Montarnos en un avión mitigaba un poco la pena que nos daba dejar la casa de los abuelos para venir al hospital! Llegamos antes de las 8 de la tarde que cerraban las analíticas gracias a amigas que nos estaban esperando y por los pelos!

Oli sigue con episodios de cistitis y esta vez le ha dado bien fuerte; tiene mucho dolor cuando va al cuarto de baño y lo pasa muy mal. Por mucho que le decimos que cuanto más vaya y más agua beba mejor, le tiene tal miedo que prefiere no ir y aguantarse y claro, eso no ayuda… Hoy además de pasar por oncología hemos tenido sesión de nefro y urología. Le han dado un antibiótico que nunca antes había tomado y en septiembre le harán más pruebas para ver si llegamos al porqué de esta cistitis tan incómoda y recurrente.

Como regalo a Asun, que es la última vez que la veremos en el hospital por que ya se jubila, el pinchazo de la asparaginasa ha sido coser y cantar. No ha pestañeado, se ha dejado pinchar a la primera mientras que las dos juntas tumbadas veíamos una peli tan contentas!

Y así ha pasado una dosis más de oncaspar, nos quedan poquísimas y estamos súper contentas!!!!

Mañana nos quedamos en Madrid por si hubiera alguna posible reacción que nos tuviéramos que volver al hospital, y si todo está bien el jueves nos volvemos a ir de vacaciones con la emoción de coger nuevamente un avión!!!!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Ya hemos cumplido 11 meses. A punto de cumplir un año y ya solo nos queda otro!!!! Además este segundo año, después de lo que llevamos, nos va a parecer un paseo. Solo vamos a mejorar!

Hemos pasado unos días de vacaciones maravillosos. Nos han cuidado y mimado y Oli, aunque se enfadaba por no poder estar tanto en la playa (no le puede dar el sol) o en la piscina, ha descansado y desconectado muchísimo. Hemos tenido clases de pintura, paseos, bici y juegos! Lo ha pasado genial 😃

El viaje de vuelta ayer se le hizo muy duro, le costó despedirse de sus abuelos, primos y amigas. Saber que íbamos a Madrid directos al hospi no ayudaba mucho. Le dolía la tripa (creemos que de nervios), se mareó mucho durante el viaje, tenía otra vez esa cistitis misteriosa que le sale de vez en cuando y que le dura un día, tardamos mil horas porque parábamos muchísimo… En fin, no fue fácil.

La llegada al hospital la hizo con desgana. No estaban sus enfermeras preferidas, nos encontramos con amigos pero ella no estaba para nadie. A pesar de eso se puso la aguja casi sin rechistar y cuando le dieron su zumo de piña conseguimos una sonrisa.

La noche siguió la misma trayectoria. Le decía “Oli gordi, son las 3 de la mañana, duerme que mañana vas a estar agotada”. “No pasa nada mamá, me van a hacer punción puedo dormir toda la mañana 🤣”. Me daba hasta un pelín de envidia 😆.

Como tenía que ir en ayunas hasta justo antes de salir de casa no la hemos despertado y a las 9 llegábamos al hospi otra vez! La analítica la tenía bien. Tiene el azúcar un poco alto otra vez, por lo que volvemos a tener que medir. El cultivo ha dado positivo en la cistitis y nos cambian de antibiótico para probar y tras una espera un poco larga nos vamos a sedación donde le hacen la punción!

Apenas ha tenido efectos secundarios, aunque ha estado revuelta; náuseas, dolor de cabeza etc. Lo ha llevado bastante bien; sigue comiendo muy poquito pero aún en eso al final del día ha mejorado.

Cuántas veces hemos oído que esto es una carrera de fondo… ahora lo comprobamos. Cuando paras a descansar te das cuenta de lo cansada que estabas. Cada vez cuesta un poco más volver al hospital a recibir el tratamiento, las vacaciones te ayudan a coger fuerzas pero parece que siempre son cortas… Ahora otros 15 días para volver a descansar y a disfrutar, con una Oli cada día un poquito mejor y contentísima de ver que ya sí que sí cada vez queda menos ❤

Vamos pasando fases y estamos felices, todas con bastante éxito. Qué paz da cuando te dicen “analítica apta para recibir la Quimio”. Nos sentimos muy afortunadas!!!!

