hayamos levantado. La espera ha sido bastante buena, un ratito en el teatro jugado a restaurantes y luego en el hospital de día haciendo Karaoke y jugando a las estatuas, hemos bailado como peonzas!!!

Por fin nos ha tocado ir a la UCI, ¿y quién nos ha venido a buscar? El mismísimo Santi, no nos lo creíamos, Oli estaba feliz de verle 😊. Una vez más la gozada de quedarnos con ella hasta que está completamente frita, que tanto le ayuda a ella para quedarse tranquila. El médico ha salido contento. Última punción de esta fase 💃🏻💃🏻💃🏻

Al despertar se ha encontrado genial y ha esperado el tiempo establecido que hay que esperar para comer. En cuanto Asun nos ha dado luz verde se ha querido tomar un Kit kat y un zumo de piña, le ha sentado regu y al ratito de entrar salió… pero después al rato tomó unas mandarinas y se encontró genial!

Una amiga vino a vernos al hospital y ha traído un juego que a Oli le ha encantado, “5 segundos”. Lo hemos pasado genial jugando todo el día, hasta ha puesto a sus peluches a jugar…

Hoy el médico de Oli nos ha enseñado algo nuevo, en las uñas de Oli aparecen unas rayas perfectas. Nos ha explicado que durante los periodos de Quimio las uñas dejan de crecer y en cuanto deja de tomarla se reinicia su crecimiento. Esas rayas son las paradas, es una curiosidad nueva que ya sabemos.

Mañana volvemos a por la segunda dosis de citarabinas y ojalá le siga sentando así de bien. Está feliz por que en los periodos de Quimio duerme conmigo. Pregunta “¿Hoy hay Quimio?” Si le decimos que sí dice “¡Bien!”. Hace mucha gracia oírla 🤣🤣🤣

Ahora a descansar que mañana será otro día ❤❤❤

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Hemos estado unos días sin poder sentarme un ratito para dedicárselo a escribir.

El viernes fuimos a la Quimio en bici, iba feliz y se enfadaba cuando el carril bici que acababa de descubrir se acababa ¡¿y ahora por donde voy?! Una cosa que le ha pasado con la enfermedad es que Oli se ha vuelto súper cuadriculada. Cuando le dices por ejemplo que se va por ahí, se va por ahí y como no pueda, entra en pánico. Si se entera de que alguien está con algún catarro o similar, o que hay un perro cerca, o algo que a ella no le favorezca demasiado, es la primera que no quiere acercarse y toma sus medidas de forma estricta.

En el hospital de día Oli estuvo genial. Las citarabinas le quitan el apetito, suelen dar fiebre y malestar, pero el pro que tienen es que se dan en 20 min y se pasa volando!!! Mientras estábamos sentadas en una butaca recibiendo nuestra dosis, entró una niña de unos 10 años al hospital de día. Tenía tics en los ojos y en las manos. Se sentó en su cama y trajeron todo tipo de material estéril. Su madre le dijo “túmbate” y obedeció sin rechistar, se tumbó y le hicieron unos drenajes de su tumor cerebral. Fue impresionante. No se lo planteó, no rechistó, no intentó librarse, se tenía que tumbar y se tumbó. Al salir me acerqué a su madre y le dije “no te conozco pero venimos Oli y yo a darte la enhorabuena”. Ella mirando a Oli dijo muy cariñosa que la enhorabuena era para todos los luchadores que estaban pasando por algo así. Su niña nos había enseñado algo muy grande tumbándose como se tumbó, y la madre decía “ella sabe que cuanto antes se tumbe antes acaba”. Qué VALENTÍA!!!!! Hay veces que amigos y conocidos nos hablan de lo bien que llevamos la enfermedad de Oli. Si entraran en este mundo y vieran lo privilegiados que somos!

El sábado nos volvía a tocar Quimio. Estábamos tan felices de que fuera el cumple de Gon, tío Pepe y 2 de sus primos hermanos que ir a la Quimio también fue plan, y además nos acompañaba una de las cumpleañeras, así que fue muy divertido hasta que tocó volver a sacar la aguja. De pronto entró en bucle y estuvimos un rato para convencerla hasta que se tumbó…

Hoy hemos vuelto, a por la última semana. Al entrar en el hospi nos hemos encontrado con Piruleto!!!! Casi le da algo de emoción! Fue el primer payaso que conoció en agosto; le adora y tiene un vídeo grabado con él que ve millones y millones de veces. Nada más verle le he preguntado “Piruleto, si no tienes plan, ¿por qué no te vienes a la analítica con nosotras?”. Se ha venido feliz. Hemos entrado los 3 cantando en el hospital de día y tocando el Kiwilele de Piruleto. Oli no ha dudado ni un segundo, se ha subido a la cama rapidísimo, se ha abierto la camisa y se ha colocado en un minuto. Yo siempre me tumbo con ella y hoy Piruleto se quería tumbar entre las 2 pero no cabía 🤣🤣🤣

Con su martillo nos ha pegado a todas, enfermeras, madres y pacientes, y luego le ha dejado el martillo a Oli para que fuera pegando a la gente en la entrada del hospital. Me vuelvo a REPETIR, gracias por hacernos lo vida tan fácil, gracias por poneros un traje de baño en la cabeza y pasear por el pasillo cantando canciones y gracias por existir. Qué maravilla convertir un pinchazo y una analítica de sangre en el mejor rato de la semana ❤

La noche la ha pasado bastante bien, ha dormido muchas horas y ha descansado.

Se ha despertado emocionada de que fuera jueves y que tenía clase de cocina, así que hemos decidido llegar un poco más tarde a la Quimio para poder venir a este súper plan!

El menú de hoy ha sido una mus de dulce leche, unas súper magdalenas hechas con unos moldes que le trajeron a Oli de regalo el martes y estaba deseando estrenarlos y unas tortillas francesas con brócoli 🥦; nos hemos puesto púas!!!!!

De ahí nos hemos ido a la Quimio directas, que como hoy nos tocaba solo citarabinas ha sido un visto y no visto, en media hora estábamos fuera. En el hospital de dia nos ha hecho mucha ilusión encontrarnos con Paula. Ella ya lleva 2 meses de mantenimiento y estaba estupenda, pero todavía no había vuelto al cole.

Al salir del hospital, viendo que Oli estaba más o menos animada y que Alvaro nos ha recomendado que ande por lo menos media hora al día, hemos dado un paseito. Se ha empezado a quejar de que le dolían las piernas y nos hemos vuelto a casa, al llegar Amparito salía de paseo y se ha querido ir con ella…

Y otro día más pasado y otro menos por pasar, con un final feliz por que han venido primas a vernos y estamos muy felices ❤❤❤