Maravillosas noticias las de hoy 😊!!!! Teníamos que estar en el hospital a las 8:30. Oli al pasar por la Ermita de Aravaca decía “es tan temprano que hasta misa está cerrado”. Iba muerta de sueño…

Hemos llegado y el endocrino nos esperaba. Le hemos dado nuestra tabla de resultados y nos ha dicho ¡¡¡¡A Romerijo a comer langostinos!!!! No nos creíamos la emoción. Todo ha sido una hiperglucemia aislada provocada por medicación, estrés o lo que sea, el caso es que ha desaparecido y ya estamos todos súper tranquilos. Oli, con lo responsable que es, me sigue pidiendo el glucómetro, pero ya no tenemos que medirnos el azúcar, ni ella ni yo!

Los mayores disgustos a veces van acompañados de las mayores alegrías. Se nos hizo muy cuesta arriba el martes pensar en la posibilidad de la diabetes, por tener que pinchar a Oli más de lo que ya lleva y tener que regularle una dieta con lo flaca que está y lo mal que come últimamente. La felicidad de hoy ha sido inmensa y ni contaros de todos los mensajes que hemos recibido de refuerzo de rezos. La verdad que menuda suerte con todo lo que contamos, ha sido impresionante❤❤❤. Nos habéis ayudado a mantener la mirada puesta en Jesús y a no perder la CONFIANZA.

Y ahora a descansar unos días, si Dios quiere hasta iremos un poquito al Puerto a darnos un buen baño en el mar!!!!!

No volvemos al hospi hasta el lunes 22, así que súper vacaciones!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Un nuevo plus para nuestra mochila ha llegado hoy!

Ayer llegamos a la analítica sin ninguna gana. Piscina, amigos, planes divertidos… no ayudan a la hora de volver a hablar de agujas, quimios, horas en la cama, etc. Además nos encontramos con enfermeras nuevas y eso a Oli le desconcierta mucho, le gusta que le ponga la aguja alguien quien conoce. Para seguir sumando tenía otra vez cistitis y no se encontraba muy allá, por lo que los astros se alinearon para que no fuera un ratito fácil… Menos mal que sí que fue corto y al final todo pasó y al ratito estábamos tomando palomitas para festejar que ya habíamos pasado por la primera aguja de la semana! Después de un sedimento y un cultivo para la cistitis nos volvimos a casa y a descansar ❤

Por la mañana hemos llegado al hospital y, a pesar de lo bonito que nos lo está dejando Juegaterapia, las noticias no eran las normales de siempre. Oli tenía el azúcar más alto de lo normal y salía tanto en el análisis de sangre como en el de orina.

Hemos empezado en nefrología para ver si el antibiótico profiláctico que tiene para la cistitis no le estaba haciendo efecto y había que cambiarlo, y de ahí hemos ido a endocrinologia a que le hicieran prueba de glucosa. Todo se salía de su rutina, no conocíamos a nadie y nos pasaban de un lado a otro del hospital por zonas que no conocíamos… Oli estaba cansada, “asustada” y aburrida, cuando le han tenido que sacar la gotita del dedo para medir la glucosa, ha sido un momento bastante complicado. Se ha puesto muy nerviosa, sobre todo por que el niño de al lado tenía una vía cogida, y han tenido que cogerle entre 3 para sacarle la gota 😰…

Como ha dado positivo, por ahora nos hemos traído el glucometro a casa, y si seguimos así el viernes podría empezar con insulina.

Esto que nos ha pasado es poquísimo habitual. La asparaginasa que le suministran cada 15 días ha provocado un fallo en el páncreas de Oli, que no está produciendo por sí sola la insulina que necesita. El plus para nosotros es que tanto la glucosa como la insulina se miden/ponen con una mini agujita y eso es a lo que Oli se va a tener que acostumbrar si seguimos así, que nos lo confirmarán el viernes.

Al llegar de nuevo a nuestro hospital de día lleno de caras conocidas a las que queremos un montón, no ha dicho ni mu cuando le han pinchado la Quimio. Este pinchazo nos lo sabemos y no le daba miedo 🤪!

Así estamos ahora, haciendo pito pito gorgorito a ver de qué dedo sacamos la gotita y rellenando su tabla para llevársela el viernes a nuestro nuevo médico. Yo me saco también mi gotita para ver quién gana, y le preocupa mucho que se enteren los médicos de que me estoy sacando gotitas sin que se me haya ensuciado la sangre, pero hemos quedado en que ese va a ser nuestro secreto!!!!

Mil gracias por seguir tan pendientes y a rezar para que esto no vaya a más!!!!

Gonzalo y Oliva

En el hospital hemos conocido a muchos niños y muchos padres. Con algunos hemos pasado más tiempo y hemos compartido vivencias increíbles, fases pasadas, buenos resultados, altas definitivas… Pero también existe la cara B; pocos avances, noches difíciles, miedo, falta de esperanza en algunos diagnósticos… o incluso, como nos pasó el domingo, enterarnos que una amiga de Oli del hospital se había ido al cielo con solo 6 añitos después de una durísima lucha. Para nosotras era una persona importante; nuestro tiempo con ella había sido increíble, sus padres un apoyo, sus sonrisas siempre estaban, la generosidad de toda su familia la pudimos compartir. Su madre decía “nadie quería esto, pero no podíamos más de verla sufrir”. Experimentamos un dolor que hasta dolía físicamente.

Así empezamos la semana. Nos tocaba punción y Quimio intravenosa el martes (día que yo cumplía 44 años), pero el oncólogo de Oli no podía estar ese día, así que nos la cambió al miércoles.

El martes por la mañana conocimos riendamiga, donde Oli montó feliz en poni con la ayuda de nuestra amiga Leonor. Nos encantó conocer ese proyecto tan maravilloso de hacer terapia a través de los caballos.

Por la tarde tuvimos analítica; a Oli de regalo de cumple le pedí que fuera fuerte por mí. Se portó increíble y después de la analítica tomamos un helado con amigos para celebrar. Ya al mediodía habíamos soplado velas en familia y por la noche yo cenaba con unas amigas. Un día de cumpleaños como otros tantos, sin ni siquiera imaginarme que Dios llevaba días actuando a través de mis amigas para reconfortar esa tristeza. Resultó que mi cenita de 6 fue una súper cena sorpresa que me hizo muchísima ilusión y que entre ellas habían decidido regalar dinero para la investigación. Estaban regalando VIDA para niños, esperanza para padres y soluciones a nuestros miedos. Un regalo perfecto que llegaba en el momento perfecto. De verdad que me hicieron sentir que no luchamos solos, al igual que cada vez que alguien me dice que ha ido a donar sangre o que se ha hecho donante de médula. Desde luego que la unión hace la fuerza.

Si a Oli le hubieran puesto el tratamiento el martes como le tocaba, no hubiera podido ir a cenar con nadie, ni las 5 ó 6 ni todas las que aparecieron por sorpresa…

Hoy seguimos con el nervio de ayer, me ha costado más que ningún día escribir. Fue tan emocionante la ristra de detalles y sorpresas que no sé si lo he expresado como se merece.

La punción ha ido bien, hemos estado a punto de que no se la dieran. Oli lleva dias pálida y cansada. Parecía que no llegaba con la sangre lo suficientemente preparada para recibir su dosis, pero al final los médicos han decidido ponérsela.

Ahora tumbada como recomiendan, cansada y recuperándose con la súper ilusión de haber llevado ese gran cheque para ayudar a limpiar la sangre de todos los niños y el agotamiento de pasar un día tan largo!!!

Un beso grande y de verdad GRACIAS UNA VEZ MÁS!

Gonzalo y Oliva

La belleza del dolor o en el dolor… Si nos dan estas 2 palabras, belleza y dolor, lo primero que pensamos es que son incompatibles. Es imposible de hecho que algo tan espantoso y de lo que huimos como es el dolor tenga siquiera una mínima relación con la Belleza.

Ayer hicimos 10 meses de enfermedad, hoy Gon y yo cumplimos 10 años de casados. Mientras cenábamos juntos para celebrarlo, hablando de estos 10 años de crecimiento -inevitable tener encima de la mesa nuestra leucemia- estábamos orgullosos de cómo ha ido saliendo todo. ¿Cuánta belleza nos ha hecho vivir este duro tramo? Sin ir más lejos, el martes pasado esa ovación maravillosa que tuvo la oportunidad de vivir Oli, un aplauso eterno por parte de su colegio. “Las mayores me aplaudían, mamá”. Las mayores, las profesoras, el equipo directivo, las madres, los padres… y no solo aplaudían, también lloraban de felicidad de verte ahí. Se mantuvo serena y con un temple impresionante, recibiendo un aplauso que seguro que en su pequeña cabeza no sabía exactamente a qué se debía…

Hablamos también de la belleza encontrada en la gente. La cercanía que hemos sentido, los detalles que nos han llenado de felicidad y nos han acompañado, el trato cariñoso y comprensivo, no solo de nuestra familia más cercana, que ha sido imbatible, sino también de nuestros amigos y de gente que apenas nos conoce. Una vez llegaba tarde a un sitio, iba a dejar a una persona tirada. Salíamos Pepe y yo del hospital de recoger unas medicinas le llevaba a la carrera y yo estaba muy nerviosa por lo que tenía que hacer y encima llegar tarde, no me daba tiempo de nada. Pepe con 8 años me dijo “no te preocupes mamá, tienes una hija con leucemia y nadie se va a enfadar contigo, este año te lo van a perdonar todo” me dejó helada, pero describió perfectamente la comprensión que hemos estado recibiendo.

La belleza de la unión a la Virgen; ella fue una madre que sufrió por un hijo. Hasta ahora en nuestras vidas ha sido el peor dolor que hemos vivido, pero tengo como madre desde que todo esto ha pasado un sentimiento especial, de compartir con Ella algo que une tanto como el dolor. Y a Oli también le ha llegado. Ahora solo quiere rezar la Salve, se ha vuelto su Oración favorita. A veces me pregunto si será consciente de lo que dice.

La belleza de la unión en el dolor. La gente que hemos conocido que nos ha enseñado, los que te dicen que les has ayudado, madres y padres viviendo historias parecidas a la nuestra, que hace 10 meses no conocíamos y ahora sus hijos y ellos son tan importantes en nuestras vidas. Vivimos resultados y diagnósticos casi como si fueran los nuestros…

Y con esto seguimos para adelante habiendo aprendido que en el dolor la belleza es todavía más especial, se aprecia de una forma que cautiva.

Oli compaginando su comienzo de vida normal con tratamiento, pero cada día un poquito más libre.

El martes volvemos al hospital, tendremos analítica y el miércoles una nueva punción de médula. Ya ha pasado otro mes. Vamos a por el siguiente sin miedo al dolor, que ya sabemos que ahí también hay felicidad si se mira bien!

Un abrazo

Gonzalo y Oliva

Oli va para arriba, cada día un poquito más cerca de la cima. El otro día nos mandaron del colegio una foto en clase de educación física y representaba perfecto su momento actual! Sigue subiendo que vas como un cohete, tal vez esta semana un poco mejor grácias a la intersección de la Virgen del Rocío a la que tanto le hemos rezado❤.

La semana pasada, después de recuperarse de la última punción, pudo volver al cole. Estaba cansada y el viernes acabó agotada pero a ella le merece la pena. No se cuestiona ni cansancios ni agotamientos, su cabeza le pide ir y hace el esfuerzo por conseguirlo. Sus profes felices con ella viendo cómo se esfuerza y sus amigas apoyando diariamente para que esté contenta y tenga sus ratos de descanso acompañada.

Así es la actitud que ella, con 7 años, decide tomar diariamente. ¡Hacia arriba! A veces le preguntamos “¿te recojo antes del cole?, ¿estás cansada?, ¿quieres dormir más?”. La respuesta es no, quiere ir al colegio, trabajar, estar con sus amigas y poner toda la carne en el asador aunque esté cansada 👏🏻👏🏻👏🏻.

Esta semana toca otra vez quedarse en casa; volvemos al hospital. No le importa volver, pero sí que le da pena no poder ir al colegio. El lunes nos tocó analítica; se nos ocurrió una idea para hacerla más llevadera. “Oli, tenemos todas estas moneditas para el parquímetro, las vamos a poner todas. Si tardamos poco en ponernos la aguja (lavar, frío y pinchar) nos vamos el resto del tiempo al Retiro a jugar. Si tardamos mucho porque lloras, no te tumbas, yo me pongo triste, etc, perdemos toooooodo el tiempo en el hospital… ¿Qué te parece?” Fueron las palabras de motivación que necesitaba, ella misma le metía prisa a las enfermeras para que se dieran prisa! En 5 minutos estábamos fuera. Una gozada. Fuimos a ver los pavos reales, palomas, algún que otro gato, todo sin acercarnos. Jugamos en los parques y convertimos un tobogán en un barco, lo pasó genial!!!!!! Es una gozada verla así, sin miedo y feliz 😁.

Hoy hemos llegado al hospital con mucha ilusión. Ha sido el cumple de alguien especial para nosotros y le llevábamos un regalito para celebrarlo❤❤❤.

La analítica de Oli estaba bien, tenemos luz verde para la Quimio. Le van a subir la dosis de la Quimio de casa, para mantener a raya la producción de leucocitos, pero todo va según lo previsto.

Después de un rato de espera con la crema anestésica puesta, ha llegado nuestro oncaspar y Oli lo ha vuelto a dar todo. Tal y como me lo había prometido, nos hemos tumbado juntas, viendo Marshall y el Oso para tener la cabeza en otro lado, y así nos han puesto la inyección! Un aplauso para ella. No puedo estar más orgullosa, ha sido una gozada acompañarla y verla portarse así de bien. “Mamá, es verdad que duele, pero duele menos cuando no me pongo tan nerviosa”.

Hemos salido cansadas, pero miramos atrás y solo nos acordamos del ratito que hemos pasado con Asun, Isa, Loreto, Pilar, Silvia… Todas esas personas que se preocupan y ocupan por y de nosotros!!!!

Ahora que llega el verano y que por fin me acuerdo de ponerlo os animamos que antes de irnos de vacaciones pasemos a donar sangre, y el que se anime más todavía a donar médula. Con un pinchacito como el de Oli de hoy podemos salvar vidas y ayudar a tanta gente que tanto nos necesita!!!!

Muchas gracias y hasta dentro de 15 días!

Un beso enormeeee

Gonzalo y Oliva

La vuelta después de 2 semanas de vida completamente normal ha sido como un jarro de agua fría encima. Como dice una tía de Oli, ella en su cabeza ya se había dado el alta…

Ayer llegamos al hospital con trucos para hacer a las enfermeras, lo planeamos un poco para mantener la ilusión, pero las desgana se notaba hasta en su forma de andar, la idea de la analítica le ponía los pelos de punta. Fue durete, estuvimos más de 45 minutos para conseguir poner la aguja. Gritaba y lloraba desconsolada, las enfermeras pelin desesperadas y sin poder hacer nada, ella muerta de miedo por volver a pasar por esto. Salimos agotadas del hospital, produce un desgaste increíble. Ya fuera y con la pataleta pasada hablamos mucho con ella y nos prometió un mañana mejor 🤣

Hoy hemos llegado prontito. Teníamos punción en la médula, Oncospar intramuscular, la mercaptopurina diaria y además, como todos los martes, metotrexato, que dice que está tan mala que hasta cambia el sabor del agua.

La analítica de ayer estaba bien, así que empezamos con una super buena noticia!!!!! Nos han hecho una analítica y el porta se quedaba un poco “atascadillo”. Gracias a Dios, ella no se ha dado cuenta y después de varios intentos ha empezado a fluir normal. Creen que podía ser algo postural, pero no nos apetecía nada tener que cambiar de aguja…

En sedación nos han recibido como siempre. Es increíble como a todos los niños les encanta ir, se quedan plácidos y felices con la siesta! La punción ha durado poquísimo y en la consulta nos han dado los análisis de Oli. Los leucos y neutrófilos han subido y con ello nos subirían la dosis de Quimio oral, pero como las transaminasas también han subido, nos quedamos como estamos.

Ha dormido bastante, le han puesto la crema anestésica para la siguiente y se ha vuelto a quedar dormida. El Oncospar se lo ha puesto increíble, pero el momento metotrexato lo hemos vuelto a tener crudo.

Después del pinchazo de Oncospar, te tienes que quedar en el hospital 2 horas por posible reacción alérgica. Por lo visto la reacción es muy fuerte y da igual que ya te hayan suministrado antes la medicación y no la hayas tenido, te puede dar en cualquier momento. El sustillo ha sido que cuando nos íbamos Oli tenía una reacción cutánea. Nos hemos esperado 2 horas más y al final se ha quedado en nada.

A la salida ella sola se ha metido en la Capilla. Iba cansada, con ganas de volver a su cole con sus amigas, pero está demasiado cansada. Apenas come y duerme mucho. Esta semana se va a quedar descansando para coger fuerzas y recuperarse.

Qué rápido se acostumbra uno a lo bueno… Esperamos que la semana que viene pueda volver a estar tan feliz como la semana pasada!!!

Un abrazo enorme

Gonzalo y Oliva

Seguimos viviendo regalos maravillosos, apreciando esos momentos que normalmente das por hecho y que son normales. Ahora no solo no son normales sino que son excepcionales.

Hoy Oli ha podido ir al colegio. Hacía mucho tiempo que no lloraba de alegría y en una mañana lo he recuperado.

Ayer por la noche estaba súper nerviosa, habíamos hablado con ella para darle respuestas a todas las preguntas a las que se podía enfrentar. ¿Por qué no tienes pelo?, pareces un chico, ¿qué te ha pasado? y un largo etc. También decía que no quería que las niñas la agobiaran. Por otro lado, fuimos a hablar con sus profesoras para contarles un poco y ellas quedaron en hablar con las niñas de todos los cursos para evitar situaciones incómodas en el recreo.

La bienvenida ha sido increíble. Oli estaba pletórica, tenía sonrisa nerviosa pero de felicidad a la vez, me decía “mami no te vayas todavía”. Le he prometido que hasta que ella no me lo dijera yo no me movía de ahí!

Ha saludado a sus directores, se ha sentido súper importante y a la vez muy cómoda, todo eran facilidades. “Lo que quieras, solo tienes que llamar a esta puerta, siempre te vamos a ayudar”. Se notaba que habían vivido estos 9 meses de enfermedad con nosotros, conocían sus miedos y sus ganas de volver, era como estar en casa.

La entrada en la clase ha sido muy especial. Ahí tenía su sitio esperando, con su estuche y sus amigas, todo preparado! Estaban en clase de religión, la profesora hablaba de la Virgen de Fatima y como hoy ha llegado al colegio femenino nos hemos ido todas de excursión a verla. ¡Vamos a dar gracias a la Virgen por tanto! Ahí me ha dicho, “mami, si quieres puedes irte, estoy muy bien”. No había pasado ni media hora desde nuestra llegada, se sentía segura y encantada 💖

A medio día la he ido a buscar, se quería quedar por la tarde!!!!! Pero se le veía cansada. Ha comido poquito y con el cansancio ha llegado el mal humor, hasta que se ha quedado dormida.

La tarde después de la siesta ha mejorado de carácter. Ha hecho todos sus deberes con muy buena letra y esforzándose mucho. “Mañana puedo ir todo el día? Pleaseeeeee???”

Y con esto aprendemos un poco más. Nos damos cuenta de la suerte de poder trabajar, de ir al cole o a la universidad. Eso que das por hecho y que por desgracia a veces no se puede… ¿Cuántas cosas no apreciamos solo por que nunca nos han faltado?